Los cuidados paliativos tienen que estar a disposición de toda la población. La medicina no siempre cura, pero siempre ayuda y siempre debe acompañar. Estos cuidados ya están considerados en la ley de creación del Sistema Nacional Integrado de Salud de 2007. El artículo 45 obliga a los prestadores de servicios a brindar cuidados paliativos. Esta prestación está incluida en el Programa Integral de Asistencia en Salud (PIAS). También la Ley 18.335 de 2008, de derechos de los pacientes y usuarios, considera los cuidados paliativos esenciales en el quehacer sanitario del día a día. No obstante, sólo algo más del 60% de la población accede en Uruguay a ellos, nos faltan algunos pasos. Se debe mejorar la cobertura y el acceso, sobre todo considerando sectores de mayor vulnerabilidad social y el interior profundo del país.
Avanzar en su extensión requiere la formación de equipos y fundamentalmente que se destine presupuesto. La nueva ley aprobada por el Parlamento refuerza conceptos de una atención integral en el fin de la vida. Cuanto antes tendría que definirse su instrumentación y reforzar los cuidados paliativos en el PIAS.
Es científicamente cierto que los cuidados paliativos pueden aportar a la disminución del dolor y deben estar disponibles cuando este se presenta en situaciones de paliar enfermedades. Pero no siempre pueden calmar el dolor, como lo demuestra la práctica clínica. A veces las situaciones no sólo se deben a dolor físico, sino a un innumerable conjunto de vivencias, situaciones, creencias y demás que tienen las personas que enfrentan una enfermedad terminal o irreversible e incurable, transitando el final de la vida. La sedación paliativa que incluyen los cuidados paliativos deja al paciente sin conciencia, que puede suponer tiempo en horas o días hasta que se concrete la muerte. Son un recurso valioso para ayudar, no el único, pero sí fundamental cuando así lo dispone la persona.
Si bien la sedación paliativa no pretende causar la muerte, está indicada cuando ya no hay más que hacer científicamente para curar una enfermedad, y el resultado de su aplicación termina con la reducción de la conciencia y el fallecimiento.
Si se reconoce el derecho de la persona a definir cómo quiere morir, dónde, con quién y siente que no quiere esperar a que haga su efecto definitivo la sedación paliativa, debe poder solicitar que el proceso se realice en el menor tiempo posible y de la manera que disponga ella misma, de acuerdo con sus valores y sentimientos. Por eso y varias cosas más es que, en el camino del fin de la vida, los cuidados paliativos y la eutanasia no se contraponen, sino que son parte del mismo plano de ayudar y acompañar a morir con dignidad de diferentes formas, siempre a definir libremente por la persona. Deben ser opciones absolutamente legítimas para quien está sufriendo de manera insoportable, situación que es indigna para el paciente.
Está claro que asegurar la accesibilidad de toda la población a los cuidados paliativos requiere un proceso que abarque formación técnica y aporte presupuestal. La ley en consideración va en línea con reafirmar la importancia de los cuidados paliativos. Pero mientras no se consolide no se puede pretender que las personas sufran cuando están convencidas de que desean terminar con su vida a la brevedad posible y de la manera de hacerlo.
Por otra parte, los datos de los países que ya cuentan con legalización de la eutanasia observan que muchos pacientes que recibieron buenos cuidados paliativos demandan igual la otra forma de morir. Y cuando existe esa posibilidad se tranquilizan al saber que disponen de otra alternativa (eutanasia), y así cursan con mayor tranquilidad y menos angustia el camino de los cuidados paliativos.
Como afirma Carlos Nieto: “Los cuidados paliativos están cerca de la frontera del encarnizamiento terapéutico y la sedación paliativa está muy vinculada al buen morir. Pero es un pasaje a un estado desconocido y solitario que impide aprovechar la última lucidez para abandonar la vida como le gustaría a la persona”.
El proceso final de la vida no es un momento. El Estado debe ofrecer un fin de la vida amplio, con diversas alternativas para acceder a ella.
Hablamos de cuidados paliativos y de eutanasia, hablamos de vivir como derecho y no como obligación.
