“Los cuidados paliativos y el alivio del dolor son un derecho de todos”, dice el comunicado de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos. El 8 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y este año el lema es “Viviendo y muriendo con dolor: eso no debería suceder”. Lo que se busca es mejorar la calidad de vida, y prevenir y aliviar el sufrimiento de personas que padecen una enfermedad “potencialmente mortal”, como lo define la Organización Mundial de la Salud.
El servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel se creó en 2004 y ha impulsado los cuidados paliativos a nivel nacional y ayudado a formar equipos en el interior del país. En 2012 un equipo liderado por Píriz -que también se desempeña en el servicio del Maciel- comenzó a trabajar en el MS, con el fin de crear un plan nacional, que se implementa desde 2013. La estimación del MS es que en Uruguay cada año más de 16.000 adultos y más de 1.500 niños necesitarán cuidados paliativos; según la Encuesta Nacional de Cuidados Paliativos, de 2011, sólo 18% de la población que había necesitado asistencia paliativa la había recibido. En 2015 la cobertura alcanzó a 34% y “estos meses estamos en 36% y probablemente más”, calculó Píriz. “Es un número muy bueno, hemos logrado que prácticamente todos los departamentos tengan cuidados paliativos -cuando recién arrancamos eran muy pocos- y prácticamente todos los prestadores de Montevideo, pero falta”, declaró. En cuanto a la cobertura en el interior del país, dijo que el MS está impulsando la creación de convenios entre instituciones de salud públicas y privadas que habiliten la conformación de una única unidad de cuidados paliativos, en la que se atiendan usuarios de ambos subsistemas. Dijo que así se hizo en San José, que se está trabajando en esa dirección en Artigas, Salto, zonas de Río Negro y de Canelones, Durazno, Treinta y Tres y Lavalleja, y que en 2017 continuarán con el resto de los departamentos.
Cuestión de calidad
Píriz comentó que hasta ahora se viene trabajando en la cobertura y que el siguiente paso es medir la calidad de atención. Enfatizó que se está trabajando en la formación profesional, “que es el gran punto; si no tenés profesionales formados no podés dar buena calidad de asistencia”. Dijo que la formación es muy heterogénea. Comparó que cuando alguien va a un cardiólogo la formación entre un especialista y otro no difiere en gran medida, pero que no ocurre lo mismo en cuidados paliativos: “Queremos nivelar la formación y que, te trates donde te trates, tengas la misma calidad de atención”. Destacó que la diplomatura de la Escuela de Graduados, que existe desde 2009, no tiene una cantidad significativa de egresados (buena parte de los profesionales se han formado en el exterior), pero eso parece revertirse ahora: hay 64 inscriptos para la edición 2017. Entre ellos se encuentran médicos, licenciados en Enfermería, en Psicología y en Trabajo Social. Según Píriz, ese incremento se debe a la política implementada. Destacó que la Facultad de Medicina creó hace unos años, en convenio con la Administración de los Servicios de Salud del Estado, la Unidad Docente Asistencial (UDA) de Cuidados Paliativos, y que eso habilitó la formación de equipos en el Hospital de Clínicas, en el Instituto Nacional del Cáncer, en el Hospital de la Mujer, y permitió reforzar los equipos en los hospitales Pereira Rossell y Maciel. “Se comienza a tener mayor cantidad de asistencia a pacientes y también docencia a estudiantes y posgrados”. Además, la UDA permitió implementar una materia optativa de cuidados paliativos para los estudiantes de Medicina, Psicología, Enfermería y Trabajo Social. “Se viene generando una formación que arranca donde tiene que arrancar, que es en el pregrado; que cuando el estudiante se reciba ya conozca lo que son los cuidados paliativos”.
“Falta formar un cuerpo docente más fuerte y con mayor cantidad de gente para cubrir toda esa demanda”, apuntó Píriz. Dijo que no sólo corresponde a la Facultad de Medicina, sino al resto de los servicios.
