El 12 de octubre se conmemoró el Día Mundial de la Artritis Reumatoidea. Con ese marco de fondo, ayer se desarrolló en la explanada de la Intendencia de Montevideo una actividad de concientización sobre la artritis idiopática juvenil, enfermedad que afecta a niños desde los seis meses a los 16 años de edad. La jornada fue organizada por Clamar Kids, grupo de padres de niños que padecen artritis idiopática juvenil; Clamar Kids es parte del grupo Clamar, una asociación civil sin fines de lucro conformada por personas con artritis reumatoidea.

Andrea de Feo, presidenta de Clamar Kids, explicó en diálogo con la diaria que en Uruguay hay entre 250 y 300 niños con artritis idiopática juvenil, y que de ellos, hay entre 150 y 200 que están en tratamiento en este momento. Juan Andrés Cameto, pediatra y reumatólogo infantil, acompañó la jornada de ayer, en la que había espacios para que los niños pintaran. Cameto explicó que la artritis idiopática juvenil “es la enfermedad reumática más frecuente en niños”. Al igual que hizo De Feo, explicó que se denomina “artritis” por la inflamación que provoca, “idiopática” porque no se sabe exactamente la causa –dijo que puede deberse a un virus, a bacterias, al estrés y a causas que no se conocen–, y “juvenil” por la edad de afectación (los casos en mayores de 16 años entran en la categoría de artritis reumatoidea).

Cameto detalló que la enfermedad tiene diferentes formas de manifestarse: puede atacar a pocas articulaciones, a muchas o presentarse de forma sistémica, en la que los principales síntomas son fiebre y manifestaciones en la piel. La forma más frecuente es la que provoca inflamación articular: los niños que las padecen presentan rigidez matinal, tienen dificultades al caminar de mañana o al mover las manos, porque el cuerpo está como entumecido y va mejorando con correr del día, explicó. También pueden tener fiebre reiterada a lo largo de varios días, así como manifestaciones en la piel.

Es una enfermedad crónica y no tiene cura. Cameto explicó que el tratamiento en niños comienza con antiinflamatorios y luego se recurre a inmunosupresores; puntualizó que está pautado a nivel mundial que aproximadamente un tercio de los niños no mejora con la medicación común, y en ese caso se hace necesario recurrir a agentes biológicos, medicamentos de ingeniería genética. En Uruguay, esos medicamentos son proporcionados desde 2011 por el Fondo Nacional de Recursos (FNR). “No se habla de cura porque puede tener empujes y remisiones, puede aparecer un brote de enfermedad y se puede apagar para siempre o reaparecer con el tiempo; depende de cada paciente y del genio de la enfermedad”, explicó el médico. No hay nada que la prevenga. Añadió que no se transmite de padre a hijo, pero comentó que hay factores genéticos que influyen, y que la enfermedad se da con mayor frecuencia en personas caucásicas; dijo que impacta en nuestra población por la alta tasa de ascendencia europea, y también porque Uruguay está “bastante al sur”, lo que influye en el déficit de vitamina D, un factor que favorece la enfermedad.

De Feo lamentó la progresividad de la enfermedad y comentó que es crucial agarrarla a tiempo, puesto que hay un período de seis a nueve meses desde que aparecen los síntomas en los que se puede actuar, para que no siga avanzando; de lo contrario, dijo, los niños pueden quedar con problemas de cadera, de rodillas, de muñecas. En tanto presidenta del grupo y madre de un niño que padece esta enfermedad, comentó que esta suele manifestarse con alguna inflamación en las rodillas, en los tobillos, con fiebre, y se la suele adjudicar a algún golpe que haya recibido el niño, pero que hay que actuar si se extiende –al igual que la fiebre– por una o dos semanas. Por todo eso, advirtió que el diagnóstico puede ser confuso al principio. De Feo agregó que un problema es que en Uruguay sólo hay dos reumatólogos pediatras, por lo que para obtener un diagnóstico atinado se tiene que capacitar mejor a los pediatras en general. Cameto es pediatra y se graduó en el exterior como reumatólogo pediatra porque la especialidad no existe aquí. “Tratamos de que los pediatras jóvenes, médicos de adultos y padres estén atentos a la aparición de síntomas o signos propios de la enfermedad, que consulten precozmente, advertir que no todo niño que tenga inflamación articular es por un golpe; si persiste la inflamación, hay que tratarlo”, dijo el especialista.

Clamar Kids se reúne los segundos jueves de cada mes en el Sindicato Médico del Uruguay .

Males de mayores

Ana Acosta es referente de Clamar; integra el grupo de pacientes con poliartritis reumatoidea, que nació en 1992. El grupo se reúne el primer y tercer jueves de cada mes en el Instituto de Reumatología. Comentó que el principal objetivo es “contener y apoyar”, hacer que las personas mejoren emocionalmente al saber que no se encuentran solas. Explicó que se trata de una enfermedad autoinmune que siempre existió –“antes era el reuma de los viejos”– y que se desconocen las causas, aunque estableció cierta conexión con factores emocionales. De acuerdo a información divulgada en el sitio web del FNR, se estima que la prevalencia de la enfermedad a nivel mundial es de 0,5% a 1% de la población mundial, pero afecta con mayor frecuencia a las mujeres. “La media de edad de aparición suele ocurrir entre los 40 y 50 años de edad, aunque puede observarse a cualquier edad”, expresa el sitio. Se manifiesta generalmente con rigidez, dolor e hinchazón en las articulaciones, manos y pies durante las primeras horas de la mañana, con sensación de debilidad generalizada y fatiga; puede provocar fiebre y anemia. Puede presentar, además, afectaciones cardíacas y pulmonares, además de resequedad en ojos y boca.