La intersexualidad es la “i” que aparece en la sigla LGBTI+, pero no es una orientación sexual ni una identidad de género y tampoco es un “tercer género”: es una forma de diversidad corporal. Las personas intersex son aquellas que nacen con variaciones en sus características sexuales que no se “acoplan a las típicas definiciones de varón y mujer”. Estas variaciones pueden vincularse con la apariencia de los genitales, con la estructura de las gónadas, con las hormonas o con los patrones cromosómicos. En la “gran mayoría” de los casos estos cambios no representan un problema de salud. Así lo definieron en diálogo con la diaria los activistas intersex Mayte Oyarzun y Fabián Giménez Gatto, y el psicólogo Juan Campos, que también es una persona intersexual.
La Organización de las Naciones Unidas estima que 1,7% de las personas nacen con rasgos intersexuales, según aseguraron los entrevistados con base en datos del organismo recogidos de la información brindada por expertos. Aunque es una cifra que se planteó a inicios de la década del 2000, al menos hasta 2019 no había un porcentaje más actual, de acuerdo con datos recogidos por la organización Intersex Human Rights Australia y publicados en su sitio web. Los activistas y el psicólogo también sostuvieron que, si tomamos en cuenta el hecho de que las variaciones en las características sexuales no son siempre visibles al momento de nacer, esta cifra podría ser mucho mayor. En Uruguay, el Ministerio de Salud Pública en sus Estadísticas Vitales sólo registró 103 bebés de “sexo indeterminado” entre 2008 –año en que se creó esa categoría– y 2021. No existe ningún otro tipo de registro de las personas intersex en el país.
Las personas consultadas coinciden en que, en los últimos años, gracias al activismo intersex que lentamente crece en la región, aumentó el reconocimiento de las personas intersexuales y la visibilización de las vulneraciones de derechos a las que son sometidas en distintos ámbitos de su vida. De todas formas, la información disponible aún es muy poca. Ese es uno de los principales reclamos del colectivo: combatir la invisibilidad y el desconocimiento de la intersexualidad en la sociedad en general y, en particular, en el sistema médico Activistas consideran que esta situación habilita otras violencias. En este marco, la diaria conversó con los activistas y el psicólogo sobre su experiencia personal y los reclamos y reivindicaciones centrales de la población intersex.
Las experiencias personales
A los nueve años, Oyarzun, que hoy tiene 29, supo que es una persona intersexual. Pero no se lo dijeron así. En una consulta médica, una endocrinóloga le dijo a ella y a su mamá que tenía “el cuerpo de una nena con el funcionamiento del de un nene”. El diagnóstico médico fue hiperplasia suprarrenal congénita (HSC), un conjunto de trastornos genéticos en que las dos glándulas suprarrenales no funcionan de forma normal. A ese resultado llegaron a partir de una serie de estudios por hiperinsulinemia, que es cuando existe una cantidad mayor de insulina en la sangre que la que se considera común. A partir de entonces, Oyarzun inició un tratamiento hormonal que llevó adelante durante unos seis meses. Luego de ese período, decidió suspenderlo por “todas las implicancias de salud” que sufrió, entre otras cosas sangrados menstruales, desmayos y cansancio crónico, contó a la diaria.
Cuando dejó el tratamiento, la endocrinóloga les confesó a ella y a su madre que “todo era experimental y que no sabía si iba a funcionar”. El objetivo de este procedimiento era “corregir” la HSC y con eso “mejorar” la hiperinsulinemia, explicó Oyarzun. Después de esa experiencia, la activista dejó de atenderse con endocrinólogos, pero los estudios con otros especialistas siguieron durante cuatro años más. Las visitas al médico para “mediciones” de su cuerpo se repetían una vez por mes bajo la justificación de que la HSC podía impactar en su crecimiento, aunque eso no pasó. “Estar expuesta a todos esos estudios te hace sentir como un bicho raro. Yo lloraba y le decía a mi madre ‘para ellos soy un conejillo de indias’”, expresó.
