La enfermedad celíaca consiste en una reacción inmunológica del intestino delgado que, por razones genéticas, carece de las enzimas que degradan el gluten, es decir, las proteínas presentes en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Al no reconocer estas proteínas, el organismo reacciona “defendiéndose”, aplanando las vellosidades intestinales que son las que permiten absorber los principales nutrientes. De esta forma el cuerpo se protege pero a la vez impide que ingresen al organismo muchos nutrientes importantes, como el calcio y el hierro, lo que puede generar desnutrición.
Lo particular de esta condición es que, según el caso, puede presentar síntomas graves pero también puede ser asintomática, por lo que muchas veces la enfermedad se diagnostica a los 50 o 60 años de edad. Esto puede deberse a que, si bien la persona nace con ella, puede estar latente y despertarse en determinado momento de la vida por diversos factores ambientales o emocionales.
Además, si bien los síntomas más comunes son digestivos -diarrea, estreñimiento, vómitos, falta de apetito-, muchos otros no lo son: anemia, caída del cabello, deterioro de las uñas o de la dentadura, dolor de cabeza, infertilidad y, en el caso de los niños, dificultad en el crecimiento. Esto ha determinado que tradicionalmente el diagnóstico no haya sido fácil. Según Olivera, actualmente los médicos están haciendo más énfasis en esta patología y en su aspecto genético. Mediante un análisis de sangre se puede detectar la enfermedad, aunque esta siempre debe confirmarse con una biopsia intestinal.
El tratamiento consiste únicamente en llevar una dieta libre de gluten. En diálogo con la diaria, la licenciada en Nutrición del Instituto Nacional de Alimentación (Inda) Marcela Balás, que se especializa en celiaquía, explicó que la harina de trigo que se consume habitualmente puede ser sustituida por otras harinas, como la de maíz, la de arroz, la de mandioca o la de garbanzo. Esta dieta debe mantenerse de por vida, ya que la condición de celíaco es irreversible.
Uno de los problemas de que la celiaquía sea asintomática o de que sus síntomas sean leves es que muchas veces las personas prefieren no hacer la dieta libre de gluten, una actitud que es muy frecuente en Uruguay, donde la harina de trigo está muy instalada en la dieta. “Hay países en los que el maíz es mucho más fuerte que el trigo y hay otra forma de cocinar, pero nosotros tenemos ascendencia italiana y española, entonces las pastas, las harinas y el pan están fuertemente instalados en todas nuestras comidas”, explico Balás.
Según la licenciada, comúnmente las personas que son diagnosticadas se cuidan al principio, pero llega un momento en que se les hace difícil y comienzan a transgredir la dieta. Muchas veces, los efectos nocivos no son inmediatos, pero son acumulativos y, tarde o temprano, la persona vuelve a presentar los síntomas o tiene otras complicaciones.
Accesibilidad y costos
Según datos aportados por Acelu, la prevalencia mundial de la patología es de un celíaco cada 100 personas, lo que para nuestra población equivaldría a unos 34.000 celíacos; sin embargo, se calcula que 90% no está diagnosticado. La mayoría de los casos -70%- se da en mujeres. Balás y Olivera coincidieron en señalar que esto se debe simplemente a que las mujeres en general consultan y, por lo tanto, se les diagnostica más la enfermedad que a los hombres.
Acelu fue creada en 1986 por un grupo de madres de niños celíacos que no encontraban qué darles de comer a sus hijos. “Hace 30 años les daban frutas y verduras y, fuera de eso, polenta y galletas de arroz. No había otra cosa. Ellas recibieron el apoyo de médicos que ayudaron en la organización; así se fundó la asociación”, contó Olivera. “El objetivo de Acelu a lo largo de los años siempre fue -y sigue siendo- mejorar la calidad de vida del celíaco”, agregó.
Olivera señaló que, a medida que se fueron conociendo las harinas y las recetas, la segunda etapa consistió en conseguir los productos adecuados, lo que implicaba encontrar empresas que se comprometieran a elaborar alimentos completamente libres de gluten. Este aspecto es uno de los más complejos, ya que para asegurar que un producto está 100% libre de gluten se requiere llevar a cabo determinados controles que abarcan desde la cosecha hasta el envasado y que en Uruguay aún no están bien establecidos.
Por otra parte, Olivera explicó que a las empresas no les sirve elaborar productos libres de gluten porque, al necesitar una habilitación especial, esto implica más impuestos y mayores costos, por lo que se ven obligadas a aumentar los precios. Además, el mercado uruguayo es pequeño, por lo que en muchos casos es más barato importar los alimentos, que al llegar de esta manera son caros para el público.
