Un pie adelante, seguir andando

A Nacho le gustaría ser ingeniero de audio.

Tiene 12 años. Hace apenas dos meses empezó a tocar el piano y ya lo hace con naturalidad. Con su padre juntaron cajas de cartón y parlantes viejos y con eso armaron unos nuevos que funcionaban bien. Va a la Escuela 109 Florencio Sánchez, está en sexto grado y le gusta la matemática. Su mejor amigo es Agus; también están Juan Manuel, Ezequiel, Joaquín, Brian y Thiago. Los viernes practica taekwondo, es cinturón azul y le divierte tirar patadas durante la clase. Escucha y canta canciones de Pitufo Lombardo, el Sabalero y Alejandro Balbis. También juega a Pokémon Go. Todavía necesita ayuda para hacerse la cama, para cocinar y para andar solo en la calle. No le gusta el olor de la lechuga ni el del tomate, pero sonríe con picardía cuando recuerda el aroma de los bizcochos y de las tortas fritas recién hechas camino a la escuela.

Nacho nació viendo.

Todavía recuerda letras, números y colores, dice, sin levantar la cabeza, aunque no mucho más que eso. A los 3 años empezó a molestarle la luz. No quería salir de su casa, los ojos le lloraban, se le ponían rojos. «Lo llevé como 11 veces a la emergencia», dice Victoria, su madre, «y el diagnóstico que le daban era conjuntivitis».

Nacho tiene una enfermedad rara llamada artritis idiopática juvenil, una afección reumatológica que, en su caso, en lugar de atacarle las articulaciones, le atacó la vista. A raíz de eso contrajo una uveítis bilateral, que es una infección que inflama y produce un sangrado interno en los ojos. El ojo derecho ya lo habían dado por perdido; el izquierdo todavía había oportunidad de recuperarlo con un trasplante de córnea.

«Podía funcionar, decidimos probar», cuenta Victoria mientras Nacho repasa la yema de sus dedos con sus pulgares. «Fue una operación de nueve horas, en plena pandemia. Salado. Unos meses después, el cuerpo rechazó el trasplante y el ojo quedó muerto».

Nacho es ciego.

Ese mismo año empezó con clases de braille por Zoom y lo aprendió con facilidad. Hoy va dos veces por semana a la Fundación Braille del Uruguay (FBU), donde toma clases de música, trabaja con una psicomotricista y recibe apoyo de una maestra de braille. Todos los martes asiste al Centro de Rehabilitación para Personas con Discapacidad Visual Tiburcio Cachón, donde ejercita habilidades de la vida diaria, educación física, tiflotecnología, orientación y movilidad.

Todavía ve algunas lucecitas. Puede distinguir un día soleado de uno nublado. No percibe formas, pero sí algunos colores fuertes, como el rojo. «Aunque el azul lo confundo con el verde y el amarillo con el naranja», dice.

Antes de entrar a clase con la psicomotricista, le pide a su madre: «¿Puedo tocar el piano un ratito?».

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El braille es un sistema de lectura y escritura táctil, un código mínimo y prodigioso, pequeños puntos en relieve que, bajo la yema de los dedos, se convierten en letras, números, signos matemáticos y hasta notas musicales. También llamado cecografía, es el sistema táctil más usado por las personas ciegas y con baja visión en el mundo. Su valor está en la sencillez de seis puntos, representados por números, distribuidos en dos columnas de tres, con 64 combinaciones posibles.

Su origen se remonta a la llamada escritura nocturna, creada en 1822 por Charles Barbier, capitán del ejército francés, para que los oficiales pudieran comunicarse en la oscuridad sin encender una luz ni delatar su posición. Aquel sistema, al que llamó sonografía, estaba compuesto por 12 puntos. Comenzó a utilizarse en la Real Institución para Jóvenes Ciegos de París, donde un alumno llamado Louis Braille advirtió sus límites y entrevió sus posibilidades. Braille había perdido la vista a los 5 años, después de un accidente en el taller de su padre. A los 15 redujo el sistema de Barbier de 12 puntos a seis; lo volvió más ágil, incorporó mayúsculas y signos de puntuación, y así creó un lenguaje táctil que terminaría atravesando idiomas, fronteras y generaciones.

