Médico español recomienda trabajar para “romper el rol del paciente pasivo”

“Podemos mejorar la relación médico-paciente. Todos tenemos que hacer cosas: los médicos, los pacientes y el sistema sanitario”, afirmó Julio Zarco, médico español especialista en medicina familiar y comunitaria y profesor de la Universidad Complutense de Madrid, en el I Congreso de Pacientes Oncológicos, que se hizo el 14 de noviembre en Montevideo. Zarco habló ante un auditorio con más de 100 personas que se sintieron identificadas con lo que dijo, que incluyó una buena dosis de críticas hacia los médicos y el sistema de salud, al tiempo que dio pautas para avanzar.

La charla se tituló “Humanización médica en salud: cómo mejorar la relación médico-paciente” y a poco de arrancar, Zarco expresó la contradicción que encerraba hablar de “humanizar lo que per se es humano”. Preguntó al auditorio cuál era la principal cualidad que debía tener un médico, aparte de las capacidades técnicas. La lluvia de respuestas no demoró ni un segundo: “Empatía, capacidad de escucha, amor”, dijeron, y Zarco las resumió en una palabra: compasión. “Todos nos tocan y no nos preguntan ni cómo nos llamamos, somos la vesícula de la 550”, ironizó. Pese a la importancia de la comunicación, Zarco comentó que en la Universidad Complutense de Madrid no se enseñan habilidades comunicacionales –cómo ser empático, cómo dar una mala noticia–, y remarcó que “la compasión también se entrena”. Dijo que cuando el profesional está ante un paciente, tiene que estar “centrado, tranquilo” y tener capacidad de escucha; para reforzar esa condición, Zarco implementó hace seis años una experiencia de meditación con los alumnos de Medicina en el Hospital Clínico de Madrid, a la que empezaron asistiendo dos o tres estudiantes y ahora van más de 300, incluidos varios profesionales.

Zarco defiende la inclusión de los pacientes en el proceso asistencial: “Hay evidencia científica de que cuando el paciente es una variable activa en la ecuación de curación se cura antes y mejor”, dijo, y recomendó “romper el rol de paciente pasivo, que por cierto a los médicos nos ha funcionado muy bien muchos años: el paciente está ahí abajo y yo soy el médico, soy el que sabe, y como soy el que sabe informo al paciente lo que yo creo que puede entender”. Dijo que en verdad “eso ya no existe”, porque “70% de nuestros pacientes ya ha consultado al doctor Google”.

Además de su labor docente y clínica, Zarco ha ocupado roles de gestión: fue director general de Atención al Paciente y viceministro de Sanidad durante cinco años en la comunidad de Madrid; ahora es director de Personalización de la Asistencia Sanitaria y Responsabilidad Social Corporativa del hospital clínico San Carlos de Madrid.

El profesional evaluó que en el intercambio entre médicos y pacientes hay factores que dependen del entorno, y que para eso se debe mejorar la accesibilidad, tener espacios adecuados para comunicar malas noticias y personalizar la atención lo más posible. “Yo tengo un hospital con 1.400 camas; es imposible que tenga 1.400 procedimientos, pero sí puedo tratar de hacer que el hospital se adapte lo más posible a las necesidades del paciente y la familia y no al revés, porque normalmente es el paciente y la familia los que se adaptan a las necesidades del hospital”, expresó. Contó que en el hospital midieron el ruido que había por la noche: “Superaba cuatro veces los decibeles permitidos”. Para minimizar parte del daño, compraron carritos con ruedas de plástico.

Por otra parte, enumeró factores que dependen del sistema sanitario: dijo que tiene que haber normas para que los pacientes tengan “voz activa”. Destacó que el hospital en que trabaja creó un comité de pacientes que tiene 34 organizaciones sanitarias y que la parte oncológica está representada por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), que nuclea a más de 90 organizaciones. Gepac tiene un espacio dentro del hospital y varios grupos de trabajo; uno de ellos evalúa cómo se comunica el hospital con los pacientes (revisa dónde espera el paciente, dónde se sienta, cuánto tiempo, quién le da la información, si la entiende y hasta la comodidad de los sillones en los que reciben quimioterapia), y otro es una “escuela de salud” porque “los pacientes pueden convertirse en docentes de los ciudadanos aunque no estén enfermos”, porque tienen una llegada más directa.

