El 2 de mayo de 2009, en el Santiago Bernabéu, el mítico estadio de Real Madrid, se jugó uno de los clásicos más recordados en la historia de España por al menos tres razones. En primer lugar, porque Barcelona ganó 6-2 de visitante un partido que sacó de la pelea por el título de la Liga a su eterno rival y la goleada a domicilio dejó una linda cicatriz en la memoria de los merengues. En segundo lugar, porque uno de los motivos de la contundente victoria fue que Pep Guardiola, un director técnico que, según las crónicas de hace 15 años recién estaba aprendiendo a tratar a Lionel Messi, utilizó al argentino en una posición inventada por él, que descolocó a propios y ajenos y que de alguna forma cambió al deporte: la figura del falso 9. La tercera razón es quizá la más singular y la que más nos importa en este artículo.

A los 35 minutos del primer tiempo Barcelona va ganando 2-1, Real Madrid quiere salir jugando pero un defensa la pierde con Xavi. Messi la agarra, mete el tercero y sale a festejarlo levantándose la camiseta blaugrana y mostrándoles a las cámaras y al mundo una remera estampada especialmente para la ocasión que decía “Síndrome X Frágil” y tenía el logo de la asociación catalana de padres con hijos que padecen ese trastorno genético, expresando así su apoyo. ¿Por qué comenzar la nota con una historia de hace tanto tiempo? Porque los protagonistas son una pareja de padres que, buscando darle una mejor calidad de vida a su hijo con síndrome X-frágil, crearon una plataforma digital que ahora ayuda a personas de todo el mundo.

Daniela Sniadower es ingeniera en computación con posgrados en autismo y sus necesidades, y una emprendedora social y activista por la inclusión. Es cofundadora y CEO de ApDif (Aprendizaje Diferente), así como fundadora y CEO de Síndrome X Frágil Uruguay, una organización sin fines de lucro. Con experiencia como asesora en síndrome X frágil, conferencista y consultora, se especializa en autismo, tratamientos y terapias conductuales para el síndrome X-frágil y el trastorno del espectro autista (TEA). Su esposo, Gerardo Wisosky, es egresado de la Facultad de Ingeniería de la Universidad de la República (Udelar) y cuenta con más de 25 años de experiencia en el área comercial. Desde 1995 se desempeña como consultor en diversos proyectos de desarrollo de sistemas para empresas en Argentina, Brasil y Uruguay y ha aportado su expertise en el ámbito tecnológico y comercial.

¿Qué es el síndrome X frágil y qué tiene que ver con el autismo?

El síndrome X frágil es un trastorno genético hereditario que afecta el desarrollo intelectual y emocional de las personas que lo padecen. Su origen se encuentra en una mutación del gen FMR1, ubicado en el cromosoma X, que provoca la ausencia o disfunción de una proteína clave para el desarrollo cerebral. Esta condición es la causa hereditaria más común de discapacidad intelectual y está estrechamente vinculada con el autismo; de hecho, el síndrome del cromosoma X frágil (SXF) y el autismo son condiciones que a menudo se presentan juntas.

Lo que comenzó como una búsqueda desesperada para comprender y atender las necesidades de su hijo, diagnosticado con síndrome X frágil, se convirtió en el motor de un emprendimiento que hoy está cambiando vidas. Daniela y Gerardo encontraron en su camino una misión: crear herramientas innovadoras para personas con autismo y trastornos del desarrollo, con el objetivo de que logren mayor independencia y una mejor calidad de vida.

La travesía comenzó en 1998, cuando el hijo de la pareja, entonces de tres años, fue diagnosticado tras años de incertidumbre médica. “Nos decían que no tenía nada, que era normal para un niño pequeño. Pero nosotros sabíamos que algo no estaba bien”, recuerda Daniela. Finalmente, un estudio genético realizado en Uruguay y enviado a Francia confirmó el diagnóstico.

El panorama local en ese entonces era desalentador. No existían terapias adaptadas, y el acceso a especialistas era limitado. Decididos a no resignarse, la pareja comenzó a traer expertos de Argentina para implementar terapias conductuales-cognitivas. “Poníamos carteles en la Facultad de Psicología y Magisterio buscando gente que quisiera capacitarse”, cuenta Gerardo. Así formaron equipos para trabajar en casa, utilizando recursos básicos como fotografías, recortes de revistas y agendas visuales.

A medida que avanzaban, Daniela y Gerardo notaron una barrera recurrente: la infantilización de las herramientas existentes. “Las aplicaciones disponibles estaban llenas de dibujos y canciones infantiles, lo que no es adecuado para adultos. Queríamos soluciones que respetaran su etapa de vida”, señala Daniela.

La tecnología se presentó como la solución ideal. La pareja comenzó a digitalizar las herramientas que habían utilizado durante años, creando aplicaciones que facilitan la comunicación, fomentan la autonomía y ayudan a las familias a enfrentar los desafíos cotidianos. “En el autismo, las imágenes son clave, se necesita apoyo visual, las palabras son mucho más difíciles de procesar, además de excluir a quien no pueda leer”, explica Daniela.