Más de un siglo después, en Uruguay, otro adolescente quedaría ciego y encontraría en esos puntos, en esa forma de lectura, una tarea para toda la vida. En 1955, Enrique Elisalde aprendió el funcionamiento de la primera y única imprenta braille del país, instalada en la Unión Nacional de Ciegos del Uruguay. En 1978, ese mismo joven fundó la FBU, con el objetivo de producir materiales adaptados y brindar servicios de apoyo a personas ciegas y con baja visión. Lo que había comenzado como un sistema para leer en la oscuridad se convertiría, en sus manos, en una manera de abrir paso.

Actualmente la FBU produce libros, adapta textos escolares a braille y macrotipo —impresiones con letra grande, alto contraste y sin brillo, pensadas para personas con baja visión—, realiza audiolibros y elabora libros-juguete, un objeto táctil que permite reconocer con las manos la forma de un animal o un objeto. El trabajo de la FBU está dirigido a niños y adolescentes, y también a sus familias. Los acompaña desde el nacimiento hasta los 14 años; después ese proceso puede continuar en el centro Cachón, dependiente del Ministerio de Desarrollo Social (Mides). Para eso cuenta con un equipo interdisciplinario integrado por docentes de braille, psicólogas, psicomotricistas, fisioterapeutas, un servicio de rehabilitación visual y un técnico en informática.

Según los datos disponibles del censo nacional de 2023, 3,1% de la población mayor de 5 años tiene una discapacidad visual moderada o severa, unas 100.000 personas. El censo de 2011, por su parte, registró 4.219 personas ciegas y 57.100 con mucha dificultad para ver incluso utilizando lentes adecuados.

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Una tarde fría de fines de mayo, la niebla cubre Montevideo con espesor. Desde una casa antigua, sede actual de la FBU, apenas se distingue la silueta de la intendencia. Carla Trivelli, la presidenta de la fundación, abre una pesada puerta de hierro y avanza con paso rápido hacia la recepción, luego sube una gran escalera de madera que cruje bajo sus pies y entra a un cuarto casi vacío, con algunos juguetes dispersos en el piso, dos sillas y un escritorio. Toma un chal de lana gruesa, lo acomoda sobre su regazo y entonces empieza a hablar. Las palabras le salen con una mezcla de urgencia y precisión.

Trivelli explica que el trabajo de la fundación consiste en abandonar la lástima, dejar de reducir a las personas a su discapacidad y poner en primer plano sus potencialidades. Habla de herramientas, apoyos y condiciones necesarias para que cada persona con discapacidad visual pueda desarrollarse en igualdad de condiciones. La dificultad, dice, no reside únicamente en la ceguera o la baja visión, sino también en un entorno que todavía no aprende a incluir. «No debería ser un tema que esté ligado a la beneficencia. Los recursos deberían estar garantizados por el Estado», afirma.

Caminar por la calle, tomar un ómnibus y hacer un trámite son acciones cotidianas, casi automáticas para muchos, pero pueden convertirse en una carrera de obstáculos para quienes tienen una discapacidad visual. Para Trivelli, «la autonomía genera dignidad. La falta de accesibilidad hace que las personas no puedan salir de su casa de manera segura. Entonces, eso hace que la gente vea a los discapacitados con extrañeza».

—Es como una nube en el centro. Por eso no te miro derecho, acomodo el ojo para poder ver. Igual no te veo nítido, pero el entorno lo veo más o menos bien, entonces moverme no me causa tanta dificultad. Tengo la enfermedad de Stargardt, una patología genética y hereditaria que afecta la mácula, la zona central de la retina. Perdí la vista de manera brusca a los 8 años. Es un duelo que hay que atravesar; no solo la persona que lo vive, también la familia. Me siento una persona realizada en todos los ámbitos. Algunas cosas me costaron más, otras menos.

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Detrás de la recepción, una puerta se abre a otra dimensión sensorial, a una cadencia de golpes secos contra una chapa, al roce húmedo de los engranajes de hierro aceitado, al susurro del papel al atravesar una imprenta tipográfica de platina Heidelberg. Hay cierta solemnidad en ver nacer un libro sin tinta, con páginas en relieve, cubiertas de puntos apenas perceptibles para la vista, destinadas a ser leídas con la yema de los dedos; un código descifrado con una de las zonas más sensibles del cuerpo humano.

Alfredo Navarro es el encuadernador de la imprenta de la FBU. Trabaja allí desde hace 34 años, desde poco antes de que el glaucoma le quitara por completo la vista, a los 29. Está parado entre estanterías y mesas cubiertas por pilas de papeles ordenados con una simetría paciente. Lleva lentes oscuros, un bigote poblado, un gesto adusto y esa serenidad que solo otorga la experiencia.