Cada vez se ve más variedad y cantidad de productos aptos para celíacos en supermercados y comercios. En muchos casos se cumple la normativa que dispone que estos artículos deben ubicarse en góndolas separadas, para evitar cualquier posibilidad de contaminación. El principal problema, coinciden Olivera y Balás, son los precios. En un supermercado, un paquete de galletitas dulces de 200 gramos se encuentra a 105 pesos, pero también hay de 180 pesos. Las premezclas de 500 gramos cuestan 101 pesos las de brownies, 157 pesos las de ñoquis y 131 pesos las de pan de queso. Un paquete de fideos de arroz de 500 gramos vale 72 pesos y uno de 200 gramos, 53 pesos. Otras pastas secas con vegetales o con sabor oscilan entre 100 y 150 pesos. Todos estos productos son importados.
En varias oportunidades, Acelu presentó un proyecto ante el Ministerio de Economía y Finanzas para disminuir o eliminar el IVA a estos productos, pero al hacer los cálculos, la respuesta fue negativa. También existen grupos en las redes sociales, como Comunidad Celíaca del Uruguay, que llegó a presentar una carta al Parlamento en la que reclama la baja de precios, el acceso a productos sin gluten en lugares públicos, el control de calidad en supermercados, una mayor difusión y control de esta patología, entre otros puntos.
Otro aspecto importante es el etiquetado nutricional; según Balás, generalmente es demasiado largo y difícil de entender. Además, al no existir una ley que lo regule específicamente, muchos celíacos dudan respecto de que ciertos productos sean realmente libres de gluten.
La ley vigente, de 1989, establece, entre otras cosas, el registro de los pacientes celíacos y que los establecimientos de alojamiento colectivo cuenten con un menú celíaco. Ninguna de las dos cosas se cumple. Actualmente se encuentra en estudio en el Parlamento un proyecto de ley, presentado por la diputada del Partido Colorado Valentina Rapela, que propone la creación de un Instituto Nacional del Celíaco, así como la distribución de alimentos aptos por parte del Estado.
Calidad de vida
Andrea García tiene 30 años y hace tres que se enteró de que era celíaca. Llegó al diagnóstico en un estado bastante crítico, después de años de padecer diarrea crónica, pérdida de peso y hasta intolerancia digestiva total. “Cuando recibí el diagnóstico, dentro de lo peor, fue lo mejor para mí, porque no tenía una patología grave ni iba a depender 100% de medicación. Es un cambio de hábito: tenés que modificar tu forma de alimentarte y aprender a cocinar, ya que nuestra medicina son nuestros propios alimentos. Además, es un cambio de hábitos favorable”, expresó.
“Con el paso del tiempo, fue más difícil. Hay cosas que te frustran, a veces te enojás. La primera vez fui al supermercado ilusionada y salí con una sola bolsita; dije: ‘Me voy a morir de hambre’. O sea, por más que te lo tomes bien, vivirlo diariamente es difícil. La primera vez que hice pan me quedó tan mal que pensé: ‘No voy a poder comer pan en toda mi vida’. Pero es perseverancia y práctica”, añadió.
Andrea dice que la celiaquía implica una gran barrera para la vida social. “Al ir a un casamiento, por ejemplo, al principio me moría de hambre o cenaba antes de salir. Pero igual, estaba en la mesa y mientras todos comían yo estaba mirando. También hay veces que condicionás a los demás, porque en una reunión familiar o de amigos todos acomodan su vida a lo que vos podés comer y a lo que no”, explicó.
Olivera coincidió en este aspecto y destacó la necesidad de que el celíaco vuelva a tener una vida social, ya que siente que no sólo es discriminado, sino también ignorado. Señaló que si bien hay lugares -como pizzerías- a los que es complejo que un celíaco pueda ir, hay restaurantes que podrían tomar algunas medidas para evitar la contaminación y asegurar que la comida esté libre de gluten. “Una vez fui a un lugar a comer con unos amigos. Lo único que iba a comer eran papas fritas, y el señor dijo que no podían hacer las papas por separado, en otro lado. Me levanté, fui a un supermercado, compré un sartén y un litro de aceite y se los llevé. Se les cayó la cara de vergüenza. Me senté y me hicieron las papas. Al final, le dije que guardara el sartén, así cuando viniera otro celíaco tenía donde hacerle las papas”, contó Andrea.
Andrea piensa que hoy se conoce más la enfermedad y que la gente en general está informada, pero todavía hay mucho trabajo por hacer. “Creo que faltan voluntades y la conciencia de que no sólo la persona que padece la celiaquía se ve afectada, sino todo su entorno. También es importante educar a la gente, sacar el mito de que tenemos una enfermedad o de que comemos horrible, porque no es así: podemos sustituir todo”, aseguró.
“Hay que hacer un cambio, tomar conciencia. El problema central es que la gente no se da cuenta de que nosotros lo único que podemos hacer es comer sin gluten. Muchas veces me dicen que puedo suplir un alfajor por una manzana, pero yo tengo el mismo derecho que cualquier otra persona de comer un alfajor y de comprarlo en cualquier quiosco. Alimentarme es un derecho que tengo y que tenemos todos. Estamos muy lejos de sentirnos realmente iguales a los demás”, concluyó.
Natalia Macedo