Hace un mes que con votos de todos los partidos se aprobó el proyecto de ley sobre cuidados paliativos, más allá de que hay centros que aplican la medicina paliativa desde hace mucho tiempo. La unidad de cuidados con más trayectoria es la del hospital Maciel. Ahora luce moderna, cuenta con una amplia sala para reuniones de equipo, herramientas para el seguimiento de los pacientes, salas para guardar el equipo de atención y vehículos para trasladarse hacia los puntos de atención domiciliaria, pero eso no se logró de un día para otro, fue un proceso que en 2024, este mismo mes, cumplirá 20 años. En este momento abarca a unos 160 pacientes domiciliarios, 40 en sala y entre 30 y 40 en consultorio.
Gabriela Píriz, jefa del servicio de cuidados paliativos del hospital Maciel, recibió a la diaria y comentó varios puntos de ese proceso desde la fundación hasta ahora: cómo trabaja el equipo actualmente, qué falta para que los grupos puedan ser aún más eficientes, y los logros alcanzados durante la trayectoria. A su vez, valoró que si bien la cobertura de los cuidados a nivel nacional es buena, no es pareja.
Sobre los cuidados dijo que se centran en la personalización del caso, se adaptan al contexto de cada paciente y se han posicionado en un lugar que ya no es el del inicio, cuando los cuestionamientos sobre su efectividad y su aplicación eran más intensos que en este momento.
¿Cómo fue comenzar con los cuidados paliativos cuando no había ley y la opción no era tan conocida a nivel social?
Trabajamos en el hospital Maciel desde 2004. Comenzar a trabajar en un hospital en el que no se conocían los cuidados y en una sociedad que tampoco los conocía constituyó un desafío. Todos los problemas que aún existen antes estaban más potenciados. Yo era grado dos de medicina interna del hospital, conocía a mucha gente y eso permitió permear dentro de la cultura hospitalaria. A su vez, me formé como paliativista en Buenos Aires y luego gané una beca en otro lugar; la idea siempre fue volver y tratar de replicar o generar un modelo de trabajo con base en lo que aprendí afuera, eso se logró. Inicialmente [durante un año] estaba sola, luego se fueron incorporando médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y psiquiatras. Ayudó que desde el principio se comenzaron a formar los residentes que pasaban por el hospital. Eso era lo más importante, tener médicos formados que pudieran tratar bien a los pacientes. Casi todos los que ahora se desempeñan como paliativistas pasaron antes por la rotación, que dura cuatro meses, y luego se quedaron en el servicio mediante concursos y otras formas de ingreso; la docencia acá siempre estuvo presente.
¿Qué opinás de cómo quedó redactada la ley?
La ley en general está bien, hubo un problema vinculado al final de la vida. Algunas cosas puntuales no las especifica, pero aun así, toca todos los puntos. Hay que recordar que antes de esta ley había una ordenanza del Ministerio de Salud Pública de 2019 en la que ya estaba prácticamente todo estipulado sobre cómo hay que prestar los cuidados. La ley le dio otro vuelo, ahora se habla mucho más, pero hay que reglamentarla y fiscalizar, porque si no, no sirve de nada.
Uruguay alcanza alrededor de 65% de la cobertura de cuidados a nivel nacional. ¿Eso es positivo?
La cobertura es buena y tuvo un crecimiento muy rápido. El tema es que es muy despareja, la calidad de asistencia no es la misma en todos lados y eso se relaciona con la formación profesional y con la disponibilidad horaria y de cargos. Hay profesionales que tienen nueve horas a la semana para trabajar, y eso es imposible. En el área de la salud mental tienen dos o cuatro horas semanales y eso hace que se requiera trabajo honorario, lo que atenta contra el sistema de cuidados. En algunos lugares del interior no hay o los equipos de las mutualistas tienen un radio pequeño y no cubren toda la zona.
¿Cómo es la formación de la especialidad y cómo se forman los equipos de trabajo de la unidad?
Las unidades de cuidados paliativos, que son el escalón más alto dentro de las estructuras, son equipos multidisciplinarios que cuentan con varios especialistas. Pero a formarse como paliativista en Uruguay se llega por dos caminos: uno es público, a través de la Escuela de Graduados de la Universidad de la República; el otro es mediante una maestría que ofrece la Universidad Católica. El equipo “básico” es un médico y un enfermero, luego ellos detectan si hay otros problemas, por ejemplo, sociales y psicológicos, y sobre esa base se suman otras especialidades. A su vez, siempre se está en coordinación con todos los funcionarios del hospital.
¿De qué manera un paciente accede a cuidados paliativos?
