–¿Vos escuchás el ruido de los pajaritos?
–Sí, ahora escucho, ¿esos son los pajaritos?
–¿Y el sonido del agua?
–Ahora escucho, sí.
Bautista tiene cinco años y vive en Salto con sus papás y su hermana. Desde su casa se escuchan a lo lejos los chirridos y silbidos de los pájaros. Pero su mamá, Analía, explica, en diálogo con la diaria, que hasta hace muy poco tiempo él nunca los había escuchado, tampoco el sonido del agua cuando sale de la canilla. Nunca había podido escuchar un secreto. Bautista nació con una agenesia bilateral del oído externo y una malformación bilateral del oído medio. “Él tiene malformación visible, como si tuviera aplastada la oreja, no tiene el orificio. Eso no le permite escuchar por aire, él escucha por el hueso”, aclara.
Esta patología le ocasiona una hipoacusia conductiva máxima bilateral, que afectaba su calidad de vida. Por eso, siempre tuvo que usar un sistema de apoyo para mejorar su audición. Como tiene la oreja y el conducto auditivo mal formados, no puede usar audífonos convencionales porque a través del conducto no puede recibir el sonido, señala a la diaria la fonoaudióloga Virginia Britos, jefa de Audiología de la empresa Audical, que atiende a Bautista desde que era bebé. Hasta hace poco tiempo, utilizaba una audiovincha que tenía incorporada a un gorro. Pero con el paso del tiempo el dispositivo se le rompía de manera cada vez más frecuente y pasaba mucho tiempo sin poder utilizarlo. “Le cambiaba el humor y el día a día”, comenta Analía. “Empezamos a ver otras opciones para que él tuviera una mejor calidad de vida, pensando en el futuro y en que el año que viene arranca la escuela”, expresa.
Luego de asesorarse, los papás de Bautista comprendieron que su hijo sólo podía lograr una ganancia auditiva relevante con el doble implante de audífonos osteointegrados. El sistema consta de dos componentes básicos: el implante de conducción ósea en sí y el procesador de audio. “Fue bastante duro como madre decidirme por operarlo”, confiesa. Para eso, debieron recurrir a la Justicia, que finalmente falló a favor.
Aunque estos implantes habían sido aprobados por el Ministerio de Salud Pública (MSP) para su libre importación y comercialización, no están incluidos en el Plan Integral de Atención en Salud (PIAS). Lo que ofrece el PIAS para personas que padecen el tipo de hipoacusia que tiene Bautista es la cirugía reconstructiva, pero esta opción ha caído en desuso a nivel mundial desde la aparición de los dispositivos osteointegrados, según consta en la sentencia judicial. Los padres de Bautista son empleados de la industria hotelera y se les hacía imposible pagar estos dispositivos –que cuestan 13.500 dólares más IVA cada uno–, a lo que se suma el procedimiento quirúrgico, que ascendía a 198.000 pesos en el Hospital Británico, institución en la que trabaja su médico tratante. Por ese motivo, recurrieron a una acción de amparo que fue presentada ante la Justicia por los abogados Pedro Larrosa y Carmen Vázquez, en la que le solicitaron a la Justicia que condenara al MSP y al Fondo Nacional de Recursos (FNR) a financiar el procedimiento quirúrgico y los dos dispositivos.
Entre los argumentos expuestos afirman que “la evidencia científica disponible muestra que en niños con hipoacusia conductiva o mixta la implantación bilateral simultánea de audífonos osteointegrados a temprana edad aumenta la estimulación de ambas vías auditivas, mejora el desarrollo lingüístico, afina la localización sonora, mejora la percepción del lenguaje en silencio y con ruido de fondo y sirve a modo de garantía de haber implantado el mejor oído”.
En la sentencia del Juzgado Letrado de Familia de 23er Turno a cargo del juez Rodolfo Souto, del 5 de abril, a la que accedió la diaria, se desestimó “la excepción de falta de legitimación pasiva” opuesta por el FNR y condenó a ese organismo y al MSP a dar “la cobertura y financiación necesaria para la realización de un doble implante de conducción ósea, con todos sus accesorios, así como las instancias necesarias para su calibración, incluyendo el acto quirúrgico para su implementación”.