Por otro lado, la médica indicó que “falta mayor apoyo político técnico desde los prestadores de salud para desarrollar y para ver que esto es una inversión”. El tema involucra a muchas más personas que las 16.000 que cada año requieren cuidados paliativos: debe incluirse a las familias. Píriz puntualizó que si el tema no se trabaja adecuadamente “esas familias luego quedan haciendo duelos patológicos, lo que implica una mayor carga de enfermedad. Cuando uno actúa sobre el paciente controlándolo, apoyándolo, a él y a la familia, está evitando todas esas complicaciones que aparecían [cuando no se brindaban esos servicios]: familiares que no podían volver a trabajar porque estaban deprimidos, porque les aparecía hipertensión, dolor, muchas veces en respuesta a situaciones no resueltas”. Agregó que mediante los cuidados paliativos “se logra aceptar la situación; cuando a cualquiera de nosotros nos dan el diagnóstico de que estamos en una etapa final de la enfermedad, podemos hacer un proceso de aceptación o podemos no aceptarlo, y entonces ir por el camino del ensañamiento terapéutico: buscar medicación alternativa, irnos a no sé dónde, gastar miles de dólares en que nos traigan un medicamento que alguien dice que lo curó. Y todo eso es negar la enfermedad y negar la situación”. Agregó que “los equipos de cuidados paliativos ayudan a que los pacientes y las familias vayan aceptando esta situación y todo se desarrolle de la mejor forma posible, y no de una forma inesperada. Uno ya sabe que el paciente se va a morir, y que va a haber que ir preparándose y cerrando etapas”.
Atención integral
Los equipos de cuidados paliativos que cuentan con trabajador social y psicólogo son muy pocos; Píriz insistió en que es fundamental el trabajo de esos profesionales en conjunto con médicos y enfermeros. “La enfermería es fundamental en la educación del cuidado; si tenés un paciente que está en cama las 24 horas tenés que evitar que se le hagan lesiones de apoyo, saber cómo alimentarlo, cómo lavarlo, cómo cambiarle las sábanas, un montón de cuidados donde enfermería pasa a tener un rol fundamental en asistir y en educar a la familia”, detalló. Señaló que “la psicología trabaja mucho la parte de la aceptación de la enfermedad” y en “cómo volver a convertir en persona a ese paciente que está tan centrado en su enfermedad”. Agregó que “los aspectos sociales son fundamentales, desde toda la vulnerabilidad social que encontramos en los pacientes de clases sociales un poco más bajas hasta los problemas de tenencia de niños cuando el paciente fallece, casamientos que se quieren hacer, divorcios, vivienda”. Señaló que “una vez que lográs controlar los problemas físicos del paciente surgen todos los otros, que son los verdaderos problemas y que son los más difíciles de resolver”. Por todo eso explicó que es fundamental el abordaje integral, pero también para contener a los propios profesionales, para quienes la atención implica una gran carga emocional. Dijo que la mayoría de los equipos sólo están integrados por médico y enfermero, y que es necesario estandarizar la integración.
En Uruguay, así como en toda América Latina, se emplea menos morfina de la que correspondería para tratar el dolor. Píriz afirmó que el MS está trabajando con algunas instituciones de salud para hacer un curso básico para todos los médicos sobre manejo del dolor y morfina, “porque no podemos seguir dejando sufrir a la gente”; aclaró que no se trata de algo intencional, sino que es por desconocimiento y falta de herramientas. En el área de cuidados paliativos pediátricos también se está por debajo de la atención que correspondería. La doctora identificó en eso “falta de formación profesional y mitos de las personas y de los profesionales” respecto de la morfina; dijo que se piensa que sólo hay que usarla al final de la vida, que genera adicción, “cuando en realidad la morfina es un analgésico potente para dolores intensos”, y hay otros fármacos mucho más potentes que también se usan en cuidados paliativos.
Pese a todo lo que falta, Píriz valoró que los cuidados paliativos estén dentro de los objetivos sanitarios del MS, y considera que el trabajo de hormiga que se está realizando con cada departamento y con cada institución de salud generó algo “sólido”. Igualmente, acotó que “sin lugar a dudas, hay que tener un marco normativo adecuado” que regule la atención, así como una ley nacional de cuidados paliativos, por lo que pronto comenzarán a trabajar con los parlamentarios, informándoles sobre los beneficios de los cuidados paliativos y cómo es la realidad en otros países.
La mayoría de las patologías por las que se aplican los cuidados paliativos en Uruguay son, en adultos, cáncer, enfermedades respiratorias y cardíacas crónicas, afecciones del hígado, renales y enfermedades neurológicas degenerativas. En niños, la mayoría están relacionadas a malformaciones genéticas, dijo Píriz, y lamentó que se están viendo casos de niños que pasan a cuidados paliativos por violencia doméstica y por accidentes de tránsito.