“Garantizar el derecho a la asistencia de cuidados paliativos a todas las personas que padecen enfermedades que limitan y/o amenazan la vida” es el fin del proyecto de ley que presentó la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos (SUMCP) y que obtuvo el apoyo de diputados de todos los partidos. El texto fue comentado este jueves en el edificio anexo del Palacio Legislativo por integrantes de esta sociedad científica y en compañía de algunos diputados, y se esperaba que en la tarde ingresara a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados.

“Tendrán derecho a la asistencia de cuidados paliativos todas las personas, adultos, adolescentes y niños desde la etapa prenatal, con enfermedades graves, progresivas y/o avanzadas, con escasa o nula respuesta a tratamientos específicos, que presenten múltiples síntomas severos, cambiantes en el tiempo que impactan en la autonomía y calidad de vida y vean limitado su pronóstico de vida”, dice el texto, que agrega que también tendrán derecho a la asistencia los familiares y/o cuidadores de quienes se encuentren en esa situación. El proyecto incluye un glosario, un capítulo sobre la organización de la asistencia, uno sobre el final de la vida y capítulos sobre el derecho de los pacientes y sus familiares, y otros sobre el deber de los prestadores, de los profesionales de la salud y de las instituciones formadoras de los profesionales de la salud.

Cuidados paliativos

“Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.

Fuente: definición de la Organización Mundial de la Salud recogida por el proyecto de ley.

Las doctoras Rita Rufo y Claudia Díaz, presidenta y vicepresidenta de la SUMCP, explicaron por qué es necesario contar con una ley de cuidados paliativos. Hicieron énfasis en la desigualdad que hay en el acceso a esta prestación: dijeron que, de acuerdo a los registros del Ministerio de Salud Pública (MSP), accede a cuidados paliativos poco más de la mitad de la población que los necesita (59%, según han declarado los prestadores de salud), y que en sólo nueve de los 19 departamentos hay equipos de cuidados paliativos pediátricos.

Por otra parte, según la encuesta nacional de prestadores de salud sobre cuidados paliativos de 2019, muchos equipos de las instituciones de salud no cuentan con todos los profesionales que deben tener –de medicina, enfermería, psicología y trabajo social– y sólo 27% de los profesionales tienen cargo exclusivo para tareas de cuidados paliativos, lo que los lleva a destinar tiempo de forma no remunerada para responder a la demanda de quienes acceden a la cobertura, según la exposición de motivos del proyecto.

La iniciativa busca potenciar el desarrollo “de un sistema de atención continua por parte de equipos calificados, con formación específica y suficiente carga horaria de trabajo” que brinden atención a las personas (tanto si están internadas, en domicilio o en el consultorio). El respeto por la autonomía y la voluntad de cada paciente, así como la disminución de la obstinación y la futilidad terapéutica son principios de la medicina paliativa, y también se afirman en este proyecto.

Proyecto de ley Cuidados Paliativos

Implementación real

En 2013 el MSP comenzó a implementar una política nacional de cuidados paliativos, y la cobertura se ha ampliado en estos años, aunque está lejos de la universalización. En diciembre de 2019 el MSP aprobó una ordenanza que contiene los lineamientos para la implementación de los cuidados paliativos, y en ella estableció que esos lineamientos “son de cumplimiento obligatorio por parte de los prestadores que integran del Sistema Nacional Integrado de Salud”. La ordenanza tiene muchas similitudes con el proyecto de ley: define los cuidados paliativos, la población destinataria, la organización y las modalidades de atención, los recursos humanos y materiales, las patologías pasibles de cuidados paliativos y los fármacos a emplear.

Consultadas acerca de la ordenanza y si no alcanzaría con su cumplimiento, Rufo respondió que “hay mucha desigualdad” y que se requiere una ley para garantizar este derecho. Díaz añadió que “existen leyes en donde los cuidados se consideran una prestación que debe ser obligatoria, pero no está reglamentado, por lo que ni las instituciones del Estado ni las instituciones mutuales se ven obligadas a prestarlos”. En cambio, señaló que “una ley y su posterior reglamentación va a permitir que cualquiera de nosotros como usuarios podamos exigir. En realidad lo podemos exigir desde el momento actual, pero cuando está reglamentado se da de otra manera”, reconoció.

