Se estima que en Uruguay hay 39.000 personas que tienen epilepsia. El dato se apoya en dos estudios de prevalencia que se hicieron en Migues (Canelones) y en el Cerro (Montevideo), que mostraron una prevalencia de 1,12% de la población, explicó en diálogo con la diaria Patricia Braga, profesora adjunta del Instituto de Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República. Braga fue quien presentó el miércoles, cuando se conmemoró el Día Latinoamericano de la Epilepsia, la Guía para la asistencia y tratamiento de personas con epilepsia para el personal de salud en el primer nivel de atención, que elaboraron la Cátedra de Neurología de la Udelar, la Liga Uruguaya contra la Epilepsia (LUCE) y la Sociedad de Neurología del Uruguay. La guía está dirigida a médicos generales con el fin de mejorar el diagnóstico precoz, el manejo de crisis agudas, mejorar el asesoramiento a pacientes y familiares así como la comunicación con otros niveles de atención (con especialistas en neurología, por ejemplo); Braga detalló que incluye actualizaciones del criterio diagnóstico, cambios terapéuticos en el embarazo y tiene una mejor precisión del perfil de los fármacos.

La primera guía había sido elaborada entre 2008 y 2010, a pedido de las autoridades del Ministerio de Salud Pública (MSP) de entonces, y ahora la nueva administración, con el neurólogo Daniel Salinas al frente, solicitó su actualización. En una breve presentación, el ministro subrayó “la importancia de tener programas de prevención y de buenas prácticas de tratamiento”. Ignacio Amorín, director del recién creado Programa de Salud Cerebral del MSP, destacó que esta guía busca generar un mayor poder de resolución en el primer nivel de atención (policlínicas y trabajo de prevención comunitaria), un objetivo sanitario nacional definido por la administración anterior y que la Dirección General de la Salud se propone profundizar. Amorín citó un documento de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 2019 que consigna que “25% de la epilepsia es prevenible” y si bien le sorprendió la cifra, la tomó como causa: “Si mejoramos la atención del ACV [accidente cerebro-vascular], mejoramos la epilepsia vascular; si mejoramos la atención del recién nacido, mejoramos la injuria perinatal; si bajamos la siniestralidad [vial], bajamos la epilepsia postraumática”.

Buen nivel de atención

En la presentación, Braga informó que Uruguay tiene varias fortalezas en la atención de personas con epilepsia. Recordó que el Instituto de Neurología de la Udelar se creó en 1926 –“fue pionero en la región”– y que desde hace más de cinco décadas trabaja en conjunto con la LUCE. Agregó que el país tiene “una de las tasas más elevadas del mundo” de neurólogos (4,3 cada 100.000 habitantes) y de neuropediatras (5,7 cada 100.000 niños), y aunque acotó que los especialistas se concentran en Montevideo, dijo que “existe una amplia disponibilidad en el territorio nacional”. Dijo que se estima que 30% de las personas con epilepsia no logran controlar la enfermedad con fármacos (es la llamada epilepsia refractaria), pero que hubo “un salto cualitativo” en 2019, cuando se creó el Programa Integral de Cirugía de Epilepsia, financiado por el Fondo Nacional de Recursos.

Convivencia

Braga habló de la necesidad de mejorar el conocimiento de la población para “luchar contra el estigma” que tiene la enfermedad que, tal como detalló en la presentación Andrea Rey, presidenta de la LUCE, había sido asociada en la Antigüedad como algo relacionado con “espíritus del mal” y causas sobrenaturales. Braga, Rey y Alicia Bogacz, asesora de la Asociación Uruguaya contra la Epilepsia, pidieron “sacar a la epilepsia de las sombras” y derribar mitos que limitan el pleno desarrollo de las personas, como los prejuicios de que no pueden estudiar, trabajar, hacer actividad física o tener una vida sexual normal.

La inserción laboral “es un reclamo constante” de los pacientes, comentó Braga en diálogo con la prensa. Dijo que hay personas que no son contratadas por tener epilepsia o que son desvinculadas por haber tenido una crisis en el trabajo, y que ese rechazo ni siquiera ocurre por el ausentismo laboral –que no es mayor que en el resto de la población“, sino por el temor de los empleadores, que no quieren ser responsables en caso de que ocurra un evento. La docente expresó que hay pautas de manejo y que este año el instituto empezó a trabajar con especialistas en medicina laboral “para tratar de ofrecer algún tipo de pauta, guía o asesoramiento más homogéneo a todas las personas con epilepsia y a quienes tienen que definir si pueden seguir vinculados o no”.

Tal como la define la OMS, la epilepsia es una enfermedad neuronal crónica que se caracteriza por convulsiones recurrentes, que son episodios breves de movimientos involuntarios que suelen acompañarse con pérdida de conciencia. Rey resumió que las causas más frecuentes tienen que ver con lesiones perinatales, enfermedades metabólicas en los primeros años de vida, malformaciones congénitas, infecciones, enfermedades cerebrovasculares en las últimas etapas de vida.