Su compromiso con la causa los llevó a participar en eventos internacionales, donde compartieron su experiencia y aprendieron de los mejores especialistas en el tema. En 1999 viajaron a Denver para consultar a Randi Hagerman, reconocida entre las mejores científicas del mundo, líder mundial en el estudio del síndrome X frágil, directora médica del Instituto MIND de la Universidad de California, quien luego visitó Uruguay a invitación de la pareja. “Ella nos dio las herramientas que necesitábamos para entender y avanzar”, recuerda Gerardo.

El impacto de su trabajo no se detuvo ahí. Las conferencias que Daniela y Gerardo dieron en Brasil y otros países ayudaron a padres y profesionales a enfrentar las mismas luchas que ellos habían enfrentado años atrás. Además, promovieron la creación de la Asociación X Frágil en Uruguay, aunque decidieron no figurar como fundadores para no limitar su alcance. Así nació ApDif, junto a otros dos fundadores: Pablo Mazzilli y Armin Bachmann.

Cuatro aplicaciones en una misma plataforma

La iniciativa tiene como eje el diseño de aplicaciones accesibles que fomenten la comunicación, la autonomía y el aprendizaje en diversos contextos. Entre sus principales desarrollos se destaca ChatTEA, una app de mensajería diseñada específicamente para personas con autismo. Es un sistema de chat con imágenes, que ofrece la posibilidad de enviar preguntas con respuestas de opción múltiple y de dar la respuesta sólo con un clic sobre la imagen. Su impacto se refleja en historias como la de un adolescente cuyos padres, gracias a ChatTEA, pudieron ir por primera vez juntos al supermercado porque él se quedó tranquilo al poder comunicarse con ellos a través de la app, además de poder comunicarse con otros familiares.

La app también ha ayudado a otros como paso previo para aprender a usar Whatsapp.

Otra herramienta clave es Ahora Leo, que permite crear cuentos, historias sociales, libros con texto y audio, con los personajes y temáticas preferidas de cada uno. Pensada para adultos con dificultades de lectura, la aplicación utiliza fotos, textos simples y grabaciones de voz locales. “Por ejemplo, si a alguien le gusta o su interés restringido son las banderas, se puede incluir fotos y frases de banderas de diferentes países, de tal manera que se promueve la lectura con su temática preferida y crecen su vocabulario escrito, las frases y las palabras, al tocarse, se reproducen en voz alta”, explica Sniadower, quien destaca cómo el contenido personalizado motiva a los usuarios a aprender.

También sobresale Llevo Todo, una aplicación diseñada para brindar independencia a las personas que precisan ayuda visual a la hora de armar su mochila para diferentes actividades, también a comprar solos en el supermercado con la ayuda visual, entre muchos otros usos “Este tipo de organización visual reduce la ansiedad y promueve la autonomía”, agrega Wisosky. En su próxima fase, se buscará expandir la app a otros públicos, como adultos mayores con problemas de memoria.

Al día de hoy, la aplicación que va a la cabeza tanto en desarrollo como en descargas es ChatTEA. Está diseñada con un enfoque en la seguridad y la simplicidad, elimina el uso de números de teléfono y se basa en códigos generados por la app para compartir contactos. Restringe la comunicación a un formato uno a uno, evitando la creación de grupos que puedan abrumar a los usuarios. Al instalarla, se define si el usuario es tutor o beneficiario, y en caso de que el beneficiario no sepa leer, se bloquean los mensajes de texto, habilitando únicamente la comunicación a través de imágenes y audios. Los contactos se comparten mediante un código QR o ingresando manualmente el código y así se garantiza que la experiencia sea segura y que esté adaptada a las necesidades de cada persona.

El objetivo fundamental y el modelo de negocio

El alcance de ApDif trasciende fronteras. Sus aplicaciones ya han sido descargadas por más de 5.000 usuarios en países como Francia, Arabia Saudita, India y Alaska, y ha recibido elogios y solicitudes en múltiples idiomas. Sin embargo, Sniadower y Wisosky rechazaron ofertas de inversión que podrían comprometer su propósito central: mantener el impacto social como prioridad.

“Nosotros no buscamos sólo crecer como empresa, queremos hacerlo orgánicamente y siempre alineados con nuestra misión de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias”, enfatizó Gerardo.

Más allá de la tecnología, el proyecto de ApDif busca construir un impacto social tangible, transformando vidas y fomentando comunidades inclusivas. Herramientas como ChatTEA facilitan la comunicación entre personas con autismo y sus familias y también contribuyen a fortalecer el entorno familiar y social. “Nuestra prioridad siempre ha sido fomentar la autonomía y la autoestima no sólo en los usuarios, sino en todo su círculo cercano”, enfatiza Daniela.

En el aspecto económico, la resiliencia ha sido clave. Si bien recibieron el apoyo de la Agencia Nacional de Investigación e Innovación, patrocinadores nacionales e internacionales, ThalesLab y, tras recibir el reconocimiento del público en el concurso Startup Nation de 2018, Socialab, la pandemia supuso un desafío que la pareja enfrentó con recursos propios. Ahora, con el relanzamiento de ChatTEA y la evolución del proyecto para una plataforma donde otros emprendimientos relacionados se puedan integrar, el proyecto se enfoca en la sostenibilidad, apostando por tecnologías como la inteligencia artificial para mejorar sus servicios y garantizar ingresos que fortalezcan el proyecto a largo plazo.