Al tiempo que atiende a niños con cáncer, la fundación Pérez Scremini apuesta a potenciar la formación y la investigación

“La comunicación es un punto importante porque las cosas que hagas te van a servir a pequeña escala, pero si querés salir al mundo y que sepan lo que estás haciendo, lo que se está haciendo en Uruguay, está bueno poder comunicarlo”, explicó Lucía D’Andrea, bióloga de la fundación Pérez Scremini. D’Andrea y las pediatras Fabiana Morosini y Magdalena Schelotto hicieron el curso “Principios y prácticas de la investigación clínica” de la escuela de posgrados en salud pública de la Universidad de Harvard, que se dictó a distancia de marzo a noviembre e incluyó dos instancias presenciales, una en Boston (Estados Unidos) y otra en Brasil. En uno de los dos talleres que cursaron en Boston trabajaron en la escritura de artículos científicos –por eso D’Andrea señalaba su contribución–, y el otro fue de estadística avanzada, que las pediatras valoraron como “muy útil para poder ver cosas que a simple vista no se ven y para sacar conclusiones”, comentó Schelotto.

En diálogo con la diaria, explicaron que el curso requirió una dedicación de alrededor de diez horas semanales e incluyó discusiones grupales (formaron 14 subgrupos con integrantes de diferentes especialidades y países), además del estudio de bibliografía previo a la conferencia del docente de cada semana. “Fue muy demandante, había un tema nuevo todas las semanas y se tocaron todos los pasos del diseño de un ensayo clínico”, especificó D’Andrea. Morosini añadió que la medicina “es un campo en el cual hay nuevos tratamientos todos los días”, que la investigación juega un rol central a la hora de hallar nuevas terapias y que el curso les dio el marco necesario: “Los pasos de la investigación clínica, cómo se puede hacer, cómo es la investigación en seres humanos, los aspectos éticos”. D’Andrea agregó que el curso la ayudó a “desarrollar el pensamiento crítico” y a leer con ojo crítico los artículos científicos, “no creer 100% lo que dicen, sino entender por qué”, porque, aunque sean publicados en prestigiosas revistas científicas, los artículos pueden tener errores u omitir detalles importantes. Los conocimientos recibidos les servirán, además, para elaborar proyectos de investigación y pedir fondos, algo que les gustaría hacer en 2020.

Hay de 140 a 150 nuevos casos de cáncer infantil por año en Uruguay; 90% se atiende en la fundación Pérez Scremini.

Distinguidas

El curso graduó a 448 profesionales y las tres representantes uruguayas estuvieron entre los 40 estudiantes que obtuvieron las calificaciones más altas; además, Uruguay fue el único país que recibió distinciones para la totalidad de sus representantes. Respecto de ese logro, las profesionales reconocieron el nivel de formación que recibieron en las facultades de Ciencias y Medicina de la Universidad de la República (Udelar), así como la dedicación al estudio y el apoyo que tuvieron de la fundación.

Schelotto agregó otro elemento: “Lo que se evaluaba y se fomentaba era el pensamiento crítico, que uno hiciera su análisis, tuviera sus opiniones a partir de los materiales que te daban”, y acotó que “es muy reconfortante sentir que en Uruguay tenemos un razonamiento que es apreciado como correcto, efectivo, eficiente; eso fue lo que más nos impactó del premio que nos dieron”. El intercambio con profesionales de otros países les permitió autoevaluarse, y la conclusión fue buena. “En Uruguay, siendo un país tan pequeño, sentimos que estamos al mismo nivel de gente que venía de Europa, de Medio Oriente, de Estados Unidos”, expresó Morosini, y Schelotto apuntó que “en general en nuestro país el conocimiento está, pero la diferencia la hacen los recursos económicos, la organización”.

De la asistencia a la investigación

D’Andrea trabaja en el Laboratorio de Biología Molecular de la Pérez Scremini. “Fue un laboratorio que se creó para conocer más las mutaciones y las variantes que hay en el ADN de las células tumorales de los pacientes, para poder entender un poquito más la biología tumoral y buscar alguna personalización de los tratamientos, si fuera posible, o ayudar a que haya un diagnóstico más preciso”, explicó la bióloga. El viernes la fundación agradeció públicamente una donación de la Embajada de Japón de 88.547 dólares, con los que se compraron equipos de laboratorio. D’Andrea detalló que el equipamiento “va a permitir estudiar lo que veníamos haciendo a partir del ADN y el ARN, que es otra molécula muy informativa que hay en el interior de las células. La idea es que sirva para algo complementario a lo que se hace en otro laboratorio que hay en la fundación, que es Citomorfología e Inmunofenotipo, y luego complementar con los datos clínicos para en conjunto poder hacer diagnósticos y estratificaciones de riesgo más precisas”. Con esto, se espera poder identificar si hay alguna mutación genética y si se cuenta con alguna droga que neutralice el efecto de esa mutación. “Esto es medicina personalizada, es lo que buscamos poder hacer”, afirmó. Aclaró que por el momento su trabajo se orienta a la generación de conocimiento y a “entender un poquito más, porque a veces sabés que hay dos pacientes que en principio tendrían el mismo tipo de leucemia, pero uno va bien y el otro recae porque es resistente al tratamiento; es entender un poquito más qué es lo que los hace diferentes cuando en principio tendrían el mismo tipo de patología. La idea es en un futuro cercano poder unir todo, y personalizar [los tratamientos] cuando sea posible”, porque no siempre lo es, aclaró.

