Enric Benito es un reconocido oncólogo y paliativista español que dedicó gran parte de su ejercicio profesional a la oncología, pero a sus 45 años entró en una crisis personal en la que notó que no era feliz haciendo lo que hacía, aunque no podía reconocer el origen de esa emoción porque, según él, era una persona exitosa. Luego de un proceso y varios meses sin ejercer, hizo “un viaje a la profundidad” de sí mismo y notó que quería cambiar. En ese momento descubrió que había venido al mundo a ayudar a la gente a través de los cuidados paliativos y desde ese descubrimiento ejerce como paliativista y forma médicos para que también lo sean, con una mirada muy particular.
Benito fue el paliativista que acompañó a Fernando Sureda, un paciente que en 2018 fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) e impulsó el proyecto de ley sobre eutanasia llamando a varios legisladores, entre ellos, a uno de los que crearon el documento que actualmente se discute en el Parlamento, el diputado colorado Ope Pasquet. Sureda era afiliado al Casmu y la conexión con Benito se generó por intermedio de Laura Ramos, una paliativista de la mutualista que creyó conveniente contactarlo con Benito, aunque fuese a la distancia.
El contacto fue un hecho. El primer intercambio fue un video de presentación y el final el proyecto de la película Hay una puerta ahí, que se materializó a cargo de la productora audiovisual Mueca Films, a pedido de Sureda. Con las grabaciones de los encuentros entre Sureda y Benito se consignó un producto que cuenta la historia de un proceso de dos años entre médico y paciente, que Benito prefiere calificar como “la historia de dos amigos”.
Previo a dejar Uruguay y poco antes de ver por primera vez la película, el especialista dialogó con la diaria sobre la experiencia de ejercer los cuidados paliativos a distancia, las particularidades de acompañar el camino hacia el final de la vida y su valoración sobre qué pasa con quienes solicitan la eutanasia.
¿Qué son los cuidados paliativos?
Cuando una enfermedad es crónica, progresiva y no puede curarse, va a acabar con la persona, y es en ese momento en el que se empiezan a aplicar los cuidados paliativos. Por ejemplo, en el cáncer es muy claro, pero el cuidado es de la persona y de su familia y no de la enfermedad. Son el acompañamiento en el proceso de dejar la vida, un proceso en el que hay que dejar de preocuparse sólo por el órgano que está enfermo y acompañar a que las emociones se adapten a la pérdida, la tristeza, la rabia y el enojo. La persona deberá dejar sus roles en la sociedad, por ejemplo, su profesión, y debe entender que morir es un proceso espiritual y encontrarse con el fundamento que lo sostiene. Acompañamos a dejar la vida y entrar al borde del misterio y entregarse a lo que sea.
¿Cree que hay algo después de la vida?
Lo nuestro es experiencial. Sabemos que cuando las personas se entregan al proceso de morir se encuentran en paz. Lo que hay después no es mi ámbito. Más o menos desde 2004 un grupo de españoles nos propusimos realizar este acompañamiento desde una posición laica, profesional, humanista y no religiosa.
Para aplicar el modelo del que habla, cuando forma a los médicos paliativistas, ¿qué cosas no deben faltar en su aprendizaje?
Lo fundamental es que son gente especial, tienen que tener un buen corazón e involucrarse con el sufrimiento y con la compasión, que es el nombre que toma el amor cuando se encuentra con el sufrimiento. Cuando alguien sufre y otro se acerca para ayudar se forma algo que llamamos cuidados paliativos. Además, el paliativista debe conocer los síntomas de cada enfermedad, las prácticas del dolor, y debe trabajar en equipo. Se necesitan enfermeras, psicólogos y asistentes sociales porque hay dimensiones en los cuidados que son físicas, sociales, emocionales y espirituales. Deben formarse en habilidades de comunicación y ayudar al enfermo a gestionar su propio proceso. Es fundamental la comprensión de la espiritualidad, aplicar el modelo antropológico para acercarse a la persona sabiendo que tiene derecho, por ejemplo, a llorar y a enojarse.
¿El objetivo es que el enfermo vea la muerte como algo bueno?
El objetivo es entender que la gente puede morir sana aunque el cuerpo se deteriore. Lo compararé con un parto: el parto es un proceso de alumbramiento en el que damos acompañamiento a la madre y a quienes vienen al mundo. Con la muerte no sentimos lo mismo porque la vemos como un fracaso, pero en realidad es el cierre de una biografía, a todo el mundo le va a llegar y no duele. Algunas parecen más injustas que otras, pero eso lo hace nuestra mente. Es un proceso que no discutimos, lo acompañamos. Acompañar la muerte no es de menor categoría que acompañar un nacimiento, es igual, pero nos lo perdemos porque no queremos estar ahí porque no nos gusta. Tu propio miedo a tu muerte te impide disfrutar el proceso tal y como es. Al aceptar la muerte la vida tiene otra dimensión.
