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Medir, aprender, mejorar y compartir: esos son los cuatro pilares sobre los que se basan las redes colaborativas, como la Red Pediátrica Latinoamericana (LARed), que trabaja un tema tan sensible como los cuidados críticos pediátricos. Inspirados en la Vermont Oxford Network, la red neonatal más grande del mundo, que nació en Estados Unidos hace 25 años, algunos pediatras uruguayos se propusieron, en 2014, desarrollar una experiencia similar en estas latitudes.
El puntapié inicial lo dieron pediatras de cinco unidades de cuidados intensivos (UCI, comúnmente conocidas como CTI): Casa de Galicia, Círculo Católico, el Hospital Policial, Médica Uruguaya y la Asociación Española. Luego se sumaron otros ocho centros uruguayos –Camdel (Lavalleja), Comeca (Canelones), Comepa (Paysandú) el Hospital Evangélico, el Hospital Militar, el Hospital Regional de Salto, el Hospital de Tacuarembó y el Mautone (Maldonado)– y unos cuantos latinoamericanos, de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Bolivia, Ecuador y Costa Rica. Actualmente la red comprende a 38 UCI y tiene registro de 3.500 niños que han sido internados en esas unidades en estos años.
Alberto Serra, Nicolás Monteverde-Fernández y Sebastián González Dambrauskas son tres de los pediatras que iniciaron la red. Charlaron con la diaria un día de marzo, un período relativamente tranquilo para dar entrevistas, puesto que las UCI trabajan a pleno en invierno, por la alta demanda de cuidados críticos que se da a raíz de las afecciones respiratorias. La bronquiolitis, infección respiratoria baja que afecta mayoritariamente a niños menores de dos años, “es la epidemia de todos los años”, resumió Serra. En torno a ella se pusieron a trabajar: “Queríamos incorporar determinadas técnicas, ser menos invasivos”, puntualizó Serra, que aclaró que un método invasivo es, por ejemplo, la intubación, mientras que los soportes no invasivos son, por ejemplo, las máscaras y los catéteres nasales. Por trabajar en diferentes UCI, sabían que otros centros desarrollaban distintas prácticas, con las que alcanzaban otros resultados. “Vamos a copiarlo”, se dijeron, en un intercambio de ida y vuelta en el que cada centro empezó a considerar las buenas prácticas de los otros. Antes de eso, González, que es el coordinador general de LARed, dijo: “Vamos a medir lo que estamos haciendo y los resultados que tiene”. Monteverde-Fernández resumió así la propuesta: “La iniciativa fue trabajar más conjuntamente. Tenemos equipos motivados trabajando aisladamente, y nos pareció una buena idea empezar a trabajar en conjunto, como iniciativa de integración”.
Medir y mejorar
“Nuestra filosofía es, en base a un estudio de colaboración y de cooperación entre grupos humanos diversos, medir los resultados asistenciales, y en función de esa medición y los resultados que obtengamos proponer iniciativas para mejorar”, expresó González, quien lamentó que en medicina crítica “no hay cultura de medición de los resultados”. “Para mejorar algo tenés que medirlo primero”, sostuvo, y detalló: “Hasta no saber en qué nivel de rendimiento estás trabajando no podés compararte con otros y ver qué han hecho los que tienen mejor rendimiento que vos. Ese fue el cambio que quisimos imponer: medir qué poblaciones atendemos y que los mejores de un grupo diverso, que hoy día son 38 unidades de Latinoamérica con distinto nivel de complejidad, diversidad, regiones, le enseñen al resto cómo hicieron, por ejemplo, para disminuir los días de internación y el impacto de la bronquiolitis en sus UCI. Eso lo hemos visto, en cuatro o cinco años. En la red el promedio de días de internación es de cuatro a cinco días; cuando empezamos estábamos en siete, ocho días”.
