Alérgicos Múltiples del Uruguay (AMU), una comunidad que se formó recientemente y que acompaña, informa y promueve una vida más segura, informada e inclusiva para las personas con alergias severas y sus familias, reclama acceso a la adrenalina en formato autoinyectable, una sustancia fundamental para tratar la anafilaxia, una reacción alérgica grave, de inicio rápido y potencialmente mortal.
En Uruguay, la adrenalina ya existe, pero se presenta en ampollas, que requieren preparar la dosis y administrarla con una jeringa y el uso de dos agujas diferentes. El autoinyector, en cambio, contiene una dosis predeterminada y está diseñado para administrarla rápidamente durante una emergencia, mientras se solicita asistencia médica.
En diálogo con la diaria, Rocío López, mamá de un niño alérgico, explicó que el grupo se inició en julio de este año con la búsqueda de personas que necesitan obtener el autoinyector, “que actualmente los médicos lo recetan porque existen y saben que es lo mejor en el ámbito extrahospitalario”, aunque no está incluido entre las prestaciones del sistema de salud. En dos meses, la iniciativa llegó a 120 personas y actualmente reúne a casi 200 familias en la misma situación. Por ahora, AMU está integrada por personas con alergias severas, pero la idea es ampliar el grupo a todos los alérgicos que se quieran unir.
Ante la situación de su hijo, López inició el trámite para traer el producto desde el exterior, mediante el procedimiento de tratamiento compasivo del Ministerio de Salud Pública (MSP), que permite gestionar el ingreso de medicamentos no registrados en el país. Sin embargo, una vez que consiguieron todos los permisos, tenían 30 días para ingresar el producto por la Aduana y todavía necesitaban encontrar quién lo comprara en el exterior, en un país donde estuviera disponible, y lo enviara a Uruguay.
En Argentina, por ejemplo, se vende sin receta y cuesta entre 500 y 600 dólares. Además, según explicó López, se comercializan lotes con fechas de vencimiento cercanas, por lo que las compras deben repetirse con frecuencia, por lo cual la compra en este país no es la mejor solución.
Sobre la anafilaxia, Rocío explicó que puede afectar dos sistemas, como el respiratorio y el cutáneo, entre otros, y llegar a provocar un shock anafiláctico, un paro cardíaco y dificultades para respirar, y hasta la muerte en cuestión de minutos.
Luego de formar el grupo, iniciaron algunas reuniones en busca de una solución efectiva. En agosto, las familias fueron recibidas por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, donde, según López, “entendieron la problemática y que ahora acceden al autoinyectable los que tienen la posibilidad económica, viajan o tienen contactos en el exterior; el resto no accede”.
Ese mismo mes, también mantuvieron una reunión con la directora general de la Salud, Laura Llambí, en la que les informaron que estaban intentando “convencer a un laboratorio de que registre e importe” el medicamento.
Al mes siguiente, se reunieron con María Laura Rovella, directora de Salud del Consejo Directivo Central (Codicen), debido a otra de las dificultades que enfrentan: los niños que tienen el autoinyector no siempre pueden acceder a él en las escuelas y, por lo tanto, tampoco pueden utilizarlo en caso de emergencia. Algunas familias han necesitado recurrir a centros privados por no aceptar al niño con su medicación en el centro, según López.
López explicó que las familias buscan que el personal educativo pueda utilizar el dispositivo ante una reacción grave. Quizás es más riesgosa la aplicación de otros medicamentos controlados. “La adrenalina en el autoinyector está dosificada, es decir, si la necesita un niño, va a ser una dosis para niño; si lo pinchan y no está sufriendo una anafilaxia, no le va a pasar nada”, sostuvo. Según dijo, las maestras y el resto de la población (incluso mamás de esos niños) no siempre distinguen si se trata de una reacción alérgica común o de una severa, pero “es preferible que se lo apliquen a que no lo hagan”.
López agregó que, si la adrenalina no fuera necesaria, el niño podría quedar hiperactivo y siempre hay que realizar la posterior llamada a emergencia para su control y evaluación. En caso de que se le inyectara accidentalmente a otro niño, “tampoco va a pasar nada porque la dosis es mínima”, afirmó. En cambio, explicó que la ampolla utilizada como tratamiento intrahospitalario puede ser peligrosa si se administra una cantidad incorrecta, porque contiene un mililitro y la dosis necesaria para un niño puede ser de 0,15 mililitros, mientras que para un adulto puede ser de 0,30. El autoinyector ya viene precargado, mientras que la ampolla requiere preparar la dosis, señaló. Esta es la diferencia fundamental que permite seguridad para todos.
López aclaró que las familias pretenden que el autoinyector se incluya en el sistema de salud uruguayo y se venda en las mutualistas al costo de un ticket de medicamento, pero que no quede “librado” a las farmacias, como sucede en Argentina, donde cada establecimiento define el precio. En cambio, en países como Chile, la misma marca se vende a 150 dólares, porque se alcanzaron políticas que lo hacen “económicamente viable para las familias”.
Por último, al referirse a la vida cotidiana de quienes tienen alergias severas, López dijo que viven “con miedo”. En la escuela, en los cumpleaños o ante la posibilidad de que un insecto provoque una reacción alérgica, preocupa estar lejos de un servicio de emergencia médica. “Tiene miedo el paciente y la familia que lo cuida”, afirmó. “No podemos ir a cumpleaños si no nos aseguran que en la mesa hay un alérgeno”, contó.
Agregó que también existe mucho desconocimiento dentro del propio sistema de salud. Según relató, a veces se realizan pruebas de alergia para identificar el alimento o la sustancia que desencadena una reacción y, posteriormente, en ese mismo centro de salud se ofrecen alimentos que contienen ese alérgeno.
En el caso de su hijo, la familia sabía desde que tenía seis meses que era alérgico al maní, por lo que dejó de dárselo. Años después, el niño sufrió su primera anafilaxia a los 2 años y medio, tras consumir un postre supuestamente “almendrado” pero que contenía maní (en ese momento no conocían las dificultades de los etiquetados), que le afectó el sistema digestivo. Cuando tenía 6 meses ya habían comenzado a advertir problemas, pero recién cuando tenía cuatro años lograron tener el diagnóstico necesario, tras pagar un estudio que cuesta 500 dólares, y así obtener una lista de las sustancias a las que es alérgico.
“Hay que tener plata y suerte de llegar a médicos que te escuchen porque antes fuimos a una alergista y solo nos dijo que si era alérgico al maní, no le diéramos maní”, lamentó.