¿Qué opina sobre la eutanasia?
No tengo ninguna opinión sobre eso. El debate entre eutanasia y cuidados paliativos es falso.
¿Puede ser que la gente que pide que la eutanasia se legalice lo hace en base a la forma de morir que conoce, que evidentemente no es la que usted plantea?
Cuando la gente quiere acabar [con su vida] lo que quiere es parar con el sufrimiento. Es más profesional y humano parar eso que terminar una vida. Puede haber un pequeño porcentaje de casos que realmente quieran la eutanasia, pero en mis 50 años como médico habré encontrado cuatro o cinco. Hacer una ley para ese pequeño porcentaje no tiene nada que ver con un acto médico. Los que mueren mal necesitan la ley. No estoy en contra de eutanasia, pero la gente se está muriendo muy mal y considero que no se empieza la construcción de una casa por el tejado. Primero hagamos leyes para quienes ahora no pueden morir bien. Creo que dentro de varios años veremos la eutanasia como vemos ahora las sangrías de la Edad Media: hacían lo que podían y creían que era lo mejor. Si las personas tuvieran respuesta al sufrimiento, 95% de las peticiones de eutanasia desaparecerían.
¿Cómo fue aplicar paliativos a la distancia en el caso de Sureda?
El vínculo comenzó cuando la doctora Ramos nos puso en contacto. Fernando me mandó un video en el que más o menos me decía: “Es un honor que me haya atendido, pero le diré que soy el tipo mejor preparado para morir y ustedes, los de paliativos, no tienen una respuesta para saber qué hacer conmigo”. En ese mensaje noté que me estaba desafiando pero también me pedía ayuda, así que en un tono de confianza le contesté que tenía mis dudas en cuanto a qué tan bien preparado estaba para morirse y que ese era un proceso en el cual yo lo acompañaría.
¿Cómo llegaron a grabar los encuentros y cuáles fueron los mayores cambios durante el proceso?
A partir de noviembre de 2019 nos vimos por Zoom, más o menos una hora, todos los domingos. Le propuse grabar los encuentros para tenerlos como insumo para mis clases y la formación de los nuevos paliativistas. Yo creo que nos hicimos amigos. Una de las cosas que Fernando me transmitió al principio fue que se sentía una carga para su familia y sobre todo para su esposa. La distancia no era un problema porque entre los corazones no hay espacio ni tiempo; la imagen no es lo mismo, pero cuando entras en comunicación puedes hacer el trabajo. También contacté a su esposa con la esposa de otro paciente, para que la acompañara desde su experiencia. Luego, con las grabaciones, Fernando propuso lo de una película o una serie, y él me habló de Mueca y de Facundo Ponce de León, a quien luego contacté.
¿Logró que Sureda cambiara su visión en cuanto a los cuidados paliativos?
Algo así. Él identificaba la dignidad con la autonomía física y consideraba que no poder hacer por sí solo cosas como la higiene personal haría que no quisiera vivir más. En el proceso tenía que entender que la personalidad que lo sostenía no tenía edad ni género. Tenía que soltar la resistencia. No es fácil, pero debía entender que la dignidad es ontológica y era digno por ser quien era. Mereces cuidados por el hecho de ser una persona. Hizo ese viaje y lo fue reconociendo; bajar del pedestal en el que estaba y convertirse en alguien más frágil y vulnerable lo encontró con su familia y vivió la experiencia de entender que ese amor era lo más importante. Se conectó e hizo las paces con su historia, sus problemas y su humanidad.
¿Qué muestras le quedaron a usted de ese cambio?
Una semana antes de que Fernando muriera la Sociedad [Uruguaya] de Cuidados me pidió un video como profesional especializado para apoyar el proyecto de ley sobre cuidados paliativos en Uruguay y le propuse a Fernando hacerlo a medias. Aceptó y dio una declaración preciosa diciendo que estaba en paz, preparado para irse sin deber y sin que nadie le debiera nada. Le marqué mi sorpresa por sus palabras y me contestó que de ser un ateo militante se había convertido en un agnóstico esperanzado. No fue fácil; en varios momentos perdí los papeles, en varios momentos le expresé que me sentía impotente y que no podía más, pero ese proceso se convirtió en la historia de dos amigos.