Personas con fibromialgia piden reglamentación de la ley, para evitar que la enfermedad sea causal de despido y para mejorar el diagnóstico

La fibromialgia es una enfermedad crónica que provoca dolor prolongado en distintas partes del cuerpo –por lo general en articulaciones, músculos, ligamentos y tendones–, fatiga y problemas del sueño. Se desconoce su causa; se estima que está relacionada con la forma en que el sistema nervioso central procesa el dolor. “Se llama enfermedad invisible”, explicó a la diaria Claudia Souto, presidenta de la Asociación del Síndrome de Sensibilidad Central Internacional (ASSCI-Uruguay), porque sus consecuencias no se ven a simple vista –las siente la persona– ni a través de exámenes clínicos. “No sale en un examen de sangre, en una radiografía ni en una resonancia”, informó Souto, quien padece esta enfermedad.

En diciembre de 2018 se aprobó la Ley 19.728, que declara “de interés nacional el tratamiento de la fibromialgia, lo que comprenderá la investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, la asistencia integral y la rehabilitación”. La norma establece que el Ministerio de Salud Pública (MSP) impulsará un programa, con participación de los prestadores de salud, para detectar y atender a pacientes con esta enfermedad. Además, según la redacción al MSP le compete establecer las medidas para difundir la patología, promover la investigación, formar recursos humanos, contribuir a la capacitación de profesionales y llevar un registro estadístico de las personas con esta enfermedad. El otro componente se refiere al ámbito laboral: el artículo 4º de la ley plantea que la fibromialgia “no será causa de discriminación en ningún ámbito” y que “no podrá ser invocada como causal legítima de despido”. El Banco de Previsión Social (BPS) deberá constituir juntas médicas especializadas integradas por reumatólogo, fisiatra, psicólogo y psiquiatra, para “determinar los casos de incapacidad parcial o total, transitoria o definitiva, derivados de la fibromialgia”, que serán contemplados para que los pacientes accedan a derechos jubilatorios o pensionarios. La ley se aprobó el 11 de diciembre, y pautó que el Poder Ejecutivo la reglamentaría dentro de los primeros 120 días. El plazo se cumplió ayer, sin que se avanzara en ese aspecto fundamental.

La asociación se movilizó estas últimas semanas para que la ley no sea letra muerta, y para incidir en la reglamentación. Por eso, el martes 9 sus integrantes se reunieron con el subsecretario del MSP, Jorge Quian. Según Souto, el subsecretario se comprometió a que la Dirección General de la Salud del MSP comience a trabajar con el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS) en la reglamentación. Es central para la asociación que se entienda que esta es una enfermedad que genera discapacidad.

Dinámica laboral

“Aún no hemos logrado que los organismos competentes (BPS, MSP, MTSS) acepten su condición de discapacitante e incapacitante”, afirma la asociación en un comunicado. ASSCI-Uruguay pide que todos los prestadores de salud, tanto públicos como privados, incluyan a la fibromialgia en los códigos de las enfermedades aptas para certificación, porque los médicos “ponen ‘dolor de espalda’, ‘ciatalgia’, no ‘empuje de fibromialgia’”, planteó Souto. Reclama, además, “que no exista un protocolo de cantidad de días de certificación por empuje de fibromialgia, ya que cada caso es diferente”.

Souto planteó que en el ámbito laboral “se desconoce la sintomatología o no se comprende”, y eso hace vulnerables a los trabajadores. Dependiendo de los síntomas, es posible que las personas con esta enfermedad acumulen faltas; además, necesitan descansos durante la jornadas laborales, y hay quienes padecen “fibroniebla”: “Tenemos afectada la atención, sufrimos pérdida de memoria, fundamentalmente inmediata”. Afirmó que esto es momentáneo y que luego de un breve descanso, la persona vuelve a su rendimiento habitual, pero que si durante ese lapso sigue trabajando, puede cometer un error.

La asociación reclama que el servicio de salud ocupacional del BPS reciba a los trabajadores activos, para que puedan acceder a los tratamientos, y además que el servicio evalúe los lugares de trabajo y recomiende adaptaciones, de acuerdo a estándares técnicos. A modo de ejemplo, Souto comentó que un trabajador no puede estar toda la jornada sentado en una silla de plástico (se necesita un asiento más confortable), que si alguien tiene que estar de pie, debe poder tomarse algunos momentos para descansar, y que es importante que la persona no tenga que bajar y subir escaleras varias veces.

Souto subrayó que para la asociación es fundamental que el BPS avance en la conformación de juntas médicas especializadas y en la revisión del baremo de discapacidad, de modo de que se considere a la fibromialgia como una enfermedad discapacitante, pero aclaró que el BPS ya está trabajando en eso.

Diagnósticos y tratamientos

Según Souto, el diagnóstico es diferencial: “Se estudia una cantidad de índices, se descarta una cantidad muy larga de patologías y recién ahí, a través de una entrevista exhaustiva, se llega al diagnóstico”. Los síntomas son dolor generalizado y punzante durante al menos tres o cuatro meses que no se va con calmantes, falta de descanso –se duerma poco o mucho– y fatiga. Quienes padecen fibromialgia suelen tener rigidez matutina y tienen que estar “una hora, una hora y media haciendo relajación, porque es imposible salir de la cama”. A eso se suman otros síntomas, como cefalea, problemas digestivos, y puede haber también afectaciones cardiovasculares.

Souto siente los síntomas de la enfermedad desde que era adolescente, pero fue diagnosticada recién cuando tenía 35 años; durante años escuchó que decían que eran “dolores de crecimiento”, y más adelante la apodaron “María Dolores”. Los integrantes de la asociación recomiendan a quienes consultan que pidan un pase a reumatólogo o a un internista, que a su entender son las especialidades que están más formadas para identificar la fibromialgia.

Los tratamientos farmacológicos apuntan a paliar el dolor. Souto agregó que “hay alternativas, como la medicina cannábica, que tienen efectos increíbles que no nos ha dado la medicina tradicional”. Se recomienda llevar una dieta macrobiótica, libre de gluten, de azúcares, con poca carne y mucha proteína, y sin estimulantes del sistema nervioso. El ejercicio físico depende de cada persona; Souto comentó que hay quien puede caminar cinco kilómetros, pero que ella, por ejemplo, no puede caminar más de una cuadra, pero que sí puede hacer yoga. El tratamiento interdisciplinario es fundamental, incluyendo el área de salud mental, ya que “es una enfermedad crónica que deteriora absolutamente tu calidad de vida”.