De diferentes formas. Hay quienes son pacientes del hospital Maciel, están internados y los derivan a paliativos; mientras dura la internación se tratan junto al equipo de sala. Otros son derivados desde otros centros, por ejemplo, desde el Hospital de Clínicas: el médico manda el informe médico y ese mismo día se contacta al paciente y se evalúa qué urgencia tiene. Hoy nos pasó que vino el familiar de una persona enferma con un papelito; luego de hacerle algunas preguntas, un especialista de la unidad notó que la persona a la que se refería estaba agónica, entonces se le pidió a uno de los equipos de los que estaban en la zona que fuera a verla, es parte de la coordinación. También estamos muy en contacto con colegas de otros hospitales.
¿Puede ser que el cuidado paliativo se relacione casi únicamente con el final de la vida?
Sí, a veces llegamos tarde. Hoy también vino otro familiar, el de una persona que vimos sólo dos veces. Padecía una enfermedad desde hacía muchos años, pero los últimos tres meses pasó con falta de aire y dolor. Su familiar nos preguntaba por qué nosotros no lo vimos antes; lo que pasa es que si no lo derivan, nosotros no nos enteramos. Llegamos tarde. Seguro esa familia hará un duelo complicado, el paciente no hizo el proceso que se hace habitualmente. Los cuidados paliativos siguen ligados al final de la vida. Si pensamos como un círculo, ese tipo de pacientes son una parte y todo el resto son diversos tipos de pacientes a los que les podemos dar de alta, con patología oncológica, pero ese concepto no está integrado en la sociedad. Mientras se piense eso se seguirá derivando tarde a los pacientes y todo el sistema va a seguir funcionando mal.
¿El acompañamiento del paciente y de la familia sobrepasa la atención médica en cada proceso?
Sí, se trata de una medicina mucho más humana, llamamos al paciente por el nombre, conocemos parte de la historia de vida; la diferencia es ver a una persona con una familia y un entorno y no un caso. El equipo tiene una formación más allá de la especialización en sí, cuando la problemática supera ese nivel es que se convoca a las demás especialidades. Ver al paciente como un todo es muy gratificante porque se establecen relaciones, las personas nos enseñan cosas, a pesar de estar en situaciones precarias hacen regalos, son cosas muy valoradas por el equipo. Hay un ida y vuelta, hay afecto sin perder la profesionalidad.
Es casi inevitable que alguien mencione la eutanasia cuando se habla de cuidados paliativos, y también sucede al revés. ¿Por qué creés que sucede?
Porque el pensamiento dicotómico es el más sencillo, pero en realidad es mucho más complejo que optar por uno u otro. Con buenos cuidados paliativos la solicitud de la eutanasia debería ser anecdótica, porque el resto de las patologías las podemos manejar, podemos evitar el sufrimiento físico, lo que no podemos evitar es el sufrimiento social y psicológico. Se trata de cómo se aborda el sufrimiento: si se da paso a los cuidados o vamos a seguir llegando tarde. La eutanasia es un derecho y no me opongo, me da un poco de temor la ley que se maneja, porque no da todas las garantías ni para los médicos ni para los pacientes.
¿Por qué no es garantista?
La valoración del sufrimiento la tienen que hacer los equipos formados en cuidados paliativos y no el médico de cada persona. Si el paciente llega tarde a los cuidados paliativos es porque el médico tratante no lo derivó a tiempo, entonces no debería ser quién evalúe ese sufrimiento. Sobre los dos temas hace falta un cambio en los profesionales de la salud y en la sociedad entera. Puede haber un paciente en cuidados paliativos que pida eutanasia, la respuesta a ese sufrimiento que persiste con ese dolor también puede ser realizar una sedación por sufrimiento, pero debemos dejar de pensar que es cuidados paliativos o eutanasia.
Respecto del servicio en este hospital, ¿qué falta y cuál es la evaluación hasta ahora?
Primero, jamás pensé en llegar a tener un equipo de referencia a nivel nacional, vivimos situaciones sociales y emocionales complejas, estamos en un momento de empobrecimiento de los pacientes y eso se nota mucho, genera mucha impotencia, a veces los tratamientos de los pacientes no pueden ser todos iguales por las condiciones en las que viven, aunque nosotros les damos el mismo trato a todos. A su vez, el concepto que había de paliativos que hacía referencia a una medicina de segunda categoría ya no es tal, porque una de las cosas en las que trabajé fue en dar prestigio; hemos ganado premios y todo fueron cimientos, trajimos la Facultad de Medicina al servicio y estuvimos en diferentes ámbitos. Concretamente nos faltan más profesionales del área social y psicológica.