En ningún momento, en todos esos años, algún especialista le dijo que es una persona intersex. Pudo reconocerse como tal a partir de un largo proceso individual de buscar información y de introspección. “Hace años sigo la página de Brújula Intersexual –organización en defensa de los derechos de las personas intersexuales– y leo sus contenidos. Eso un poco me ayudó a entenderme como intersexual”, contó. También dijo que la terapia fue otro elemento importante en la definición de su identidad sexual. El año pasado decidió no esconder más su identidad como persona intersex no binaria y contarlo de forma pública.
La historia de Giménez, de 52 años, tiene algunos puntos en común en el proceso de reconocerse como persona intersexual. Pero, en su caso, la variación de sus características sexuales “era muy evidente al momento de nacer”. “Nací con hipospadias, que es cuando la abertura de la uretra no está en la punta del pene, sino que está entre los testículos y el ano”, relató, y agregó que eso no implicaba ningún riesgo para su vida ni ningún problema de salud.
De todas formas, lo sometieron a diez cirugías quirúrgicas, una por año, desde su primer año de vida. “Me pasé en hospitales prácticamente hasta mi pubertad simplemente para corregir ese cuadro diagnosticado”, dijo Giménez, y se preguntó cuál es el sentido de someter a un niño a diez años de “experiencias brutales” y “traumáticas” sólo para que pueda orinar de pie. La última intervención que le practicaron fue a sus 12 años por una criptorquidia unilateral –un testículo no descendido–.
“Después de eso fue un poco el secreto, el estigma y el silencio. La mejor forma de evitar el bullying, el acoso o la discriminación era quedarse callado. Uno se siente solo en el mundo y piensa que eso que le pasó es algo muy extraño”, expresó el activista. Fue después de los 40 años, cuando se topó por casualidad con el documental Intersection (2015), que empezó a “encontrar un poco de sentido” a su experiencia personal. Ese fue el puntapié para que Giménez empezara a leer e investigar sobre la intersexualidad. Después de “años de un trabajo muy solitario”, entre finales de 2020 y principios de 2021 decidió ponerse en contacto con activistas intersex de México, país en donde vive desde hace más de 20 años. También en 2021 creó en la Universidad Autónoma de Querétaro, donde trabaja, el Seminario Intersex, un espacio en donde activistas, artistas e investigadores presentan proyectos relacionados a la población intersexual.
En el caso de Campos, también de 29 años, al momento de nacer su intersexualidad no era evidente. Durante su adolescencia, a los 15, le diagnosticaron una “enfermedad” por la que su cuerpo no producía testosterona. Por eso empezaron a inyectársela. “Si la hormona de crecimiento no tiene enlace con una hormona sexual, sea estrógenos o testosterona, no crecés. Entonces, a los 15 años parecía un niño de nueve porque faltaba ese componente. Me hicieron diferentes estudios, muchos de ellos bastante invasivos, como ser visto constantemente sin ropa por un montón de médicos, manoseos, pinchazos y otras cosas”, contó. Además, dijo que “nunca” se le brindó asesoramiento ni información de parte del equipo médico “sobre cuáles eran los efectos de esa hormonización”. “Supongo que no se entendía que eso fuera relevante”, acotó.
Muchos años después, cuando ingresó a la Facultad de Psicología de la Universidad de la República, empezó a “contactar” con la intersexualidad. “Nunca hubo un diagnóstico propio por parte de la medicina. Fue más bien una cuestión de decir ‘bueno, si en el medio de todas las variables que constituyen el sexo yo no cumplo con esos parámetros fijos, la explicación más lógica es que soy intersex’”, sostuvo el psicólogo. “Es un campo bastante complejo el del reconocimiento, el diagnóstico y la validación”, manifestó, y señaló que poder hablar de su intersexualidad con otras personas le tomó “unos cuantos años”, y en el ámbito académico “mucho más”. Lo hizo “recién” en 2017, en el marco de un curso del que fue responsable.
