La medicina paliativa, sostiene la Organización Mundial de la Salud (OMS), considera el morir un proceso normal; los cuidados que postula “no adelantan ni retrasan la muerte”, sino que “constituyen un verdadero sistema de apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados”. Una amplia gama de afecciones pueden ser tratadas de forma integral por los cuidados paliativos: enfermedades crónicas no transmisibles como las cardiovasculares, cáncer, enfermedades respiratorias y diabetes ‒que constituyen la principal causa de muerte en Uruguay‒ así como insuficiencia renal, esclerosis múltiple, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.

Hace poco más de una década no existía ningún centro de salud que diera asistencia en cuidados paliativos en Uruguay: recién en 2008 los cuidados paliativos se incluyeron formalmente en el proceso de atención de salud por medio de las leyes 18.211, del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS), y 18.335, de Derechos y Deberes de los Usuarios de los Servicios de Salud. Desde entonces, se han logrado múltiples avances en la atención en estos cuidados, pero aún se está lejos del acceso equitativo y universal de todas las personas que necesitan este tipo de tratamiento médico.

Se estima que a nivel mundial 0,5 % de la población es pasible de estos cuidados, lo que implica para Uruguay alrededor de 17.246 personas, sostuvo a la diaria la oncóloga y coordinadora del Programa de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública (MSP), Adriana Della Valle. En 2019 la cobertura de cuidados paliativos alcanzó a 10.707 pacientes nuevos, entre oncológicos (6.815), no oncológicos (3.316) y pacientes no clasificados (576); se estima que ese número representa 59% de las personas que los necesitaban. Estos datos están en el informe “Análisis de los datos y ampliación de la encuesta sobre desarrollo de los cuidados paliativos 2019”, del MSP, publicado el 19 de febrero de este año.

Della Valle aclaró que el informe toma los datos de 2019 porque cuando ella tomó posesión del cargo, en junio de 2020, su equipo hizo un relevamiento de los trabajos hechos por la gestión anterior y detectaron que había instituciones que no habían respondido las preguntas de la encuesta de 2019, cuando “es una obligación de las instituciones brindar los datos para que la información a la población sea veraz”, afirmó. Entonces, el MSP volvió a solicitarles las respuestas a las instituciones que no habían enviado datos; obtuvieron el 100% de la información y agregaron “otros indicadores” que consideraron importantes. Así, con base en el análisis de la información recabada por la administración anterior, los nuevos datos solicitados a los prestadores de salud por la gestión actual y utilizando el Plan Nacional de Cuidados Paliativos de 2013, se realizó el análisis de la encuesta. “En unos días se lanzará la encuesta anual para recabar los datos de 2020 que serán publicados a finales de este semestre”, agregó la coordinadora.

Formar en recursos humanos

La oncóloga contó que uno de los objetivos de la gestión es avanzar en la universalidad del Programa de Cuidados Paliativos por medio de la instalación de “convenios de complementación entre instituciones públicas y privadas y con capacitación de los recursos humanos en salud”. Una de las principales conclusiones del informe es que hay que “cambiar el ángulo de la gestión” para optimizar los recursos disponibles. Della Valle explicó que esto implica reforzar “la educación de los recursos humanos” porque “es lo que se precisa para seguir planificando más lugares de atención y desarrollar de forma eficiente los que ya están funcionado”. Además, aclaró que no se trata de “reestructurar el programa” sino de “cambiar el ángulo de visión para llegar a los objetivos”.

“Todos los que trabajamos en cuidados paliativos sabemos que incorporar esta atención reduce indirectamente el gasto en salud que puede implicar un paciente grave, que por no tener una atención adecuada recurre a múltiples especialistas que tienen pocas herramientas para poder manejarlo”, comentó Della Valle. Por eso, la estrategia del MSP apunta a “reasignar, capacitar y estimular a los recursos humanos profesionales que están y que vendrán” para disminuir el costo del sistema de salud a mediano plazo, establece el documento.

Para reforzar la formación, Della Valle mencionó que la semana pasada el MSP, en coordinación con la Administración de los Servicios de Salud del Estado, lanzó “un plan de capacitación en cuidados paliativos para médicos, licenciados en Enfermería, licenciados en Psicología, licenciados en Trabajo Social, auxiliares de enfermería y otras tecnicaturas cuyos cupos se completaron en 24 horas, lo que muestra la avidez del equipo de salud por aprender sobre esta especialidad”.

