Este martes el Banco de Previsión Social (BPS) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) designaron al Centro Nacional de Referencia en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer) como centro de referencia nacional para este tipo de patologías, tal como lo anunció el Ministerio de Salud Pública (MSP) en febrero de este año.
El convenio que se firmó integra formalmente el centro al Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) y como referencia para varias patologías: fibrosis quística, distrofias neuromusculares, atrofia medula espinal (AME), ataxias, epilepsias de difícil control. También para otras cromosomopatías como el Síndrome de Edwards, el Síndrome de Patau, alteraciones del cromosoma X, y errores innatos del metabolismo detectados en la pesquisa neonatal. Por último, se incorporó la atención a los defectos del primer arco branquial y defectos del tubo neural-Mielomeningocele.
A partir de ahora los usuarios que sufran alguna de estas patologías podrán ser derivados por sus centros de salud al Crenadecer y los costos los asumirá el FNR.
En la presentación, Alfredo Cabrera, el presidente del BPS, expresó que la denominación de referencia nacional de este lugar se trabajó durante los últimos tres años y que es un objetivo que la institución tiene hace muchos años pero que antes no fue posible concretarlo.
Cabrera valoró que se haya creado un área de salud en un organismo que no es “un prestador de salud típico”. Agregó que aún quedan desafíos muy grandes como normativas, ordenanzas y avances hacia la eficiencia, pero que el paso dado “es gigante”.
Para el presidente del organismo la seguridad social “muchas veces queda ligada a las prestaciones económicas o jubilaciones” y la salud es un área que queda rezagada. Por este motivo, se creó la Dirección Técnica de Salud, presidida por el expresidente de la Junta Nacional de Salud Alberto Yagoda. “Nuestro rol en el sistema de salud es hacer lo que ningún prestador hace y desde ahí partimos para ser un centro de referencia”, concluyó Cabrera.
El centro fue creado por el BPS en 2014 con el objetivo de mejorar la respuesta a las necesidades actuales de los usuarios; las autoridades anunciaron que se aumentará la capacidad del centro, por ejemplo, con la incorporación de equipos médicos de última generación. Según datos del BPS, el centro realiza 33.000 consultas ambulatorias anuales, 1.300 cirugías y tiene convenios con algunos centros de salud, entre ellos, Sanidad Policial.
En la órbita del banco también funciona el Laboratorio de Pesquisa Neonatal, el cual a través de la muestra de una gota de sangre del recién nacido permite detectar enfermedades que probablemente, a largo plazo, puedan generar discapacidad. Se tomaron 41.000 muestras de talón en el último año, según los últimos datos.
Se considera enfermedad rara aquella que afecta hasta a cinco personas cada 10.000, y se estima que entre 6% y 8% de la población mundial está afectada por estas patologías poco frecuentes, que son muchísimas: alrededor de 7.000. En Uruguay, y en el resto del mundo, las anomalías congénitas más frecuentes son las cardiopatías congénitas y el síndrome de Down.