Especialista española sobre cuidados paliativos pediátricos en Uruguay: la centralización en Montevideo “añade dificultades a muchas familias” del interior

Lucía Navarro es médica pediatra especializada en cuidados paliativos pediátricos y desde hace unos diez años se desempeña en distintos servicios de atención paliativa. Tiene una amplia experiencia en pacientes crónicos complejos en diversos servicios de salud de España, donde reside.

En el marco de una colaboración entre el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Centro Hospitalario Pereira Rossell, que cuenta con la primera Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del país, que lleva atendidos más de 1.400 niños, niñas y adolescentes, y la Embajada de España, la especialista visitó el hospital, trabajó durante varias semanas en el centro de salud uruguayo e intercambió con los equipos de cuidados paliativos de nuestro país.

En diálogo con la diaria, Navarro repasó las particularidades de la especialidad aplicada en niños, las similitudes y diferencias con los servicios españoles y las especificidades que, a su entender, tiene la atención paliativa en Uruguay.

¿Qué implican los cuidados paliativos pediátricos y en qué se diferencian de los de adultos?

Son una disciplina que trata de aliviar y de prevenir problemas a nivel espiritual, psíquico y físico, tanto en pacientes como en las familias de quienes tienen enfermedades que son limitantes o amenazantes para la vida. Hay muchas diferencias teóricas y prácticas con los cuidados para adultos. En la práctica, por ejemplo, el volumen de pacientes es distinto, ya que en adultos se aplican a una edad más avanzada. En pediatría una de las particularidades es que para muchas enfermedades no hay un diagnóstico claro. Además, son muy minoritarias, no hay investigación sobre ellas y muchas veces tampoco existen fármacos adaptados a edades tempranas. Por eso, son pacientes indivisibles de sus familias. En definitiva, es una disciplina bastante reciente que hace que los profesionales naveguen en cierta incertidumbre. Aprendemos mucho de los cuidados en adultos, pero es muy diferente.

¿Además del alivio, el acompañamiento es clave en los objetivos de la especialidad?

Sí. Porque hay que considerar que cuando llega una enfermedad a un niño se remueve toda la familia, los trabajos y su sistema de creencias, ya que algo que pueden considerar contranatura sucede. Todo esto condiciona la forma en la que van a poder sostener y cuidar, por eso hay que atender todas estas esferas, porque son fundamentales para el proceso de cuidado.

¿Qué es importante mantener en las infancias que están atravesando una enfermedad limitante?

Es importante mantener algunas cosas, como la educación, que es un pilar de la infancia. En España, por ejemplo, existe la escolarización particular para quienes tienen una enfermedad grave, y se adapta el proceso a través de la educación especial. Mantener los pilares que forman parte de la infancia es algo que hay que fomentar y, además, adaptar a las necesidades del paciente, para que no pierda ese derecho.

Mencionabas tu país, ¿cómo es la realidad actual de los cuidados paliativos pediátricos en España?

Se calcula que hay casi 50.000 niños, niñas y adolescentes con necesidades de cuidados paliativos. La cobertura es parcial, aunque durante los últimos siete u ocho años hubo un crecimiento de las unidades que pueden dar cobertura en casi todas las comunidades autónomas. Sin embargo, la atención de 24 horas no está disponible de forma global: sólo en Barcelona, en Madrid, en las Islas Baleares, en Murcia, y se está tratando de implementarlo también en Andalucía. En adultos, aun con desigualdades, está mucho más desarrollado.

¿Cómo deberían estar conformados los equipos básicos?

Deberían incluir un pediatra con formación específica en atención paliativa, enfermeras pediátricas, psicólogo y trabajadores sociales. Asimismo, también existe la figura del agente espiritual, que en los últimos años ha ido en aumento. Este es un equipo básico e ideal.

¿Qué observaste en el panorama uruguayo en estos días de intercambio?

Destaco la centralización en Montevideo y la necesidad de contar con equipos que puedan dar soporte en zonas del interior, alejadas de este hospital. Esto añade dificultades a muchas familias, porque, más allá de las necesidades clínicas, hay muchas necesidades sociales. Para algunas hay respuestas, pero son complejas y esto pesa también en los cuidados. Así, influyen en las decisiones que se toman sobre el paciente, sobre cómo se va a continuar con los cuidados, y en anticipar los problemas que pueda haber. La dificultad económica o de red, en este sentido, puede condicionar la calidad de vida.

¿Y sobre la conformación de nuestros equipos?

Tienen mucho que ver con los de España, en el sentido de lo que allá consideramos la forma de hacer de una atención paliativa: la apuesta por lo multidisciplinar, por la integración en la participación de las visitas clínicas y por poder decidir, en conjunto con la familia, qué puede ser mejor. Sin embargo, esto no ocurre igual en todos los países.

¿Qué inquietudes compartiste con los profesionales de Uruguay?

Hemos compartido la gestión del paciente, la legislación que tenemos, la educación: lo que varía entre un país y otro, pero también lo que tenemos en común. En ese sentido, reafirmar que lo que hacemos tiene un sentido y que ambos países tenemos que seguir por ese camino.

¿Considerás que es al menos significativa la percepción y la asociación general de los cuidados paliativos con el final de la vida?

Sí, porque hay una necesidad de formación y de sensibilización sobre la atención paliativa. Muchas veces recae en nosotros hacer ver que una atención paliativa no significa que el final de la vida está cerca ni que se van a dejar de hacer cosas que son beneficiosas. Al contrario, se sigue poniendo al paciente en el centro.

Aunque hay especialistas algo reacios a la derivación, porque lo asocian a un “dejar de hacer”, lo que tratamos de mostrar es que se siguen haciendo muchas cosas, porque se tienen en cuenta las necesidades del paciente y de su familia, y se trata de dar una respuesta global que mejore la calidad de vida todo el tiempo que transcurra su enfermedad. En definitiva, no estamos para transmitir malas noticias ni para decir que se acerca un final, sino que, durante el tiempo que esté tu hijo o hija con nosotros, buscaremos que sea de la mejor manera posible y con la mejor calidad de vida.

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