Cuando le digo que quiero entrevistarlo, sonríe apenas.

—Soy un poco tímido —me dice.

Hace una pausa, mide el efecto de lo que va a decir.

—Voy a hacer como que no te vi.

Y suelta una carcajada que se mezcla con el ruido de las máquinas.

—Tengo intacto el recuerdo de cuando veía, como si tuviera una luz interna que cambia de colores. Pero no veo absolutamente nada. Me queda el recuerdo de las imágenes y eso me ayuda para la orientación en la calle, para caminar más suelto, aunque el temor siempre está. Extraño ver, pero hay que poner un pie adelante y seguir andando, ¿viste?

Más allá de la puerta, entre la sinfonía de traqueteos metálicos de la imprenta, empiezan a escucharse unos golpes suaves de madera y cuerda. Una melodía dispersa. Teclas de piano que suenan desde otra habitación. Otro mensaje sin palabras abriéndose paso en la casa.

***

Nacho salió de su clase de psicomotricidad y antes de entrar a la siguiente, de apoyo pedagógico en braille, se sentó al piano. Toma clases con un profesor ciego en el piano vertical de la fundación, ubicado en el centro de la casa, entre la recepción, el pasillo y la escalera que conduce a los salones. Sus dedos se arrastran de una tecla a otra; parecen contar, sentir el camino de las notas medias a las graves, entre sostenidos y bemoles, hasta encontrar algunos acordes. De pronto, entre esos sonidos todavía buscados, aparece una melodía reconocible, sencilla, inmensa: es la Oda a la alegría de Ludwig van Beethoven, música compuesta desde la sordera, interpretada sin verla.

Cuando su maestra, Melisa Ávila, lo llama para comenzar la clase, deja el piano con cierta reticencia. Ella lo anima a hacer solo el recorrido hasta el final del pasillo, donde está su salón. Nacho se niega. Melisa insiste. Él acepta, ella le indica que el pasillo es angosto, le ofrece su brazo, lo corrige, con dulzura y firmeza; si el espacio es estrecho, debe darle la muñeca. Esa misma dinámica se repetirá durante la clase: ella motiva su autonomía, él juega a oponerse, propone, es firme en lo que quiere y preciso en su ejecución. Ya en el salón, retoman un ejercicio de completar un crucigrama matemático:

—Decime qué operación tenés que hacer —le dice Ávila.

Nacho inclina su cuerpo sobre la hoja blanca. Con la yema de los dedos recorre esos puntos mínimos, casi invisibles para quien mira, pero legibles para él.

—Es una suma. Este número es de cinco cifras, así que podría ser... —dice y vuelve a pasar los dedos por el relieve— 13.665 más... esto es un 12.432 —termina sin dudar.

—Perfecto —le responde Ávila.

Entonces le alcanza un cubaritmo, un tablero cuadriculado en el que se encajan pequeños cubos con puntos en braille en una de sus caras. Cada pieza representa un número, una operación, un signo.

—Te voy a pasar unidad, después decena, centena, unidad de mil, decena de mil y el signo de más —le dice Ávila.

Nacho acomoda las piezas verdes en el tablero negro y empieza.

—Cinco más dos siete. Seis más tres nueve. Cuatro más seis diez. Voy a poner el cero y me voy a llevar el uno.

—Perfecto —lo alienta Ávila.

—Después tres más dos cinco, más uno seis. Ahora voy a hacer uno más uno, que es dos. Esto son cinco cifras, así que va a estar en los miles. —No pasa más de un segundo—. Así que va a ser 26.097.

Ese es el resultado de la operación. Ávila le propone escribirlo en la Perkins. Se estira y con cierto esfuerzo levanta una máquina de escribir en braille, un aparato sólido con seis teclas correspondientes a los seis puntos del código, una barra espaciadora, una tecla de retroceso y otra para cambiar de línea. Ávila le dicta los números, Nacho tipea con la firmeza y la agilidad de un mecanógrafo veterano.

Después saca la hoja, toma unas tijeras y repasa con los dedos la zona en la que quedaron marcados los puntos. Toca también el filo, transita el espacio entre el papel y la tijera. Acerca la hoja a su rostro y recorta el resultado de la operación. Luego vuelve a pasar los dedos por uno de los lados.

—Le quedó un poco de papel acá —dice. Recorta apenas más—. Así entra bien justito.

