“Soy celíaca, no millonaria”, decía una de las pancartas portadas por celíacos, amigos y familiares que se nuclearon ayer en la Plaza del Entrevero y que marcharon por la avenida Libertador hasta el Palacio Legislativo. Otros carteles pedían “más productos, más alimentos”, “alimentación segura y accesible y una ley igualitaria”. Seis personas empezaron a reunirse en diciembre de 2014 y fueron sumando adhesiones de diferentes puntos del país; elaboraron una carta con una serie de reivindicaciones y están juntando firmas que la respalden para presentarla el 15 de junio ante el Poder Legislativo y el Ministerio de Salud Pública (MSP). También ayer, Día Nacional del Celíaco, juntaron firmas y por las calles hicieron sonar sus cánticos. Otro de los carteles, así como varias camisetas, tenían el logo de espigas debajo del símbolo de prohibición con la frase “Sin TACC”: productos libres de trigo, avena, centeno y cebada, que es lo que todo celíaco tiene prohibido en su dieta.

Uruguay aprobó en 1989 la ley 16.096 sobre la enfermedad celíaca, que fue reglamentada en 1994. La norma declaró de interés nacional el estudio y la investigación de la enfermedad, creó un registro nacional de celíacos en el MSP y habilitó a fabricantes y expendedores de alimentos a solicitar al MSP que verifique que lo que comercializan no tiene gluten y puedan etiquetar esos alimentos con el símbolo internacional del celíaco. Pero los manifestantes de ayer reclamaron que la ley no se cumple y además pidieron que se amplíe.

Aspiran a que en escuelas, centros de reclusión, sanatorios, hospitales, cantinas y restaurantes se ofrezca menú para personas celíacas. Solicitan bajar los costos de las materias primas, como harinas permitidas, almidones y aditivos (medio kilo de harina cuesta 100 pesos y los fideos salen dos o tres veces más que los comunes, dijeron algunos manifestantes). Que los servicios de bromatología “mantengan un control regular logrando que en los sectores de fiambrería haya una máquina exclusiva para productos sin gluten” y que se verifique que en la manipulación de diferentes alimentos no haya contaminación. Buscan, también, que el MSP incluya entre los análisis rutinarios el que detecta la celiaquía, que realmente haya un etiquetado como tienen otros países y mayor difusión.

Katherin Moralez, una de las jóvenes que comenzaron a reunirse en diciembre por estos temas, explicó a la diaria que muchos de los productos que consumen son importados. Relató que cuando van a un restaurante no pueden comer cualquier cosa porque si piden papas fritas y son freídas en aceite donde antes se hicieron milanesas, las papas se contaminan; si están en la calle, de pasada, de lo poco que pueden comer son galletas de arroz, porque incluso muchos dulces son espesados con harina. Manifestó también que muchos médicos no tienen conocimiento de la enfermedad, que a veces lleva años en ser detectada o los mandan a leer en internet qué es lo que pueden comer.

La situación es peor en el interior del país. Graciela Mazzilli y Sigrid Olivera, de Fray Bentos, reseñaron que la biopsia, necesaria en algunos casos para confirmar el diagnóstico, no se hace en su departamento y que hay menor disponibilidad de alimentos que en Montevideo. “Lamentablemente tenemos que ir a Gualeguaychú a traer alimentos porque no se consiguen”, expresaron. Cruzando el río Uruguay acceden no sólo a productos etiquetados y diferenciados en góndolas de supermercados, sino que al ir a los restaurantes “te ofrecen el menú para celíacos en la carta”. En eso de la difusión, relataron que es difícil hacerles entender a los maestros y que los niños cuando van a cumpleaños tienen que llevarse su vianda porque el tema de la enfermedad no está incorporado. Washington y Gabriel Soto, padre e hijo, ambos celíacos, reclamaron también por el costo de alimentos que son como su medicina y señalaron cierta contradicción en que la cerveza esté subsidiada.

Otro de los reclamos es que los cursos de manipulador de alimentos incluyan información sobre la enfermedad y la contaminación cruzada. Por la mañana, al ser entrevistada por Teledoce, Haydée Fachelli, presidenta de la Asociación Celíaca del Uruguay (Acelu), quien no acompañó la movilización, manifestó que la Intendencia de Montevideo incorporó el tema, y que hay 13 comunas más que estarían dispuestas a adherirse.

El MSP informó ayer sobre tres logros alcanzados a partir de un trabajo en los últimos tres años con Acelu. Está disponible en la página web del MSP un listado de alimentos libres de gluten que es actualizado cuatrimestralmente por el Departamento de Alimentos del MSP (antes sólo estaba disponible para los socios de Acelu). Por otro lado, se elaboraron los criterios para los establecimientos que elaboran alimentos libres de gluten para empresas que lo solicitan (también está en la web del MSP). El tercer logro va en camino: consiste en la elaboración de una guía práctica para la atención de celíacos, un trabajo interinstitucional del MSP, la Facultad de Medicina, la Escuela de Nutrición y Acelu.