Mientras las familias nucleadas en la Asociación Autismo en Uruguay reclaman por la inclusión de sus hijos en las aulas, la Administración Nacional de Educación Pública (ANEP) anunció algunas medidas que van en ese sentido. Según anunció el subdirector de la Dirección General de Educación Secundaria (DGES), Óscar Yáñez, la ANEP tendrá un Centro de Recursos para Adolescentes con Trastorno del Espectro Autista (Certea). En una actividad realizada el viernes, en la previa del 2 de abril, Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, Yañez dijo que ello va en la dirección de garantizar el derecho a la educación y las trayectorias educativas de los estudiantes.
Yáñez señaló que a la DGES y a la ANEP les preocupan las personas con autismo entre 13 y 21 años y, si bien existen recursos, era momento de crear un espacio que los centralice y se preocupe por generar nuevos materiales y acciones. Según confirmó a la diaria el presidente del Consejo Directivo Central (Codicen) de la ANEP, Robert Silva, el organismo está a la espera de que la Agencia Nacional de Vivienda culmine la cesión de un local para que el Certea comience a funcionar formalmente.
Además, el jerarca señaló que actualmente un grupo de trabajo del organismo está elaborando una propuesta de protocolos para la atención a estudiantes con trastorno del espectro autista (TEA) en los centros educativos, ya que hasta el momento todo queda a criterio de cada centro. De esa forma, la ANEP pretende uniformizar los criterios de atención y también la participación de los asistentes personales que algunos niños requieren para asistir a clases.
En la actividad, Silva señaló que la ANEP asumió el compromiso de generar una educación inclusiva y que debe trabajarse en conjunto con otros organismos públicos como el Ministerio de Desarrollo Social y el Banco de Previsión Social (BPS), de los que también depende la atención y el cuidado de las personas con autismo. En ese sentido, explicó que debe ponerse especial atención en el tránsito entre los diferentes ciclos educativos para que los estudiantes sigan adelante con sus trayectos cuando hacen la transición de primaria a educación media.
El presidente del Codicen planteó que si bien en la ANEP existen espacios de diálogo sobre la temática, es necesario institucionalizarlos para que su existencia no dependa de las personas y, de esa forma, llegar a “soluciones que trasciendan papeles y discursos”. Por su parte, la consejera Dora Graziano destacó al respecto la existencia de una mesa de educación inclusiva, que es coordinada por la Dirección de Derechos Humanos del organismo, que dirige Gloria Canclini. Además, habló con la diaria de la existencia de mesas locales de inclusión, con una llegada más directa a las distintas comunidades educativas.
Por su parte, la integrante del Codicen en representación de los trabajadores, Daysi Iglesias, habló de la importancia de los recursos disponibles, que, según consideró, condicionan las estrategias por las que pueden optar los docentes en el aula. En suma, planteó que la escuela muchas veces “sustituyó” la educación media, ya que tuvo en sus aulas a personas que “no tenían otro lugar donde estar”.
De la salud a la educación
En la actividad, la psiquiatra infantil Gabriela Garrido sostuvo que deben pensarse acciones para las personas con TEA no sólo en la infancia, sino también cuando viven la adolescencia y la adultez, ya que esas etapas de la vida suelen quedar desatendidas. Garrido señaló que si bien en un inicio era considerada una enfermedad rara, el aumento de prevalencia de los diagnósticos de TEA lo hizo salir de esa categoría. Según dijo, actualmente uno de cada 44 niños tiene diagnosticado algún tipo de TEA, que no es uniforme ni opera de la misma manera en todos los casos.
Garrido planteó que en los últimos años se ha trabajado para la detección cada vez más temprana del TEA y que se ha logrado tener una sociedad “más sensibilizada”, pero ello ha aumentado la demanda sobre la salud y la educación con relación a este trastorno. Si bien la psiquiatra dijo que muchas veces los diagnósticos se generan a iniciativa de los centros educativos, las familias siguen siendo quienes consultan con mayor frecuencia. Además, sostuvo que es necesario seguir disminuyendo la “brecha entre las primeras preocupaciones de los padres y las familias y los diagnósticos”, además de mejorar el acceso a tratamientos oportunos que estén basados en evidencia.
La integrante de la Clínica de Psiquiatría Pediátrica de la Facultad de Medicina en el Pereira Rossell planteó que si se sigue mejorando en los diagnósticos no se podrá curar a todos los niños, pero todos podrán mejorar “desde su punto de partida”. En suma, Garrido señaló que es necesario seguir reconociendo y ampliando la capacitación y la participación de las familias en las distintas estrategias terapéuticas de los niños. Por su parte, ante el avance de los diagnósticos, la doctora señaló que la educación es un “pilar fundamental” para los niños con TEA y que los abordajes cada vez más se están “corriendo” de la salud a las escuelas. Para Garrido, más allá de lo que ocurra en los centros educativos formales, también deben existir espacios recreativos y deportivos para los niños con autismo.
Finalmente, la psiquiatra habló de que el pasaje de un subsistema educativo a otro suele generar dificultades en los niños y adolescentes con TEA e incluso muchas veces pueden implicar un “retroceso” en el tratamiento. En suma, la psiquiatra señaló que debe tenerse en cuenta que la población con TEA fue especialmente afectada por la pandemia y que en el caso de niños y adolescentes ello repercutió en sus desempeños educativos.