El informe establece que la modalidad de trabajo de los cargos de dedicación exclusiva, con un mínimo para médicos de 24 horas semanales y de 35 horas para personal de enfermería ‒establecidos en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos de 2013‒, “no se ajusta a la realidad de gran parte de las instituciones de nuestro país y debe ser analizada individualmente, según número de usuarios, habitantes de cada localidad y franja etaria correspondiente”. Como forma de solución, plantean recurrir a la capacitación regional a través de pasantías en unidades formadas, con apoyo central a los médicos de primer nivel de atención y equipos de soporte.

Sobre este punto, Della Valle aclaró que no está bajo las potestades de esta área programática “quitar, ni recortar, ni asignar horas ni puestos de trabajo”, sino “generar la política para dirigirlos de la mejor manera”, y señaló que la idea es definir dentro de la carga horaria de los profesionales de salud que atienden pacientes con cuidados paliativos “tiempos específicos para esta atención y de funcionamiento en equipo” para optimizar los recursos con los que se cuenta.

Otra de las medidas que implementará la nueva gestión será la de retomar una meta del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, que plantea el proceso de acreditación de las instituciones para brindar atención paliativa y agregar a este proceso la acreditación de “unidades o profesionales con distintos niveles de capacitación”.

Incorporar los cuidados perinatales

El informe apunta que es “imprescindible” definir e incorporar los cuidados paliativos perinatales, que “son una forma de prestar asistencia centrada en el niño y su familia durante el embarazo, el parto y después de nacer”.

La jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital Pereira Rossell, Mercedes Bernadá, explicó en diálogo con la diaria que los cuidados paliativos perinatales refieren a la atención de niños que antes de nacer son diagnosticados con enfermedades “amenazantes para la vida”, como malformaciones cardiovasculares, cardiopatías congénitas severas, malformaciones severas del sistema nervioso, malformaciones digestivas graves, enfermedades genéticas, entre otras.

Cuidados paliativos

La OMS los define como un “planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal”. Estos cuidados “previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual”.

En Uruguay hay un equipo de Cuidados Paliativos Perinatales en el Servicio de Neonatología del Pereira Rossell, a cargo de la doctora Rita Ruffo. El trabajo que lleva adelante el equipo especializado comienza desde el momento en que la madre o los padres reciben la noticia del diagnóstico de la enfermedad del niño o niña por nacer: “Les brindan apoyo psicológico y emocional”, y a la vez, empiezan a preparar el momento del parto en conjunto, detalló Bernadá. Luego del nacimiento, si el niño sobrevive, el equipo sigue el acompañamiento en la etapa posnatal, en que bebé puede estar internado en una unidad de cuidados intensivos. En el caso de que la embarazada sea quien tiene una enfermedad grave pasible de cuidados paliativos, recibe atención de equipos especializados en adultos.

Distribución de la asistencia en el país

Los equipos de asistencia paliativa específica mantendrán la conformación y estructura, expresa el informe. Hay diferentes tipos de dispositivo: equipo de soporte sanatorial; equipo de atención ambulatoria; unidad de cuidados paliativos de adultos y pediátricos.

Un equipo de soporte sanatorial debe tener “un médico con cargo exclusivo de 20 horas semanales y un enfermero exclusivo para el área, con un máximo de diez pacientes a cargo”, así como un funcionario administrativo, un psicólogo y un trabajador social a demanda. Un equipo con soporte de atención ambulatoria y en consultorio debe sumar a las condiciones anteriores un médico coordinador, un administrativo, un psicólogo y un licenciado en trabajo social a tiempo parcial, un chofer y un vehículo, para atender hasta a 20 pacientes en los 25 kilómetros a la redonda.

En tanto, una unidad de cuidados paliativos debe incorporar a todo lo anterior un administrativo, un psicólogo, un licenciado en trabajo social a tiempo completo y contar con camas propias. El número de médicos y/o enfermeros debe corresponder a los máximos de pacientes estipulados en los equipos de atención en sanatorio, atención ambulatoria y en consultorio. Por último, una unidad de cuidados paliativos de referencia es “sólo aquella que asegure 50% de la asistencia de la población blanco” y debe contar con todo lo anterior y realizar proyectos de investigación clínica.