La fundación Pérez Scremini atiende a chicos de hasta 14 años, y ahora está en proceso de extender la atención hasta los 18 años. El seguimiento se hace hasta los 21 años.

El día a día de las pediatras transcurre en contacto directo con los niños, niñas y adolescentes que atiende la fundación. “Básicamente hacemos asistencia a los pacientes, desde el momento del diagnóstico, todo el proceso de tratamiento, el seguimiento, que lleva muchos años, o si al paciente no le fuera bien, acompañar. Asistimos a pacientes en el hospital de día, a pacientes que hacen quimioterapia o tratamientos, patología benigna o transfusiones; en la policlínica vemos a muchos pacientes por la mañana. También vemos a los pacientes que están internados en el hospital [Pereira Rossell] en el sector donde funciona la unidad de trasplante de médula ósea de niños, que es la única del país. Eso se complementa con algunas actividades semanales más académicas o de discusión de casos, revisión, dudas, diagnósticos; eso también lleva una parte de las horas del día”, explicó Morosini.

El intercambio sobre la evolución de los pacientes es cotidiano. “Todas las mañana lo hacemos en el pase de guardia: siempre están el coordinador, el médico que se va, el que viene, algunos residentes, algunos médicos de apoyo, el equipo social, y en general ahí discutimos”, dijo Schelotto, que agregó que, además, reservan un espacio para discutir casos particulares con otros especialistas, por ejemplo cirujanos, anatomopatólogos, gastroenterólogos, dermatólogos, traumatólogos, según cada caso; el equipo de la fundación incluye también psicólogos, psiquiatras, asistentes sociales y psicopedagogos.

La tasa de curación es de 80%. Hace 20 años, ese valor era de 60%.

Sin desatender la atención, la Pérez Scremini se propone fortalecer la formación y la investigación.

Morosini es la encargada del área de formación académica de la fundación. Contó que tienen un plan anual y que se está trabajando en la implementación de un posgrado de oncología pediátrica, que no existe en nuestro país, y para eso están en conversación con la Facultad de Medicina de la Udelar. En paralelo, los profesionales de la fundación participan en jornadas de educación de pediatría, en congresos, conferencias y en seminarios del posgrado de pediatría.

Lecciones de vida

Hace diez y 11 años, respectivamente, que Schelotto y Morosini empezaron a trabajar en la atención de niños con cáncer. “Por diferentes cosas de la vida nos interesó, nos gustó. Es un trabajo que en general da satisfacciones, pero a veces no, y como cada uno tiene su perfil nos sentimos bien haciéndolo, nos sentimos útiles, que podemos ayudar”, relató Schelotto. Morosini reforzó la idea: “En cierta forma es un privilegio, uno se siente que es útil, que hace algo relevante. Se aprende mucho con las familias, con los pacientes, con los colegas, cuando al niño le va bien y cuando no le va bien también, y termina siendo satisfactorio poder acompañar a la familia de un niño cuando se muere, cuando eso puede ser vivido de una forma… Se aprende mucho y se deja mucho, es una especialidad que tiene una cosa de acompañamiento; a veces terminás triste, a veces no, todas hemos llorado entre nosotros por pacientes, pero siempre termina siendo satisfactorio sentir que uno hace algo que le gusta y que podemos tener éxito la mayor parte de las veces”. Esto último está medido: la tasa de curación de quienes se atienden en la Pérez Scremini es de 80%, un nivel similar al de países que lideran la cura del cáncer infantil, tales como Estados Unidos, Alemania, España y Francia.

La fundación recibe 10.000 consultas al año de diagnóstico, tratamiento y seguimiento.

D’Andrea hace tres años que trabaja en la fundación. Luego de egresar de la Facultad de Ciencias, estudió en España y en Inglaterra, y llevaba algunos meses trabajando en Uruguay cuando surgió la oportunidad de empezar a trabajar en la Pérez Scremini. “Estaba buscando hacía tiempo de forma pasiva algo que fuera un poquito más aplicado, para tener una motivación extra, porque a veces te pasa en la investigación básica que trabajás muchísimo y los resultados son negativos y van a la basura, entonces es más fácil desmotivarse, te cuestiona: ‘Lo que estoy haciendo, ¿le va a servir a alguien para algo?’. Salió esta oportunidad y es como una energía extra, te dan ganas de seguir, de buscar más información, de mejorar diferentes aspectos; el fin es tan noble y tan lindo que te da las fuerzas. A mí me dan bastante libertad, no es sólo diagnóstico, sino que estoy en varias cosas a la vez; a veces uno cuando está en la academia, en la parte básica, subestima un poquito el diagnóstico porque piensa que es rutinario, pero en realidad desde que empecé no ha sido nada rutinario, porque he tenido que aprender muchas cosas de cero, y eso también está bueno. Aparece una nueva mutación, hay que tratar de diagnosticarla. El fin es lograr algún cambio en los niños; yo no los veo, trabajo con muestras, pero es imposible ser ajeno una vez que entrás acá”, aseguró.