Busca en el crucigrama el espacio asignado para la respuesta seis. Lo encuentra. Entonces Ávila anuncia, casi en tono de confidencia:

—Te tengo una buena noticia: se me terminó la goma en barra.

—Sííí —festeja Nacho.

—Así que vamos a usar la cascola líquida —le dice ella sonriendo.

Y enseguida explica:

—Tenemos un tema con las texturas en las manos.

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Iba en moto por Giannattasio, a la altura del shopping Costa Urbana, rumbo al este, cuando un auto se tiró a cruzar para tomar la avenida Aerosur.

—Salí despedido como una flecha. Volé 50 metros y me di de lleno contra una columna. En esta parte de la cabeza —dice y se toca el parietal— tuve fractura de cráneo. Acá, en la parte frontal, tuve hundimiento de cráneo. Eso apretó el nervio óptico, casi lo cortó, entonces no llega información del ojo al cerebro.

César Echevarría estuvo 37 días en coma. Quedó ciego hace 12 años. Hoy tiene 33.

Está sentado frente a una pantalla oscura en una pequeña sala con cubículos y computadoras en la que trabaja desde hace seis años como instructor de informática en la FBU. Le pregunto si tiene un rato para conversar. César se corre una manga del buzo, deja al descubierto un reloj, presiona un botón. Una voz metálica le anuncia la hora. Dice que tiene media hora, después tiene que irse a su casa.

—En mi caso no veo nada. Está todo oscuro, como si tuviera la luz apagada. No percibo luz. Está todo negro. Para que te hagas una idea: es como entrar a un túnel largo, largo, largo, y que tapen primero la entrada y después la salida, cosa de que no entre nada de luz. Y ahí hacete una idea de dónde estás.

Enseña a personas ciegas o con baja visión a usar una computadora, un celular, una tablet. Les muestra cómo adaptar esos dispositivos a sus necesidades concretas de la vida diaria, como activar funciones que ya están disponibles, instalar aplicaciones, utilizar lectores de pantalla, herramientas que, al posarse sobre un ícono, una función o un texto, traducen la superficie muda en una voz que nombra.

Al principio, la voz de César tiene un tono algo agudo. A medida que avanza la conversación, se vuelve más grave, como si al narrar su propia historia fuera encontrando otro registro. Su expresión, acaso tímida, se transforma de a poco en otra cosa, quizá adulta, punzante, por momentos gentil, siempre entera.

—Si sos una persona que está intelectualmente sana, por más que no veas, no camines o no hables, si tu cabeza está bien, podés hacer exactamente lo mismo que cualquier otra persona. Hay quienes ven a alguien con discapacidad y piensan «ay, pobrecito, qué ángel», como si fueras un niño. Vas a hacer un trámite y le hablan a tu acompañante. Yo entiendo las cosas, ¿por qué le hablan al otro y no a mí?

Cuando terminamos de conversar, César se levanta. Nos damos un apretón de manos. Se pone una campera larga, saca de la mochila unos lentes oscuros y se los coloca. Después busca el bastón blanco y lo despliega por tramos.

—Tengo que apurarme, si no pierdo el bondi —me dice.

Sonríe y sale por la puerta. Afuera lo espera la ciudad, sus veredas rotas, sus ómnibus desbocados, sus peatones absortos. César avanza hacia todo eso, se abre paso.

***

Melisa Ávila es maestra de Nacho en la FBU desde noviembre de 2023. En ese tiempo lo vio cambiar de voz, afinar el carácter, atravesar ese pasaje incierto entre la niñez y la pubertad. Todos los años Ávila se reúne con las maestras de la escuela a la que asiste Nacho, la Florencio Sánchez. Esta vez la devolución fue clara: las actividades de clase ya no resultan lo suficientemente desafiantes para él. Nacho incorpora conocimientos con más rapidez que el resto, resuelve antes. Esa buena noticia también genera una distancia. A veces queda solo. Tiende a vincularse por afinidad intelectual y en ocasiones lo hace a través de un humor filoso.

—Algo en lo que venimos trabajando es en que él genere nuevos vínculos —me dice Ávila con una mezcla entre preocupación y orgullo.

En la escuela, además, Nacho recibe el apoyo de una maestra itinerante de la Escuela Especial 198 de discapacidad visual. Lo visita dos veces por semana y durante el año le presta una máquina Perkins de escribir en braille para que pueda tomar notas y hacer las tareas propuestas. Después ella transcribe esos trabajos a tinta, de modo que la maestra de clase pueda corregirlos y pegarlos en la cuadernola.