- Leé más sobre esto: 80% de las personas con autismo mostraron retrocesos en sus conductas durante la pandemia, según una encuesta a sus referentes
No es lo mismo
Consultada por la diaria, Garrido remarcó que no todas las personas con TEA requieren los mismos abordajes. En ese sentido, explicó que se debe considerar “qué nivel de intensidad tiene esa condición, qué limitaciones determina y con qué otro tipo de problemas puede estar asociado”. Por ejemplo, mencionó que “muy frecuentemente” está asociado al déficit de atención o a “otro tipo de problemas del desarrollo, el lenguaje o los aprendizajes”, lo que “determina mucho los niveles de funcionamiento” de cada persona.
Recientemente, la Asociación Autismo en Uruguay presentó una demanda contra el Estado y exigió la “reactivación” del Sistema de Cuidados. Según denunciaron, desde la asunción del actual gobierno se dejaron de asignar asistentes personales para los niños con TEA, lo que en muchos casos es determinante para su continuidad educativa. Consultada al respecto, Garrido dijo que en las consultas que con su equipo reciben en el ámbito público y en el privado “hubo una detención” en el otorgamiento de asistentes y de otra modalidad que se había puesto en marcha en los últimos tiempos del gobierno anterior. Según detalló, se trata de un “régimen de excepción” para personas “que estaban capacitadas y demostraban una buena habilidad en el trabajo con niños”, pero no habían recibido la capacitación para desempeñarse como asistentes personales.
La psiquiatra señaló que para valorar qué estrategia es necesaria en cada caso hay que “detenerse en la singularidad del niño”. Según explicó, los asistentes personales son necesarios en caso de niños que “no tienen recursos de comunicación todavía incorporados” y que están en grupos amplios, donde las instituciones educativas no tienen otros recursos de apoyo. “Ahí se necesita que ese niño sea acompañado para poder decodificar las consignas que el maestro le plantea y para poder ayudarlo como recurso de comunicación”, agregó. Si bien dijo que “seguramente hay cantidad de niños y familias que hoy están necesitando la figura del asistente personal”, porque “representó un cambio importante” en sus vidas, esa presencia “no sustituye la comunicación entre la escuela y la familia” y tampoco debe pensarse que se trata del único modelo de inclusión educativa.
Al respecto, mencionó que también existen adecuaciones del espacio físico y de la currícula, maestros de apoyo e itinerantes, o el modelo de las aulas inclusivas. “Todo eso hace a la inclusión y el trabajo con toda la comunidad educativa. Si no se trabaja con todo el equipo docente, un maestro sólo no alcanza, por mejor voluntad que le ponga”, sostuvo, y señaló que la inclusión también debe trabajarse con el resto de los alumnos, que pueden abordar el tema con más naturalidad que los adultos.
Mismos reclamos
El viernes la Asociación Autismo en Uruguay envió una carta al presidente de la República, Luis Lacalle Pou, en la que planteó que la educación es el “tratamiento por naturaleza para el autismo”. La carta señala que, independientemente de la estrategia de inclusión que sea más adecuada, “se requieren docentes con formación” en TEA, ya que “la educación debería desarrollarse en condiciones que permitan dar la atención necesaria”. “Hoy no tenemos eso. Las aulas comunes de inclusión sólo lo son de nombre en su mayoría, por no estar preparadas para contemplar sus necesidades; lo mismo ocurre con los docentes”, lamenta la asociación.
En suma, denuncian que “no existen los maestros inclusores”, figura que debería encargarse de acompañar a los niños en el aula durante el tiempo que sea necesario. Según señalan, en general estos son sustituidos por asistentes personales, pero advierten que estos desarrollan la tarea “sin formación ni conocimiento” sobre autismo. En ese sentido, dicen que “la mayoría cumple la función como puede” y que sólo “con suerte” se logra “contratar a alguien medianamente adecuado a las necesidades”. El colectivo lamenta que el resultado al que se llega es a que “la mayoría de los chicos no aprenden según su potencial”.
Por su parte, señalan que en los casos más severos de TEA “se recurre a la reducción horaria” de los niños en los centros educativos, que concurren pocas horas al día o incluso a la semana, algo que consideran “violatorio del derecho a la educación”. “Las personas con autismo necesitan más carga horaria, no menos”, sostienen, y advierten que ello ocurre por la imposibilidad de responder del sistema educativo y no a causa de los niños. La asociación lamenta que la reducción del horario también se está dando “cada vez con mayor frecuencia”, incluso en la educación especial, y reclaman que ello se cambie “con urgencia”.
La carta recuerda que estos planteos ya habían sido realizados a Lacalle Pou en 2020, pero “la situación sigue incambiada, con el agravante de que se retacean los asistentes personales que permitían a los chicos asistir al aula”. Si bien entienden que esa no era “la solución educativa adecuada, dejarlos sin eso lo es menos aún”. Al respecto, consideran que “se debe mejorar y en algunas áreas rediseñar el sistema” y lamentan que se los deje “sin nada”.
Ante este escenario, las familias sostienen que su situación a nivel laboral no es fácil, ya que el autismo moderado y severo son de alta dependencia, lo que implica que se deban dedicar muchas horas a tareas de cuidados, escenario todavía más complicado en hogares monoparentales. “Trabajar es difícil y, además, no abundan empleadores dispuestos a enfrentar el desafío de contratar a la madre de un chico con autismo severo y dependencia ídem. Se recurre a lo que se puede, siempre en situación de vulnerabilidad económica y social”, lamenta la carta, y agrega que las políticas de vivienda “son inexistentes o dependen de la suerte de salir sorteado luego de muchos años”. En suma, plantean que las pensiones por discapacidad severa rondan actualmente los 13.000 pesos, monto insuficiente para subsistir, menos aún si se debe pagar un alquiler.