El estudio divide los departamentos en diferentes grupos según el tipo dispositivo con el que cuentan para la asistencia en cuidados paliativos. Por un lado, están los equipos de soporte: grupos conformados por especialistas en cuidados paliativos que brindan apoyo en la asistencia que da el resto de los profesionales que atienden a la persona y trabajan con las familias. Estos grupos funcionan de forma centralizada en unidades departamentales o institucionales. Las unidades departamentales son coordinadas entre centros de asistencia públicos y privados y responden a la demanda de usuarios, independientemente de cuál sea su prestador de salud. En cambio, las unidades institucionales ‒que son la mayoría‒ sólo brindan asistencia a sus usuarios. Por otro lado, están los equipos no específicos, conformados por profesionales con una capacitación básica en cuidados paliativos y que asisten en los lugares donde no hay equipos específicos. Estos profesionales no tienen cargos formales ni horas asignadas, planteó la experta. El informe incorpora también las clasificaciones: “impulsos individuales” y “no hay acceso a cuidados paliativos”.

En el caso de instituciones privadas departamentales que cuentan con atención en cuidados paliativos para adultos, sólo San José y Durazno tienen una unidad departamental; Montevideo, Florida, Treinta y Tres, Tacuarembó y Salto tienen una unidad institucional, y el resto de los departamentos (Artigas, Paysandú, Río Negro, Soriano, Colonia, Flores, Canelones, Rivera, Cerro Largo, Lavalleja, Maldonado y Rocha) cuentan con un equipo de soporte sólo en la ciudad.

La atención en cuidados paliativos para adultos en instituciones públicas determinó que Montevideo y San José cuenten con una unidad departamental y que el único departamento que cuente con una unidad institucional sea Canelones. En tanto, Colonia, Flores, Durazno, Treinta y Tres, Río Negro, Salto, Rivera y de nuevo Canelones cuentan con equipos de soporte en la ciudad. Lavalleja, Rocha, Soriano, Paysandú y Artigas tienen impulsos individuales para la asistencia. En Tacuarembó, Cerro Largo, Maldonado y Florida no hay acceso a cuidados paliativos para adultos en el ámbito público.

En cuanto a la asistencia en cuidados paliativos de pediatría del sector privado, el análisis de los datos halló que sólo Maldonado cuenta con una unidad departamental; Rocha, Montevideo, Canelones, San José, Paysandú y Salto tienen un equipo de soporte, y hay 12 departamentos (Artigas, Rivera, Tacuarembó, Cerro Largo, Durazno, Flores, Soriano, Colonia, Florida, Treinta y Tres, Lavalleja y Río Negro) en que no hay acceso a cuidados paliativos pediátricos.

Para las instituciones públicas que ofrecen asistencia en cuidados paliativos en pediatría, la situación es aún más grave. Maldonado cuenta con unidad departamental para la asistencia, Montevideo con una unidad institucional, Artigas y Paysandú tienen un equipo con soporte en la ciudad de cada departamento. En el resto del territorio nacional (15 departamentos) no hay acceso a cuidados paliativos pediátricos.

“Formación obligatoria”

Adriana Della Valle considera que una de las posibles políticas para la optimización de recursos es incorporar los cuidados paliativos de “forma obligatoria” en la currícula de las carreras de Medicina, Enfermería (licenciados y auxiliares), Psicología y Trabajo Social. Hoy en día, aunque no es amplia, existe una oferta en formación específica en Cuidados Paliativos para el personal de la salud. La Facultad de Medicina de la Universidad de la República (Udelar) ofrece una diplomatura de dos años de duración; es una especialización interdisciplinaria destinada a médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, y egresan alrededor de 30 especialistas cada dos años. La Universidad Católica del Uruguay ofrece una maestría en Cuidados Paliativos dirigida a todos los profesionales de la salud. Además, de eso, diferentes instituciones dictan cursos de formación para los profesionales de la salud, y los equipos especializados en cuidados paliativos de adultos y pediátricos suelen recibir pasantes.

A nivel de grado en la Facultad de Medicina de la Udelar la formación en cuidados paliativos es optativa. Existe un único curso, “Introducción a los cuidados paliativos”, que es coordinado por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital Pereira Rossell y la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Maciel, y que dictan las profesoras referentes de esas unidades, Mercedes Bernadá y Gabriela Píriz, respectivamente. Tiene un cupo de 60 estudiantes. En el resto de la carrera el abordaje de temas referidos a cuidados paliativos es escaso.

.