“Los médicos nos tenemos que acostumbrar a trabajar junto a los pacientes, no sólo para, sino con: llevamos milenios haciendo cosas para los pacientes sin los pacientes. Hoy en día no se puede contemplar un protocolo en oncología sin tener en cuenta la experiencia de los pacientes”, dijo ante un auditorio complacido de escucharlo; fue para fortalecer la interacción que creó la Fundación Humans, integrada por médicos, enfermeras y farmacéuticos.

Decisiones compartidas

Además de pensar las cuestiones vinculares, los pacientes tienen un rol activo en otras decisiones trascendentes. En España los pacientes tienen derecho a integrar los comités de ética, los comités de ensayos clínicos y los comités de dirección de los hospitales, dijo Zarco. Es así que integran “mesas deliberativas” en las que dan su opinión, por ejemplo, acerca de a dónde van los dineros, en dónde se investiga más o cómo se administran los fármacos. “En España hemos tenido un conflicto con la hepatitis C, que es una enfermedad de transmisión infecciosa que se contagia por sangre, por relaciones sexuales. Hay un fármaco que cura la hepatitis C, pero es enormemente caro; el gobierno de España no tiene dinero para tratar a todos los pacientes con hepatitis C, entonces coge solamente a los que están muy mal, a los trasplantados. Hemos hecho una mesa deliberativa en la que juntamos a la administración, los hepatólogos y las asociaciones de pacientes, y hemos dicho: ‘A ver, señores, tenemos este dinero, ¿cómo lo administramos?’”, detalló el profesional en diálogo con la diaria. Así, se resolvió que el fármaco comenzara a ser entregado a los pacientes que estuvieran en peor situación (estadio F4), pero pronto lograron extenderlo a quienes estuvieran en estadios de menor gravedad (F3, F2, F1) y ahora lograron dárselo a quienes atraviesan el estado inicial (F0), lo que impide el progreso de la enfermedad.

“Demostramos que eso iba a ser eficaz y eficiente y nos llamaron de Bruselas, de la Unión Europea, para presentar el modelo como uno a seguir. Es un modelo de éxito, porque aparte de ahorrarles angustia a las personas, le hemos ahorrado muchísimo al sistema público de salud porque hemos impedido que el eje del cero progrese: hemos ahorrado consultas, días de trabajo perdidos de las personas, pruebas complementarias, análisis de sangre, ecografías, trasplantes, morbimortalidad, hemos hecho que la gente no se muera, pero además hemos ahorrado dinero a las arcas públicas. Hicimos ese modelo deliberativo, porque deliberamos y negociamos a tres o cuatro bandas”, expresó.

Zarco saludó que en Uruguay se haya formado, hace dos años, la Red Nacional de Grupos Oncológicos, que fue la que organizó el congreso. Valoró que la red pretenda “tener interlocución directa con la administración y con el Ministerio de Salud Pública” y que quiera “tener voz”. “La sociedad civil está madura para hacer esa cogobernanza y esa toma de decisiones”, alentó.

Al día siguiente al congreso de pacientes se hizo el 15º Congreso de Oncología. “Lo que deberíamos hacer el año que viene es que ese congreso se haga conjunto, como lo hacemos en España, que comenzamos haciendo el congreso de pacientes oncológicos de Gepac por un lado y luego la sociedad de oncología médica hacía el suyo, como acá, y ahora lo hacemos conjunto. Es la mejor manera de que haya un maridaje entre los pacientes y los profesionales, y además nos acostumbramos a sentarnos en las mismas mesas. Está claro que el médico tiene una capacidad técnica que el paciente seguramente no va a tener nunca, pero la vivencia de la enfermedad la tiene el paciente, no la tiene el oncólogo”, concluyó.