Por otra parte, Rufo expresó que este derecho necesita ser difundido, y que eso es algo a lo que se apunta con esta ley. “Es un derecho que hoy por hoy no se ve, no se conoce, no se reclama y es un poco la base de esta desigualdad que hay”, dijo.

Ordenanza 1695 MSP

Alcance y capacitación

Rufo y Díaz plantearon que 70% de las personas que reciben cuidados paliativos padecen enfermedades oncológicas, “porque nació de esa rama, y a nivel mundial pasa lo mismo”, acotaron, pero manifestaron la necesidad de atender en mayor proporción a quienes padecen otras enfermedades. Según consta en la ordenanza de 2019, son pasibles de recibir estos cuidados quienes tienen determinado estado de salud a raíz de: una enfermedad oncológica, enfermedad pulmonar crónica, insuficiencia cardíaca crónica, demencia, enfermedades neurológicas, enfermedad hepática crónica, insuficiencia renal crónica o por otras patologías (entre las que se enumera la poliartritis reumatoidea o infecciones crónicas resistentes al tratamiento y con complicaciones, como sida y tuberculosis). En niños, según la ordenanza, están quienes atraviesan situaciones que amenazan la vida (cáncer, infecciones, fallo cardíaco, hepático o renal); enfermedades que requieren largos períodos de tratamiento intensivo (fibrosis quística, VIH, anomalías cardiovasculares, enfermedad de Duchenne); enfermedades progresivas sin opciones curativas (trastornos neuromusculares o neurodegenerativos, anomalías cromosómicas, entre otros); situaciones irreversibles con grave discapacidad (parálisis cerebral grave, trastornos genéticos, malformaciones congénitas, entre otras).

El proyecto apunta, también, a mejorar la formación y la capacitación, tanto a nivel básico como especializado. Rufo explicó que todo el equipo de salud “tiene que hablar un mismo idioma si queremos mejorar la calidad de vida del paciente, tenemos que hacer reuniones, lograr consensos, hacer participar a la familia en las decisiones”. El proyecto de ley establece que “las instituciones formadoras de médicos, auxiliares y licenciados en Enfermería, psicólogos y trabajadores sociales deberán promover la formación a nivel de grado y posgrado sobre aspectos básicos de cuidados paliativos”. Díaz especificó que si bien hay formación de posgrado a nivel público y privado, la formación en cuidados paliativos en la carrera de Medicina es una materia optativa. “Un [estudiante de] pregrado de Medicina sabe perfectamente diagnosticar una apendicitis, pero no sabe reconocer a un paciente en etapa de agonía”, dijo, y señaló que en sus primeros años de ejercicio es mucho más probable que se encuentre con un paciente en agonía que con una apendicitis.

Las profesionales, que reconocen la autonomía de la Universidad de la República, dijeron que están en conversaciones con las autoridades universitarias y que hay coincidencia en el interés por mejorar la formación de grado.

Lejos de la eutanasia

En marzo el diputado colorado Ope Pasquet presentó un proyecto de ley de eutanasia y suicidio médicamente asistido que apunta a exonerar de responsabilidad al médico que dé muerte o ayude a matarse a una persona mayor de edad y “enferma de una patología terminal, irreversible e incurable” si lo hace en el marco legal que pretende crear. Consultada acerca de este proyecto, Rufo respondió que el de cuidados paliativos “no despenaliza ningún delito y no está en la misma óptica que el proyecto del doctor Ope Pasquet”.

Pasquet fue uno de los que firmó para que el Parlamento tomara el proyecto de cuidados paliativos, pero hay legisladores que consideran que uno excluye al otro. Es el caso del nacionalista Rodrigo Goñi, quien, en diálogo con la prensa, expresó este jueves que si bien ambos proyectos “pueden coexistir legalmente” él entiende que son excluyentes. Dijo que el de cuidados paliativos “debe priorizarse absolutamente sobre el proyecto de legalizar la eutanasia y el suicidio asistido”, porque, según dijo, en otros países con la legalización de la eutanasia “se minimiza el desarrollo de los cuidados paliativos”. Insistió en que se debe “legislar para la vida” y opinó que la eutanasia “termina siendo un atajo que puede optarse por barato o por fácil”. Añadió que “casi 100%” de quienes han pedido la eutanasia cambian de idea cuando acceden a cuidados paliativos, porque pueden calmar el dolor que buscaban evitar. No dijo qué pasa con el porcentaje de personas que aun así continúa optando por la eutanasia o el suicidio asistido.

.