El proyecto de ley “Diabetes y otras enfermedades no transmisibles” recibió media sanción de la Cámara de Diputados el miércoles 12 y ayer ingresó a la Comisión de Salud del Senado. Contiene diez artículos, que establece que a los prestadores del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) les corresponde “la captación, educación, el tratamiento y el control sanitario de la diabetes y otras enfermedades no transmisibles”. De acuerdo al texto, las instituciones de salud “deberán asegurar la continuidad, calidad y actualización continua del proceso asistencial”, para lo que se apoyarán en la historia clínica electrónica nacional, y tendrán que tener “equipos interdisciplinarios que permitan abordar integralmente a las personas con diabetes y demás enfermedades no transmisibles”. De aprobarse, la norma sustituirá la ley aprobada en 1971, cuestionada por las organizaciones de personas con diabetes por discriminarlas en ámbitos laborales, como impedirles ser piloto de aviones comerciales o conducir vehículos de transporte colectivo. El proyecto establece que “la diabetes no constituirá por sí sola causal de inhabilitación para el ingreso o desempeño” de ninguna actividad laboral, educativa o deportiva, aunque dispone que deberán obtener “documentación habilitante” para el desempeño de esas actividades que emitirá “el médico tratante integrante del equipo de salud”, que explicite si hay riesgo laboral para sí o para terceros por la actividad que cumpla. Otro de los puntos importantes es que “se deberá permitir a las personas con diabetes atender durante la jornada de trabajo, estudio o deporte, sus necesidades alimentarias, de control o administración de medicación”. El proyecto no explicita, como querían las organizaciones, que se aseguraran los mejores y adecuados tratamientos, dependiendo de las necesidades de las personas. Señala que le corresponde al Ministerio de Salud Pública (MSP) “con la participación de los movimientos de usuarios, las sociedades científicas y las instituciones académicas, elaborar y actualizar en forma permanente las políticas de salud e investigación orientadas a las personas con enfermedades crónicas no transmisibles”; para eso, propone conformar una comisión honoraria de enfermedades crónicas no transmisibles, integradas por el MSP, representantes de usuarios, sociedades científicas y académicas, la Unidad Nacional de Seguridad Vial y las comisiones de Salud Cardiovascular, Lucha contra el Cáncer y de Contralor de la Atención en Salud Mental. El proyecto dispone, además, que las personas con diabetes que estén en situación de vulnerabilidad social y económica accedan a alimentación saludable por medio del Instituto Nacional de Alimentación, y obliga al Instituto Nacional de Rehabilitación a implementar medidas para que personas privadas de libertad con diabetes reciban educación sobre su patología, así como elementos para el tratamiento y el autocontrol, además de una alimentación adecuada.
Expectantes
Organizaciones como la Asociación de Diabéticos del Uruguay (ADU) y Fundación Diabetes Uruguay (FDU) –que presentó un primer borrador del proyecto– coinciden en que este proyecto de ley es un avance, pero saben que buena parte de su impacto dependerá de la reglamentación. “El decreto reglamentario es el que nos va a poder decir si estamos ante una nueva ley visionaria y que mire a futuro o, esperemos que no, a una ley de diabetes que a lo único que nos ayudó es poder plantear un estado de situación del presente, pero que quizá no cambie aquellas realidades que buscan ocuparse de la diabetes para disminuir los altos costos humanos y económicos que pueda tener” opinó, en diálogo con la diaria, Javier González, integrante de ADU.
Las organizaciones pedirán ser recibidas por la Comisión de Salud del Senado para plantear sus inquietudes, adelantó Gisele Mosegui, presidenta de la FDU. Defienden la idea de crear un registro nacional de personas con diabetes, de manera de dimensionar el problema, porque si bien se estima que 10% de la población padece esta enfermedad (300.000 personas), se desconoce su estado de situación y su tratamiento. Luis Enrique Gallo, diputado del Frente Amplio que participó en la redacción del proyecto, dijo a la diaria que ese registro lo lleva el MSP, aunque manifestó desconocer el grado de detalle que tiene.
Por otra parte, las organizaciones quieren que se incluya en la comisión honoraria a las organizaciones de personas con diabetes, porque entienden que los movimientos de usuarios que serán incluidos en la comisión honoraria no necesariamente los representan, ya que son los del SNIS; según Gallo, los usuarios a los que se refieren son ellos, pero acotó que la ley no puede nombrar a las organizaciones, porque pueden variar con el tiempo.
González tiene varias preguntas sobre la ley. “¿Cuál es la definición de ‘calidad y actualización continua del proceso asistencial’ en diabetes? Hoy eso no se sabe”, advirtió, y dijo que no puede quedar librado al criterio de cada institución de salud. “Creemos que el decreto va a terminar definiendo el concepto de calidad. Esperamos que se hable de la actualización de la tecnología médica: la farmacología, la insulinoterapia y la tecnología desarrollada para el monitoreo y de infusión, como la bomba de insulina. Que no se mencione no significa que el decreto luego no lo vaya a hacer, pero nos da una preocupación”, expresó. Preguntó si la educación que deberán impartir las instituciones del SNIS es continua, progresiva o esporádica, y aclaró que debe ser continua porque “no es un accesorio al tratamiento” sino un punto central, y hoy es una tarea que en el sistema de salud no está presupuestada ni profesionalizada, dijo. Cuestionó cuál será la alimentación saludable que dé el Instituto Nacional de Alimentación, porque debería ser una partida que permita el acceso a frutas, verduras y carnes.
Mosegui pide que se explicite la necesidad de contar con protocolos de atención (que hoy sólo se tienen para la diabetes tipo 2) y que se defina una integración mínima del equipo interdisciplinario, para “no quedar librados a la reglamentación o al gobierno de turno de qué considera un equipo mínimo de persona con diabetes”.
En diálogo con este medio, Virginia Coitinho, integrante del grupo Madres y padres de niños y adolescentes con diabetes tipo 1, expresó que “es una ley demasiado general que no dice nada del acceso a la tecnología, no nos garantiza en absoluto que el Estado vaya a hacer algo o tomar alguna medida para facilitar algo de eso. Estamos a años luz del resto del mundo, y también de Argentina y Chile”. Dijo que las instituciones del SNIS dan insulinas que “en el mundo quedaron obsoletas”. Ella, por ejemplo, viaja a Argentina para comprarle a su hijo agujas de cuatro milímetros, porque hay mutualistas que dan de ocho milímetros, y es una diferencia importante si se considera que los niños reciben insulina hasta diez veces por día, comentó. La tecnología de monitoreo que piden permite una mejor calidad de vida y menos deterioro por falta de insulina, por lo que repercute en la salud a futuro, y evita descompensaciones que pueden terminar en costosos tratamientos.