Al tiempo que ha ido creciendo en el mapa latinoamericano, la red se fue profundizando. “Al principio era una tabla de Excel que llenábamos entre todos para ir midiendo con millones de variables”, recordaron los médicos, y destacaron que desde 2017 cuentan con un software específico que permite capturar los datos en línea que van ingresando los referentes de cada centro. Los datos son anonimizados (se ingresan sin nombres), de modo de asegurar la privacidad de la información que se ingresa. Para cada variable los profesionales tienen tres columnas: una con los resultados del centro en el que trabajan, otra con los datos globales de su país y otra con la base de datos de la red, de modo de poder compararse a nivel nacional e internacional, y también consigo mismo, a lo largo del tiempo.
“El trabajo en red nos hace centrar los objetivos en mejorar la calidad, dejar de trabajar solos y empezar a hacerlo abriéndonos al mundo”, señaló Monteverde-Fernández.
Creció la escala, algo que es muy importante para un país pequeño como el nuestro. Los pediatras uruguayos entienden que son parte de algo así como “un mega CTI” que permite tener otros números. “La enfermedad crítica es una enfermedad rara; es muy difícil hacer estudios que sean sólo de un centro y de ahí sacar conclusiones para aplicar en otros lados. La estructura multicéntrica de la red permite, en la era del big data, tener miles de datos de pacientes, así como una capacidad de reunir esos datos y una visión mucho más global de lo que sucede en Latinoamérica”, dijo González, entusiasmado. La medición permitió ver, por ejemplo, que así como en Uruguay, en América Latina en los dos últimos años el pico de la demanda asistencial se dio en junio, época para la que deben prepararse los equipos de salud y la mayor dotación de enfermería, que es clave en los cuidados de los pequeños en estado crítico.
“Consideramos que, independientemente de dónde se atienda, era un derecho del paciente tratar de asegurar los mejores resultados asistenciales”, explicó Monteverde-Fernández. La red parece ser una herramienta adecuada para minimizar la variabilidad de prácticas, concepto sobre el que sus integrantes se explayan en un artículo publicado en 2018 en la revista Archivos de Pediatría del Uruguay:1 “Ante una misma enfermedad (y severidad) en un hospital hacen una cosa y en otro otra distinta. La variabilidad de prácticas va ligada a los fenómenos de infra o sobreúso de intervenciones diagnósticas y terapéuticas que pueden generar daño al paciente y despilfarro de recursos al sistema”, advierten. Destacan que la variabilidad de prácticas es un “fenómeno global” que puede empeorar los resultados asistenciales. “Para reducir la variabilidad en la atención y las prácticas es necesario un abordaje global del problema. Se debe abordar el conocimiento médico (conocer la evidencia), las infraestructuras, los recursos (humanos y materiales), la carga de enfermedad y condiciones de trabajo y atención de todos los involucrados en el proceso: desde el paciente y su familia hasta los niveles técnico-administrativos y financieros de los sistemas de salud”, afirmaron en su publicación.
Horizontalidad
Los pediatras reconocen que el mundo de la medicina es un ámbito vertical, por los esquemas que se dan en los ámbitos tanto laborales como educativos. “En lugar de proveer educación vertical con transferencia de conocimiento, como suele suceder en los ámbitos de formación de profesionales, la esencia de la comunidad es la horizontalidad al compartir el conocimiento entre pares”, escribieron en el artículo.
González aclaró: “Sigue habiendo jefaturas en cada unidad, pero hacia la interna de la red somos todos pares y una unidad enorme no tiene más decisión ni más derecho respecto de unidades chicas. Dentro de las 38 hay unidades que tienen toda la tecnología, en Santiago de Chile, por ejemplo, pero también hay una unidad que trabaja en la Amazonia boliviana que posee escasos recursos tecnológicos, pero tiene los mismos derechos a ser miembro y a trabajar en forma cooperativa con el resto. La estructura horizontal nos ha permitido tener una visión de cada intensivista mucho más global de lo que sucede en todo el continente”, valoró.
