“Afortunadamente los medicamentos ya no serán un problema para Uruguay”, afirmó Jorge Adán, presidente de la Asociación Comunidad Hepatitis C Uruguay (ACHCU), en una actividad que se desarrolló el miércoles en la Institución Nacional de Derechos Humanos (INDDHH), para conmemorar el Día Mundial contra la Hepatitis, que es el 28 de julio. Allí, Adán transmitió un mensaje de Alicia Ferreira, directora técnica del Fondo Nacional de Recursos (FNR), quien “confirmó que el acceso al tratamiento para la hepatitis C adquiere carácter universal, o sea que ya hay tratamientos para todos. Leitmotiv de nuestra lucha: cumplido”, expresó Adán, y provocó los aplausos del público.
La ACHCU se creó en 2014 y desde entonces su principal lucha fue lograr el acceso a la medicación; para eso presentó denuncias en la INDDHH y en la Corte Interamericana de Derechos Humanos. Adán repasó ayer algunos de los pasos que dieron: se contactaron con infectólogos, hepatólogos, gastroenterólogos, especialistas en farmacología y con laboratorios. “La cura estaba allí, en el mundo, cerca, pero no teníamos acceso a ella”, recordó. Fue entonces que empezaron a comprar medicación en el exterior, que permitió curarse a varias personas. “A cinco años del inicio de nuestro camino, luego de haber vivido muchos de nosotros la importación individual como único mecanismo de compra o el recurso de amparo en algunos casos, y tras un largo período de año y medio que nos pareció una vida, podemos decir que incidimos en el logro del registro en Uruguay de un medicamentos para la hepatitis C con precios más accesibles, 100 veces menor de lo que costaba originalmente, y con los mismos resultados probados científicamente”, destacó.
Poco a poco
El interferón, un fármaco que apareció en el mundo en 1984, era hasta hace no mucho tiempo el único tratamiento contra la hepatitis C; además de tener importantes afectos adversos y de no ser tolerado por muchos pacientes, sólo curaba a 40% de los que eran tratados. En este siglo aparecieron nuevos antivirales de acción directa, medicamentos de alto precio, que han llegado a curar a 95% de los pacientes. A eso se refería Adán al decir que la medicación estaba en el mundo pero no en Uruguay.
En 2016 el FNR entregó los primeros tratamientos con medicamentos de alto precio: fue a partir de una donación recibida del gobierno brasileño (Sofosbuvir y Daclatasvir originales, de los laboratorios Gilead y de Bristol&Meyers) y comprendió a 15 pacientes que estaban en etapa de pretrasplante de hígado, reseñó Ferreira en diálogo con la diaria. Por aquel entonces, el costo del tratamiento era de 80.000 dólares. Ferreira contó que el MSP empezó a trabajar para adquirir medicación a través del fondo Estratégico de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y que eso permitió al FNR adquirir tratamientos a 4.500 dólares. “Haber bajado de 80.000 a 4.500 dólares fue un avance enorme”, resaltó Ferreira. Con ellos, trataron a 70 pacientes que tenían fibrosis en la etapa más avanzada (fibrosis 4, equivalente a cirrosis). En mayo de 2018 la cobertura se amplió a quienes tenían fibrosis grave (estadio 3), que abarcó a 100 pacientes. La ACHCU reclamaba desde hacía bastante tiempo que el MSP habilitara el registro de medicamentos genéricos, que tiene la misma eficiencia del original y cuestan mucho menos –100 veces menos, como dice la ACHCU–, y eso fue decisivo para la universalización de estos tratamientos. Ferreira reconoció el trabajo de ACHCU; dijo que los genéricos de los medicamentos pangenotípicos (que sirven para tratar cualquiera de los seis genotipos de hepatitis C) son producidos en laboratorios de países como India, Egipto, Argelia, que tienen una prevalencia muy alta de esta enfermedad, y que el hecho de que no estuvieran registrados en Estados Unidos ni en Europa hizo que la aprobación en Uruguay fuera menos rápida. Ferreira expresó que el FNR compró entonces un genérico de Sofosbuvir y de Daclatasvir, a 800 dólares el tratamiento completo (que dura 12 semanas). Pero la rebaja no para: según anunció Ferreira, “la OPS anunció que está negociando la compra de otros medicamentos precalificados por OPS y el precio promedio del tratamiento es de 127 dólares”.
En junio el FNR cerró trato con un laboratorio para cubrir a los pacientes con las etapas menos avanzadas de fibrosis (estadios 0, 1 y 2), es decir, para todo paciente que su médico le indique el tratamiento, que combina dos genéricos: Sofosbuvir y Daclatasvir. Ferreira aclaró que “en personas completamente asintomáticas que no tienen afectación –que sólo tienen el virus circulante– el médico deberá evaluar si es conveniente que lo reciban, porque ningún medicamento es inocuo, todos tienen algún efecto secundario; entre el médico y paciente resolverán si tratarlo o no, pero ya no hay ningún tipo de restricción ni de medicamentos ni de acceso por costo ni nada de eso”, dijo.
Diagnósticos en el debe
Adán definió a la hepatitis C como “un flagelo silencioso y silenciado”, porque la enfermedad es asintomática hasta etapas avanzadas y porque tanto aquí como en otros países hay un importante subregistro: “aproximadamente 95% de los infectados desconoce que lo está”, expresó Adán. Por eso ACHCU reclama que haya campañas de información para difundir la importancia de hacerse un análisis de sangre al menos una vez en la vida. Con los pocos recursos que tiene la asociación, ya difunde en las redes sociales mensajes de personalidades del fútbol que reafirman que se trata de una enfermedad que es curable, que le puede ocurrir a cualquier persona, y la importancia de hacerse análisis.
Sobre el diagnóstico, Adán afirmó que sigue habiendo barreras. Al análisis de sangre le sigue una serie de estudios diagnósticos que todavía no han sido incorporados al Plan Integral de Atención en Salud y que son un requisito para acceder a la cobertura del FNR (carga viral, genotipificación y fibroscan). En todo eso, seguirán trabajando en esta nueva etapa.