Poca o nula visibilidad
A raíz de sus experiencias personales, los entrevistados aseguran que una de las principales reivindicaciones de las personas intersexuales tiene que ver con la visibilidad y el reconocimiento de su existencia. Coincidieron en que el silencio, el desconocimiento y los prejuicios conducen al “aislamiento” y eso, además, trae otras consecuencias negativas. “En Uruguay la piedra angular de los problemas relacionados con las corporalidades intersex es la invisibilidad. La mayoría de las personas intersex no saben que lo son, incluso aunque hayan tenido un diagnóstico, porque te pueden decir que tenés HSC pero no que eso quiere decir que seas intersex”, expresó Campos.
En ese sentido, el psicólogo consideró que es necesario “poder marcar” a nivel social y cultural que la intersexualidad es una “configuración biológica válida” y que las personas intersex “no son enfermas por no ser XX o XY o porque no tengan todo ese conjunto de variables alineadas”. Borrar la existencia de las personas intersexuales deriva en otros problemas que tienen que ver con “el propio bienestar o la salud mental” de estas personas, apuntó.
En la misma línea, Giménez sostuvo que la invisibilidad de las personas intersex hace que sus vidas sean “muy difíciles”. “Son vidas atravesadas por el trauma –muchas veces relacionado con efectos no deseados por los tratamientos a los que se les somete–. Eso y otras situaciones hacen que muchas personas intersex estemos muy precarizadas y no sea fácil estudiar, conseguir trabajo o vivir una vida digna como tenemos que vivir todas y todos”, señaló.
Por su parte, Oyarzun dijo que “hablar de la intersexualidad es hablar de derechos humanos”. “Es duro, somos una de las poblaciones con mayor tasa de suicidio, depresión y ansiedad. Eso tiene mucho que ver con cómo fueron vulnerados nuestros derechos desde la infancia”, aseguró.
Las vulneraciones en el sistema médico
Otra de las principales reivindicaciones de las personas intersex está vinculada a la vulneración de derechos en el sistema médico, que se ejerce, principalmente, a través de intervenciones totalmente “innecesarias” que “muchas veces” sólo tienen ver con un “carácter cosmético” y no con un problema de salud o riesgo de vida.
“Todos estos procedimientos quirúrgicos u hormonales de normalización corporal muchas veces se realizan en las infancias intersex y obviamente eso viola nuestro derecho a la autonomía corporal, la autodeterminación corporal, el consentimiento informado. Son decisiones que toman los equipos médicos y que las familias terminan aceptando porque no conocen otras alternativas”, expresó Giménez.
Estas cirugías son una “forma de definir el género de la persona”, dijo por su parte Oyarzun, y señaló que “con la excusa de ‘facilitar’ la vida de esa persona se perpetúan violencias constantes”. Además, subrayó que las consecuencias de estas intervenciones son “grandes y gravísimas” tanto a nivel emocional como físico. Los entrevistados explicaron que cirugías como la de reducción del tamaño del clítoris o intentar mover la apertura uretral son formas de “mutilación genital” y que pueden derivar en que después esa persona no logre experimentar placer sexual o que tenga que ser sometida a más intervenciones u otros tratamientos.
En esa línea, los activistas plantearon que uno de los objetivos del activismo intersex es que se prohíban estas intervenciones que principalmente tienen que ver con “escribir en los cuerpos ciertos mandatos de la masculinidad y la feminidad”. “Hay allí un montón de prejuicios que tienen que ver con la heteronorma, con el patriarcado y con un modelo androcéntrico de la sexualidad que piensa lo erótico únicamente en términos de penetración vaginal”, apuntó Giménez. Consideró que, en ese sentido, las violencias que sufren las personas intersex “son formas muy crueles de violencia de género”.
Los entrevistados subrayaron la inexistencia de políticas públicas específicas para las personas intersexuales, que van de la mano con los puntos anteriores. Al respecto, dijeron que una política “muy importante” debería estar centrada en la salud y en “darles mecanismos de defensa a las personas intersex para poder acompañar las diferentes violencias institucionales que pasan en el encuentro clínico”.
