¿Quién decide por mí? La discapacidad y el derecho a ser protagonista de la propia vida

Uruguay está frente a un cambio histórico. Y no es una frase hecha: por primera vez en décadas, se discute en el Parlamento un proyecto de ley que podría devolvernos a las personas con discapacidad algo tan simple –y tan profundo– como el derecho a decidir sobre nuestra propia vida. Hasta ahora, más de 10.000 personas en este país viven bajo curatela. Un sistema que les impide firmar un contrato, administrar su plata, casarse o hasta decidir un tratamiento médico sin autorización de otra persona. Es decir: están vivas, pero no son tratadas como sujetos de derecho. Como si la discapacidad fuera sinónimo de incapacidad, como si el Estado pudiera decidir quién es digno de elegir y quién no.

Soy una persona con discapacidad. Pero también soy ciudadano, profesional y alguien que, como tantos otros, quiere vivir con dignidad. Por eso este proyecto de ley sobre capacidad jurídica no es una discusión técnica para mí: es una urgencia vital. Porque no se trata de conceder derechos, sino de reconocerlos. De dejar atrás un modelo paternalista, donde alguien “sabe lo que es mejor para vos”, y pasar a un sistema de apoyos que respete la voluntad, las decisiones y los deseos de cada persona.

Este proyecto –impulsado tras las observaciones del informe del sociólogo Francisco Terra, con respaldo de Naciones Unidas– propone eliminar la figura de la curatela y crear un régimen basado en apoyos y salvaguardias. Es decir: en lugar de reemplazar nuestras decisiones, acompañarlas. Porque la discapacidad no elimina la capacidad de decidir; a veces sólo hace falta apoyo para ejercerla.

Eso significa que vamos a poder elegir quién nos acompaña en una decisión jurídica. Que vamos a poder votar, trabajar, casarnos, abrir una cuenta bancaria o estudiar sin tutelas que no pedimos. También se crearán mecanismos como el Registro de Facilitadores, que ayuden en procesos judiciales, y una Unidad Especializada dentro de la Defensoría Pública para garantizar que los derechos se cumplan.

Otros países ya lo hicieron. España, Argentina y Colombia, por ejemplo, reformaron sus leyes para reconocer la capacidad jurídica plena de las personas con discapacidad. No fue fácil, pero lo hicieron. Y ahora les toca a nuestros legisladores asumir la responsabilidad histórica de no dejar a nadie atrás.

Pero no alcanza con la letra de la ley. Se necesita capacitación para jueces, operadores jurídicos y funcionarios públicos. Se necesita voluntad política. Y, sobre todo, se necesita que dejemos de pensar la discapacidad como un problema individual y la entendamos como una cuestión de derechos humanos.

Yo no quiero que decidan por mí. Quiero que me escuchen, que me acompañen cuando lo necesite, y que respeten mis decisiones. Como ciudadano, como persona con discapacidad, y como ser humano.

Hoy, en mayo de 2025, Uruguay puede dar un paso enorme hacia la igualdad real. La pregunta es: ¿vamos a tener el coraje de hacerlo? La voluntad política será determinante para convertir esta reforma en una realidad.

Nicolás Tauber es estudiante universitario.