El sábado es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y octubre es el Mes de los Cuidados. Desde 2013 en Uruguay se promulgó una política nacional que busca que todos los prestadores de salud, profesionales y usuarios se vinculen a la iniciativa. En 2019 el país dio un paso más y, a partir de ese año, por ordenanza ministerial, el Ministerio de Salud Pública (MSP) dispuso la obligatoriedad de la implementación de los lineamientos para el desarrollo de cuidados paliativos a todos los prestadores del Sistema Nacional Integrado de Salud.
Este año el MSP presentó la “Encuesta anual sobre desarrollo de los cuidados paliativos en Uruguay”, mediante la cual evaluó el desarrollo de la prestación, y para eso utilizó datos sobre la actuación de todas las instituciones sanitarias del país en cuanto al tema desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2021.
Según las conclusiones del informe, Uruguay es el país de América Latina con la cobertura más alta en atención a pacientes con necesidades paliativas, ya que alcanza a 65% de la población. Además, se continúa avanzando en la conformación de convenios interinstitucionales para “mejorar y ampliar la asistencia”.
Otros de los datos detectados en la encuesta fue que los modelos asistenciales con guardia telefónica son escasos, y en su mayor parte la prestación es voluntaria. “La falta de retribución económica es un paso limitante para acceder”, aunque, por otra parte, “el aumento de los recursos humanos en los diferentes equipos en todos los rubros ha sido de 48% o más”, entre ellos están los médicos, licenciados, auxiliares de enfermería, trabajo social, administración y voluntarios.
En cuanto a los problemas identificados por los propios equipos, la falta de horas asignadas a los recursos humanos, la falta de retribución a la guardia telefónica y la falta de traslado propio para mejorar la tarea fueron los que se presentaron con mayor frecuencia.
Además, la dificultad de captación de pacientes y la coordinación con equipos intrahospitalarios fueron temas importantes que hacen al correcto funcionamiento y que “falta ajustar”, porque muestran “el desconocimiento y falta de reconocimiento de los cuidados paliativos por parte de los otros profesionales de la salud”.
Según los equipos de salud, los principales desafíos a futuro son profundizar y extender el servicio para mejorar la cobertura asistencial, a través de la capacitación, difusión y educación, además de incrementar los recursos humanos.
La principal conclusión es que los servicios de cuidados paliativos serán “cada vez más necesarios” por el aumento de enfermedades no transmisibles y el envejecimiento de las poblaciones. Por otra parte, se reconoce que “la creciente demanda de asistencia paliativa”, sumada a las “limitaciones financieras”, requerirá una remodelación de los servicios de atención de salud y un cambio de paradigma.
Según el MSP, en la actualidad “existe escasa conciencia de lo muy necesarios que son los cuidados paliativos”, políticas gubernamentales insuficientes, “ideas erróneas acerca de los cuidados paliativos” y diversas limitaciones. De todas maneras, el balance de la cartera es positivo porque constata avances; además de abarcar a 65% de la población, se avanzó en la capacitación, difusión y composición de los servicios de salud.
Legislación, participación y conceptos
En diciembre de 2021, con los votos de todos los partidos, se aprobó el proyecto de ley de cuidados paliativos en la Cámara de Diputados. El proyecto, que se modificó y redujo casi a la mitad antes de su aprobación, fue presentado en 2020 por el diputado nacionalista Rodrigo Goñi con el respaldo de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos.
El primer artículo del proyecto establece “el derecho universal a recibir atención de cuidados paliativos a todas las personas que padecen enfermedades graves, progresivas y avanzadas, con escasa o nula respuesta a tratamientos específicos, que presentan múltiples síntomas severos, cambiantes en el tiempo, que impactan en la autonomía y en la calidad de vida por la carga sintomática o psicológica, discapacidad o dependencia que generan, y limitan su pronóstico vital”.
El objetivo del proyecto es garantizar el derecho a recibir cuidados paliativos a todas las personas portadoras de enfermedades descritas en el artículo 1°, pero también a sus familiares y cuidadores y padres de niños en etapa prenatal, cuando padecen enfermedades intraútero, abarcando todas las dimensiones.
En este momento el proyecto, que ya cuenta con media sanción, se apresta a ingresar al Senado.
En su 15º programa, la Alianza de Pacientes de Uruguay, en conjunto con la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos y con el apoyo del Colegio Médico del Uruguay, organizó un foro sobre aportes de las organizaciones de pacientes a los cuidados paliativos.
En el intercambio expusieron varias organizaciones, entre ellas, la fundación Clarita Berenbau, la fundación Honrar la Vida, y varios grupos de apoyo a pacientes oncológicos del interior. También participó la presidenta de la Sociedad de Medicina y Cuidados Paliativos, Rita Ruffo, quien remarcó que muchas veces “se desconoce” la labor de la sociedad civil en la aplicación de los cuidados paliativos. “El acompañamiento de la comunidad a un paciente es mucho más que los cuidados paliativos” y “la voz de quienes transitan la enfermedad o están cercanos a alguien que la transita se necesita”, dijo.
Agregó que, si bien las estadísticas indican q ue aproximadamente 60% de la población accede a los cuidados paliativos, ese porcentaje “no es equitativo”. Por otra parte, todos los representantes de los grupos que participaron en el foro coincidieron en que en el interior las cosas son más complejas, sobre todo porque escasean los equipos multidisciplinarios disponibles para aplicar los cuidados paliativos.
Hace dos años, también en octubre, se creó el grupo Prudencia Uruguay. En diálogo con la diaria, Miguel Pastorino, uno de sus integrantes y doctor en Filosofía, recordó que el grupo se creó con varios objetivos; entre ellos, pasar al plano público el intercambio de los diversos profesionales que lo conforman, en pos de impulsar los cuidados paliativos y con el fin de desmitificar algunos conceptos vinculados a este tema y a la eutanasia.
Los paliativos se relacionan con “cuidados integrales, son un nuevo paradigma que ojalá impacte a toda la medicina”, porque “no abarca a una sola especialidad, no son sólo médicos”, dijo. Agregó que con ellos se atiende el sufrimiento y el dolor crónico, pero “no sólo a pacientes terminales, sino también a quienes tienen enfermedades crónicas” en diferentes etapas. Según Pastorino, los cuidados paliativos son para toda persona con un dolor difícil de manejar.
“Uno de los principales mitos es que [los cuidados paliativos] alargan la vida, pero ni la alargan ni la acortan, acompañan hasta una muerte digna”, concluyó.