El FNR interpuso un recurso de apelación “manifestando en síntesis que agravia la errónea valoración de la prueba” y la “incorrecta interpelación del derecho realizado por el quo”, es decir, por el juez. Pero en la sentencia de segunda instancia, del Tribunal de Apelaciones de Familia de 1er Turno, con fecha del 23 de abril, la Justicia argumenta que “en el caso planteado en esta causa está en juego el desarrollo normal” del niño, “aquejado de una enfermedad que le priva en grado severo uno de sus sentidos”. “Sin solución a este problema, su futuro es incierto, en la medida de las obvias consecuencias sociales, psicológicas, intelectuales y laborales, entre otras”, agrega, y confirma la sentencia impugnada.
“El Poder Judicial adoptó una resolución que les cambió la vida a Bautista y a su familia. La audición es el único de los sentidos que se puede recuperar, por lo que se sentó un precedente de esperanza para muchos niños y adolescentes”, reflexiona Larrosa.
Primera operación de implante bilateral óseo activo
El 14 de junio Bautista fue sometido a la intervención de implante óseo activo, que por primera vez se hizo de forma bilateral en el país; hasta ahora se había hecho unilateral tanto en niños como en adultos. La colocación de estos implantes requiere un procedimiento quirúrgico poco invasivo. La cirugía se llevó a cabo en el Hospital Británico y estuvo a cargo del otorrinolaringólogo Alejo Suárez. Se le colocaron dos audífonos de transmisión ósea, modelo Bonebridge, de la marca Med-el, que en Uruguay es representada por Audical.
“A partir de los cinco años el crecimiento de los huesos del cráneo adquieren un espesor suficiente para colocar este implante y gracias a esto el niño, en este caso, puede tener una audición normal y un desarrollo de su lenguaje en forma totalmente natural”, explica Britos. También señala la importancia de que el niño pueda saber de dónde viene el sonido y pueda manejarse en ambientes con ruidos.
Luego de la intervención, acota Britos, se esperan tres semanas a que cicatrice la cirugía y recién entonces se coloca la parte externa, que es el procesador. “Se enciende el sistema, se calibra y ya lo puede empezar a usar todo el día sin problemas”, asegura.
Analía cuenta que Bautista “está en plena adaptación” de los implantes. “Se los saca un ratito y viene y se los quiere poner enseguida”, narra. “Nosotros vamos viendo según lo que él nos dice, pero es muy chiquito a veces para que entendamos lo que nos quiere explicar. Aparte, como él nació así no conoce el sonido normal. Lo normal para él es como escuchaba”, explica. “Pero si nosotros le preguntamos cuáles le gustan más, nos dice que los nuevos. Hay una mejora, lógicamente le hace bien”, recalca.
¿Cómo funciona?
Según información de Med-el, el implante bilateral óseo activo Bonebridge es un sistema implantable de conducción ósea formado por un procesador de audio externo que se coloca detrás de la oreja y un implante que se coloca quirúrgicamente debajo de la piel. El procesador de audio se mantiene sujeto sobre el implante mediante atracción magnética, por lo que puede llevarse oculto bajo el pelo de forma cómoda y discreta.
Los micrófonos del procesador de audio capturan las ondas sonoras y el procesador convierte el sonido en señales eléctricas; las señales se transfieren a la parte implantada del sistema Bonebridge a través de la piel. El implante, a su vez, transforma las señales eléctricas en vibraciones mecánicas que se transmiten al hueso. El hueso conduce estas vibraciones directamente hasta el oído interno, que está rodeado de hueso. Este es el motivo por el cual estos implantes también se denominan implantes de conducción ósea.
En el oído interno, las vibraciones mecánicas se convierten en señales nerviosas que se transmiten a través del nervio auditivo hasta el cerebro, el cual percibe el sonido. En definitiva, la transferencia directa de las señales del oído interno a través del hueso permite compensar los problemas auditivos que se originan en el oído medio y en el externo.