En el camino del fin de la vida, los cuidados paliativos y la eutanasia no se contraponen, sino que son parte del mismo plano de ayudar y acompañar a morir con dignidad de diferentes formas.
Según asociaciones de cuidados paliativos de la región flamenca de Bélgica: “Los cuidados paliativos y la eutanasia no son ni opciones alternativas ni se oponen la una a la otra. Cuando un médico está listo para aceptar la solicitud de un paciente que, a pesar de recibir el mejor tratamiento posible, continúa experimentando la vida como insoportable, entonces no existe ninguna brecha entre los cuidados paliativos proporcionados antes y la eutanasia que se aplicaría ahora, más bien lo contrario. En tales casos, la eutanasia forma parte de los cuidados paliativos que el médico y el equipo sanitario proporcionan al paciente y a sus seres queridos. Por eso seguiremos el camino de luchar por todo el espectro de los derechos a morir con dignidad”.
Algunos datos comparativos internacionales
- Los cinco países con más desarrollo e índice de calidad en cuidados paliativos de Europa son Reino Unido, Bélgica, Países Bajos, Luxemburgo y Suecia. Tres de ellos tienen la eutanasia regulada, es más, su regulación ha configurado el real desarrollo de mejores cuidados paliativos en estos países: Países Bajos, Luxemburgo y Bélgica. El estado de Oregón y Washington DC (Estados Unidos) son los estados con mejores cuidados paliativos y en ambos está regulada la muerte asistida.
- En Bélgica, por ejemplo, en el 60% de los casos un médico paliativista participa en la toma de decisión del proceso de eutanasia. Tanto en ese país como en Oregón y Canadá, tras el desarrollo de las leyes de eutanasia, las asociaciones de cuidados paliativos han abandonado globalmente el discurso contra la eutanasia y consideran hoy que eutanasia y cuidados paliativos son complementarios, no son antagónicos ni alternativos. Seguros de que la eutanasia puede formar parte de los paliativos, instan a sus miembros a respetar la autonomía del paciente con todas las consecuencias.
- Más del 90% de pacientes que solicitan muerte asistida en Oregón cursaron cuidados paliativos de máxima calidad. Y más del 72% en Bélgica de quienes estaban recibiendo cuidados paliativos de excelente calidad solicitaron eutanasia al final del proceso.
Conclusiones sobre la integralidad del proceso de fin de vida
- La despenalización de la eutanasia ha supuesto en todos los casos una mayor atención hacia los cuidados al final de la vida y una mayor derivación de pacientes a paliativos, así como el mayor respeto a las elecciones y a la autonomía del paciente. De hecho, en Uruguay nunca se habló ni se les dio su real trascendencia a los cuidados paliativos desde que comenzamos a discutir hace más de tres años la eutanasia, y seguirá siendo un continuo respetar la muerte digna.
- Hablar de la muerte ya no es tabú, es liberador de angustia y emociones para quien la siente y percibe cerca. Médicos y pacientes mantienen conversaciones más abiertas y transparentes, más horizontales y verdaderas. Se profundiza la empatía de las relaciones médico-paciente-familia.
- La despenalización de la eutanasia ha traído mejoras objetivas en la atención paliativa: mejor tratamiento del dolor; mayor uso de morfina; menos hospitalizaciones y menos tratamientos agresivos al final de la vida, todo según indicadores sanitarios de Bélgica y Países Bajos.
Hoy estamos avanzando un paso más hacia la integralidad de un proceso de muerte digna, con perspectiva de derechos y libertad, cuando las situaciones médicas se hacen insoportables e irreversibles, sin imposición de sistemas de creencias unos sobre otros, que incluya la universalización y acceso de los cuidados paliativos, y también más adelante la regulación de la eutanasia, que pretendemos que sea ley este mismo año.
Ricardo Bernardi, Ítalo Bove, Alicia Fajardo, Clara Fassler, Margarita Percovich, Federico Preve e Isabel Villar son integrantes de Muerte Asistida Digna en Uruguay (MADU), grupo de trabajo por la legalización de la eutanasia.