Hace dos años, Cecilia Amigo y Gabriela Garrido, ambas psiquiatras infantiles, junto a un equipo que reúne distintas disciplinas, crearon el programa Padres, Intercambio, Comprensión y Acción (PICA), una propuesta dirigida a familiares y cuidadores de niños menores de 6 años con riesgo de padecer o ya diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA).
La propuesta se compone de ocho sesiones de talleres en línea más cuatro encuentros presenciales, y ayuda a tematizar y gestionar experiencias previas y cotidianas, con el objetivo de desarrollar habilidades para que los adultos puedan estimular a los niños y las niñas en los núcleos centrales de la dificultad que por lo general son la comunicación social, el lenguaje, el juego y la conducta, y así disminuir la carga de cuidado.
En su inicio, PICA no tenía financiación y sólo fue adquirido por algunas pocas familias y en la Unidad Especializada en TEA del Centro Hospitalario Pereira Rossell. Luego, lo tomó el centro Florecer, una organización civil del departamento de San José, fundada por un grupo de familias. Además, las creadoras de la herramienta fundaron un instituto privado.
En 2024, el Área Programática de Niñez del Ministerio de Salud Pública (MSP) hizo un llamado para el desarrollo de las habilidades de padres de niños con autismo y PICA quedó seleccionada para trabajar con distintas asociaciones que pertenecen a la Federación Autismo del Uruguay de 13 departamentos del país.
En diálogo con la diaria, Amigo explicó que a través del ministerio se pudo trabajar como política pública y formar a 49 facilitadores locales que luego formaron a 200 familias que involucraron a 200 niños y 400 cuidadores primarios, en sus lugares de residencia. Cada localidad tenía un coordinador y, además de capacitar, “pudimos captar situaciones de hermanos de niños ya diagnosticados y generar comunidad”, agregó.
La evaluación del año de experiencia muestra “una gran participación de las familias y muy poca deserción”; además, el formulario que completaron antes y después de la experiencia sobre estrés parental y sentido de la competencia “mostró un aumento en la competencia” y en el manejo de las familias y los cuidadores en el relacionamiento con los niños y niñas, detalló Amigo.
Si bien el financiamiento del MSP terminó el 31 de diciembre de 2024, se hicieron dos ediciones más del programa ya que fue exento de IVA, pero el vínculo con la cartera terminó y, según Amigo, en este período “no hubo interés en la propuesta”, aunque se contactaron en más de una oportunidad y “se les expresó el interés de las familias y del instituto en continuar”.
“Nuestro interés es que esto se transforme en algo a lo que todas las familias que lo necesiten puedan acceder, porque de forma privada seguimos, pero necesitamos fondos para costear los recursos humanos que requiere el proyecto”, explicó Amigo, y agregó que si bien “para lo que son los costos estatales no es algo demasiado caro”, de forma privada la inversión total es de 30.000 pesos.
La experiencia y el respaldo de las familias
En diálogo con la diaria, Andrea Crosa, integrante de Florecer, grupo que accedió a PICA, primero de forma particular, tras recaudar los fondos por su cuenta para la financiación y luego a través del financiamiento del MSP –la primera vez abarcó 15 familias y la segunda 20–, expresó que la experiencia con el programa fue enriquecedora porque lograron avanzar “en algo básico pero muy importante que es la comunicación”, sobre todo en los casos de preescolares, cuando “aún no se sabe cómo actuar ante los primeros comportamientos”. “Como padres, queremos que aprendan los colores, y es mucho más importante que logren prestar atención y jugar; los colores se aprenden luego”, ejemplificó.
Por otra parte, distintas asociaciones y grupos, incluidos algunos que tienen convenio con el Instituto del Niño y Adolescente del Uruguay (INAU), enviaron notas al MSP, a las que accedió la diaria, en las que expresan la importancia de PICA y piden su continuidad.
“Respaldamos la importancia no sólo por lo que significa, sino por los resultados que manifiestan aquellas familias que pudieron participar”; este año “todo el haz de la legislación en torno a la situación de la discapacidad y la búsqueda de la inclusión nos representa sólo en la teoría”, porque la atención “de la población autista sigue siendo mayoritariamente médica, con una visión de cura y reparación de algo que no está funcionando según la norma”, expresa la carta del grupo Pequeño Valiente del Trastorno Espectro Autista, de Mercedes.
Por su parte, Federación Norte, de Bella Unión, envió una nota dirigida a la ministra de Salud Pública, Cristina Lustemberg, a quien le expresan que PICA “vino a dar respuestas a muchas preguntas, brindando información de calidad, con términos y vocabulario accesible e instancias de formación”. “En nuestra ciudad recibimos mucha demanda de familias interesadas que preguntan si existirá una nueva experiencia”, concluyen.
El grupo Re-crear, una institución de Florida que se dedica al acompañamiento de estas familias, agrega que la experiencia fue “profundamente significativa a nivel humano”, además del aprendizaje, y que por cuestiones de locación no pueden acceder a este tipo de propuestas, por lo que la modalidad virtual de PICA ayudó.