Formar comunidad
Después de que se entendió como intersexual, Oyarzun decidió empezar a buscar información sobre esta población en Uruguay, pero no encontró mucho material. Por eso decidió crear una cuenta de Instagram para que personas intersexuales o quienes tengan dudas al respecto puedan “acercarse”, informarse, compartir experiencias y formas de comunidad, señaló la activista a la diaria. Así, a fines del año pasado creó Intersex Uruguay.
Después de crear la página, Oyarzun recibió algunos mensajes de activistas intersex de otros países que le contaron sobre el desarrollo del encuentro Venir al Sur, que se realizó del 2 al 4 de diciembre de 2022 en Montevideo. Allí conoció a personas intersex de Venezuela, Argentina, Ecuador y otros países de América Latina.
Para Oyarzun, encontrarse con otras personas de su comunidad “fue un abrazo” y la posibilidad de saber que no estaba sola, y que otras y otros la entendían y compartían sus inquietudes. Por su parte, Giménez dijo que “encontrar una comunidad para las personas intersex es algo que te cambia la vida”. “Los procesos de construcción de la subjetividad intersex pasan por estos encuentros intersubjetivos colectivos y por eso me parece que hacer comunidad es súper importante”, agregó.
Una “urgencia psicológica” pero no médica
El director del Departamento de Neonatología del Centro Hospitalario Pereira Rossell, Daniel Borbonet, señaló a la diaria que en el momento del nacimiento hay casos en los que “no hay ninguna duda” respecto de los genitales externos de niñas y niños, pero en otros no es tan claro y en esas situaciones se habla de “diferencias en el desarrollo sexual”. A modo de ejemplo, mencionó los casos en que el bebé nace con un micropene o una hipertrofia de clítoris.
Cuando aparecen dudas sobre si es “un pene muy chiquito o un clítoris grande”, el primer paso es ver si el bebé tiene bolsas escrotales o no y si tiene los testículos elevados o no tiene. Lo siguiente es ver si el bebé tiene hendidura vulvar o no porque, en algunos casos, puede haber una “pequeña hendidura por debajo del micropene o clítoris que puede ser la uretra”, explicó el neonatólogo. Luego de estos primeros exámenes físicos, en los casos en los que sea necesario, se estudian los genitales internos para comprobar la presencia de útero y ovarios. Todos estos pasos están mencionados en la Guía para el manejo inicial del recién nacido con desórdenes del desarrollo sexual, que Borbonet publicó en 2021 junto con un equipo multidisciplinario de especialistas.
Borbonet enfatizó que los “desórdenes del desarrollo sexual” no son una “urgencia médica”, pero sí es un “gran tema” o una “urgencia psicológica” para la familia del bebé y, por eso, las y los profesionales de la salud “tienen que estar preparados” para plantear la situación de forma “muy adecuada” y “no darle un mensaje negativo y ocasionar más dudas de lo que la madre o el padre ya pueden tener”. El experto destacó que otro elemento importante en estas situaciones es acompañar y guiar a la familia en la elección del nombre del bebé y recomendó que se utilicen nombres para “ambos sexos” para evitar procesos de cambios de nombre posteriores, con “todo lo que eso significa”. “Es un tema que parece menor, pero no lo es”, expresó.
Al mismo tiempo, Borbonet sostuvo que las variaciones en las características sexuales sólo tienen implicancias para la salud del bebé cuando se diagnostica “HSC perdedora de sal”, que puede conducir a “cuadros graves” como una hiponatremia, que es una concentración muy baja de sodio en la sangre. Esta patología se detecta en los primeros exámenes de sangre que se practican a todos los recién nacidos. “Descartada la HSC perdedora de sal, para todo lo demás no hay apuro desde el punto de vista médico-biológico”, manifestó.
En esa línea, Borbonet planteó que, durante el período perinatal, en ningún caso debe practicarse una cirugía y que después de esta etapa practicar un procedimiento de este tipo “depende” de la situación del paciente, la familia y el equipo médico. “Una cirugía requiere, primero que nada, un diagnóstico cierto, seguro y sin ninguna duda. Después hay que evaluar en ese niño o en esa niña para ver los pasos a dar. Nunca hay que precipitarse”, expresó.