Ávila me explica que todos los niños que acuden a la Escuela Especial 198 pueden acceder de forma gratuita a tratamientos en la FBU a través de las ayudas extraordinarias del Mides, conocidas como AYEX, con la certificación de un doctor del Banco de Previsión Social (BPS). Sin embargo, son muy pocos quienes los utilizan. Ávila no sabe si esto se debe a falta de información de los médicos, de las familias o de las instituciones. La ayuda existe, pero no siempre llega.

La enseñanza del braille comienza mucho antes de los puntos. Empieza por el cuerpo. Antes de leer, el niño debe vivenciar el espacio que lo rodea, aprender a orientarse, desplazarse, reconocer qué es derecha e izquierda, arriba y abajo. Para ese primer acercamiento, la FBU cuenta con un muñeco llamado Braillín, donado por la Organización Nacional de Ciegos Españoles. En su dorso están los seis puntos del sistema braille como botones; los niños los presionan, juegan. Luego pasan a un formato más pequeño de una maderita con los puntos en forma de perillas. Después llega Mi amigo y yo, un libro impreso por la propia fundación con el que aprenden el abecedario, nociones gramáticas y el método de lectoescritura.

—En la enseñanza del braille no utilizamos tecnología —me dice Ávila—. Es igual que cuando se le enseña a cualquier otro niño a escribir en un cuaderno con lápiz y goma. Empezamos con lo básico: el tacto, la máquina, la hoja y la uña para borrar los puntos. Después, cuando ya tienen el braille incorporado, pueden utilizar herramientas tecnológicas.

***

«Hola, Nachi, ¿cómo estás?», le dice una niña desde un sillón apenas escucha que él sale de la clase de braille.

Nacho se le acerca. Se saludan. Ella le da un beso en el cachete. Él se incorpora y la niña le reclama, con esa autoridad que tienen algunos niños cuando todavía no disimulan lo que desean: «Pero vos también dame un beso, che».

Creo haber soltado una risa en forma de dos resoplidos. Ella levantó la cabeza y preguntó: «¿Quién es el muchacho que está ahí?». Me acerqué, le tomé la manito y me presenté. Delfina llevaba pantalón rosado, buzo, championes y una moña en el pelo del mismo color. Había cumplido 9 años el domingo anterior. Su padre se acercó junto a una mujer, ella dijo que le parecía importante dar visibilidad a las historias de los niños ciegos y sonrió. Él repitió algo parecido, pero no sonrió.

Me habló de lo inteligente que es su hija, de lo dulce, de que por suerte solo es ciega. Me contó que quería comprarle una máquina Perkins para escribir en braille con el beneficio que recibe del BPS, pero que si lo hace se lo descuentan de otros apoyos que ya tiene. Me dijo que el Estado no acompaña lo suficiente a los niños con discapacidad, que se pierde plata en una burocracia ineficiente, en personas que no lo necesitan, mientras los niños quedan al fondo de la fila. «Son el futuro», me repetía. Sus ojos parecían cansados, frustrados.

Entonces el piano volvió a sonar. Nacho se había sentado a tocar otra vez antes de irse a su casa. A sus espaldas, en la recepción, habían armado una pequeña mesa baja con un mantel de nailon blanco frente a un sillón. Sobre la mesa había un ramo de flores de plástico, un osito de peluche blanco con un corazón rojo y un «I love you» bordado, una vela chata todavía apagada, un plato con un alfajor de chocolate sin cortar, una botella de Coca-Cola Zero y unos vasos de plástico rosados apilados. En la pared colgaba un cartel de feliz cumpleaños.

De a poco se fueron arrimando todos: el personal de la FBU, Trivelli, Ávila, la psicomotricista, la psicóloga, Victoria, la madre de Nacho, Carlos, el padre de Delfina, su pareja. Por último se sentó la homenajeada.

Nacho entonó el feliz cumpleaños. Todos cantamos. Delfina aplaudía, sus piernas bailaban colgando del sillón. Le acercaron la vela, la encendieron, ella cerró los ojos y sopló. El piano siguió sonando.

Agustín Paullier (Montevideo, 1985) es fotoperiodista, periodista y editor. Fue editor de fotografía de la Agence France-Presse para América del Norte desde Los Ángeles, antes para América del Sur. Es cofundador de la revista de fotografía Materia Sensible.