“La idea no es competir por un tema de marketing, la competencia es para mejorar todos juntos”, afirmaron los pediatras. Añadieron que se está demostrando que a partir del trabajo en redes colaborativas pediátricas caen las tasas de infecciones hospitalarias, los días de ventilación mecánica, los días de internación. “Una de las herramientas que hemos copiado de otras redes es que siempre hay posibilidades de mejorar, nadie es el mejor en todo ni el peor en todo. Una unidad puede enseñarle al resto de la comunidad cómo hizo para mejorar un resultado, o que en algunas enfermedades respiratorias no sea necesario usar el respirador artificial, y otra le puede enseñar qué protocolos utiliza para no trasfundir tanto con glóbulos rojos a los niños, y eso lo hemos podido medir; son cosas que no se miden habitualmente”, explicó González.
Además de la horizontalidad, los pediatras destacaron la independencia de la red, una organización sin fines de lucro que no depende de ministerios, de la academia, de la industria farmacéutica ni de la de tecnología médica.
Aportes variados
Cuando un niño llega a una UCI, los profesionales pueden evaluar qué pasó en toda la cadena asistencial: “Qué pasó en la sala, en la emergencia, en el hospital del que vino, en la policlínica; empezás a ver fortalezas y falencias de toda la cadena asistencial”, explican, reafirmando que “esto suma al conocimiento general y a las políticas de salud”. Por ejemplo, una de las variables que completan es la cobertura vacunal de la población con la que trabajan. Muchos de los niños que requieren de cuidados intensivos son prematuros o tienen determinadas características que agravan sus cuadros respiratorios; el hecho de ver que están por debajo de la cobertura vacunal es un llamado de atención que “debería gatillar y gatilla muchas veces” a hablar con los trabajadores del área de vacunación, para mejorar la cobertura, explicaron.
La mayoría de los niños que pasan por UCI por infecciones respiratorias logran sobrevivir, pero no siempre salen ilesos. “Hay morbilidad residual, es decir, secuelas por la internación de UCI que hay que atacar. En bronquiolitis, que es nuestra principal causa de ingreso, las secuelas de estar una semana en CTI pueden ocasionar que el niño quede con hiperreactividad bronquial, o que requiera otras internaciones en CTI o en sala de pediatría”, detalló González. También quieren evaluar cómo impactó el ausentismo escolar, así como el impacto psicológico en el niño y en sus padres, porque “cuando se interna a un niño se interna a una familia”, dijeron. Por eso, en 2018 la red incorporó al registro “la medición de la escala de funcionamiento social del niño, en la cual el clínico que llena los datos mide cómo se comunicaba ese niño, qué tipo de dependencia respiratoria, de alimentación, tenía previo a su enfermedad grave, cómo era antes y cómo impactó la salida del CTI”, detalló González. Esos datos ya alcanzan a cerca de 1.000 niños, y los profesionales quieren ahora evaluar cómo siguen dentro de tres años y hasta cuando hayan crecido. La apuesta es a usar el menor número de intervenciones, y para eso miden el costo que tienen en el desarrollo de quienes se internan.
Además de mejorar las prácticas asistenciales, la red apuesta a tener insumos para orientar la investigación. “Esta información permite conocer la realidad del continente de una forma más macro. Tenemos una base de datos de 3.000 niños para generar evidencia que aporte al conocimiento general y saber qué tema de investigación puede ser necesario poner en la agenda de conversación, porque detectamos problemas a nivel latinoamericano”, expresó González. En ese sentido, el rumbo está claro: “Marcar nuestra propia agenda, y no que países que tienen otras realidades y otros problemas de salud nos la marquen a nosotros, que es algo bastante frecuente”.
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“La colaboración para mejorar los cuidados médicos de nuestros niños. El desarrollo de una Red Pediátrica Latinoamericana; LARed”, escrito por Sebastián González-Dambrauskas, Franco Díaz, Cristóbal Carvajal, Nicolás Monteverde-Fernández y Alberto Serra, en representación de LARed Pediátrica Latinoamericana. Publicado en Archivos de Pediatría del Uruguay 2018; 83(3): 194-202. ↩