Aunque gran parte de la charla se centró en las carencias que hay en cuanto a la asistencia a personas autistas, a lo difícil que es el día a día para sus familias y a las puertas que les han cerrado, Coalla -madre de Paulino, de 14 años-, no dudó en asegurar que "son chiquilines re contra cariñosos" y que "es un error pensar que ellos están en su mundo y no sienten nada". Explicó que, si bien muchas veces pasan desapercibidos, se dan cuenta de las cosas pero no les resulta fácil expresar sensaciones. González detalló que los autistas son personas con características distintas a las de otras personas -prefirió no denominarlas "trastornos"-, que se evidencian en el relacionamiento social, en la comunicación, pues presentan dificultades para expresarse tanto oralmente como por escrito; y en la falta de flexibilidad, "necesitan un ritmo en sus actividades", aclaró.
Coallase enteró de que Paulino era autista cuando éste tenía cinco años, cuando una psicomotricista le informó, "de muy mal modo", lo que su hijo tenía. Contó: "Lo primero que la gente piensa es '¡ah! es como Rain Man'; se piensan que tu hijo es re inteligente, que le va bárbaro en matemáticas, que si tirás fósforos los cuenta rápido, como en la película, pero no, nada que ver. Esos son autistas, de alto rendimiento, tienen el síndrome de Asperger, pero la mayoría tiene vinculados trastornos en el desarrollo; les cuesta mucho hablar, les cuesta controlar esfínteres, no tienen noción del peligro, no son autoválidos".
Invisibles
En la década del 90 un grupo de padres, docentes y especialistas de Salto trabajó hasta conformar un centro educativo especializado para chicos con autismo. González, quien participó en la etapa de desarrollo, explicó que en Salto tardaron unos diez años en concretar la meta y que en 2000 comenzaron a trabajar con los chicos. Años después, la experiencia tuvo su réplica en Young y ahora un grupo integrado principalmente por madres intenta consolidar un espacio con características similares en Montevideo. La apuesta es construir entre todos un centro que al principio sea diurno y con el tiempo se transforme en un lugar de residencia, y que con el tiempo se generen otros espacios en distintos barrios de la capital. El motor de la iniciativa radica en la pregunta sobre qué sucederá a futuro. “Yo veo que cada día Paulino está más grande y yo tengo la idea fija: ¿qué pasa si a mí me ocurre algo?, ¿Adónde va a parar mi hijo? ¿A la Colonia Etchepare?”. Mendoza, también manifestó su angustia y reflexionó sobre lo importante que es “que tengan un dormitorio, un lugar donde estar, y no tener que internarlos en el Vilardebó o en una casa geriátrica de la que no sabés ni cómo van a terminar”.
Asimismo, ambas expresaron que desde que sus hijos fueron diagnosticados, tuvieron que hacer un gran peregrinaje para conseguir un centro educativo apropiado y han pasado por varias escuelas a lo largo de su vida. También hicieron referencia a las dificultades de estudiar en el ámbito público, más específicamente en la escuela Nº 231, puesto que no podían dejar el destino de sus hijos en manos de una lista de espera (ver nota “A pulmón”) porque para ellas ir a trabajar tenían que dejarlos con alguien. Explicaron que hoy pagan el centro de formación con el aporte del BPS.
González contó que lo que se destaca de la propuesta elaborada por los padres,ya presentada ante el Ministerio de Vivienda, Ordenamiento Territorial y Medio Ambiente; en la división Discapacidad de la Intendencia de Montevideo; Primaria y en el Instituto del Niño y Adolescente del Uruguay, es la educación individualizada. Sin embargo, a pesar de sus esfuerzos, todavía no han conseguido lo primero que necesitan para coemnzar la labor, una casa.
González considera que el Estado tiene un debe importante en el tema; recordó que “Nuestra Constitución dice que todos los niños tienen derecho a la educación” y que “se dice que el sistema público educativo se ha universalizado, pero no es así, los autistas están excluidos”. Concluyó diciendo que el Estado debe hacer algo porque éste es un tema de derechos humanos, individuales, sociales y económicos, entre muchos otros.