Desde 2005 funciona en el país el Centro de Rehabilitación Teletón, una iniciativa que surgió ante la falta de un ámbito técnico de alto nivel que contemple las necesidades asistenciales en rehabilitación de los niños y adolescentes uruguayos. El objetivo era lograr la rehabilitación integral de jóvenes con una discapacidad de origen neuro-músculo-esquelética, de manera de favorecer su integración familiar, escolar, laboral y social.
“En 1996 empezamos en el hospital Pereira Rossell con el doctor Amílcar Cagnoli a diseñar un proyecto para concretar un Centro de Rehabilitación Infantil con las características que hoy tiene Teletón. El proyecto fue seleccionado entre otros tres en Uruguay y por eso ingresamos al Programa Teletón”, explicó la doctora Laura De Castellet, directora técnica de Teletón Uruguay.
Una ex funcionaria especializada comentó al ser consultada por este medio: “La idea original era brindar una rehabilitación integral, que contemple los aspectos motores, cognitivos y conductuales de los niños con una alteración del aparato locomotor. Junto con ese centro de nivel terciario queríamos fortalecer el primer nivel de tratamiento de forma tal que se le pudiera dar continuidad en otros centros de salud. El objetivo era crecer juntos en rehabilitación integral en el país. Lo que se buscaba era que el niño ingresara en una instancia de evaluación y que se le dieran las directrices para realizar un tratamiento que luego pudiera continuar en su centro de salud, pero eso nunca pasó”.
El tratamiento
No es fácil acceder a un tratamiento en la Teletón. Son largas las listas de espera que aguardan las madres y los padres que buscan una oportunidad para sus hijos que, en su mayoría, tienen enfermedades desde muy pequeños que afectan el aparato locomotor. “La familia del niño presenta un formulario que llena su médico tratante, que menciona los motivos por los que se lo deriva. Luego, con un equipo integrado por un médico fisiatra especialista en niños y licenciados en las áreas de fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiología, psicología y servicio social, se establece si el niño va a entrar a un programa de rehabilitación o se le va a realizar un tipo de atención puntual. La duración de los tratamientos dependerá de cada paciente", pero duran de dos a 12 semanas, con un promedio de ocho o nueve, según precisó De Castellet.
Cumplido ese período, el paciente es citado desde el centro para sucesivos controles, a los que asiste acompañado de su médico tratante, que es quien decide si es necesario que se reintegre a otro tipo de programa. “Desarrollamos una institución con un alto nivel que permite que chicos que viajaban al exterior para rehabilitarse hoy pueden hacerlo en Uruguay. Poseemos modelos de atención intensivos y de tiempo acortado que luego son coordinados con el centro de salud en el que se atiende habitualmente el paciente”, detalló. Los objetivos expresados por la directora técnica son claros: dan el puntapié inicial, coordinan el tratamiento con el centro de salud del paciente y hacer los seguimientos pertinentes.
“El problema es cuando sale: ¿a dónde va el niño? Es en ese momento cuando empiezan un poco a lavarse las manos. Las familias salen con pautas de tratamiento que no son fáciles de cumplir. Hay tratamientos que marcan, por ejemplo, hacer hidroterapia, pero ¿dónde van a hacerla, en un mediotanque en su casa? Porque las instituciones de salud no tienen piscinas como las de la Teletón”, afirmó la ex funcionaria. Durante el tratamiento "se obtienen logros que luego no se pueden mantener y por tanto se pierden. La única forma de recuperar el cerebro dañado es mediante un entrenamiento permanente. Hay niños que salen de Teletón y después quedan sin nada”, agregó.
Las autoridades son conscientes de las limitaciones y reconocen que “se trata de un centro de atención terciaria, al cual se derivan los niños para intervenir en determinado momento, no para el mantenimiento de las terapias. Esto no es porque no queramos hacerlo sino porque no podemos. Hemos atendido a 2.600 niños y no tenemos capacidad en recursos humanos para mantener una atención permanente. Además, no sería correcto que Teletón lo hiciera porque el país cuenta con una red a nivel público y mutual del Banco de Previsión Social (BPS) que brinda estos seguimientos y con la cual Teletón no quiere interferir”.
Según explicó la directora de la escuela para discapacitados motrices Nº 200, una discapacidad ya diagnosticada necesita terapia; la frecuencia y la intensidad dependerá de la patología, pero la continuidad es la base del éxito. La maestra sostiene que la sistematización es algo que no se puede romper, ya que algunas veces empezar este tipo de terapias y no continuarlas puede ser contraproducente porque generan expectativas que no se pueden cumplir. “Creo que con Teletón está sucediendo algo similar a lo que pasaba con los tratamientos en el exterior. El padre va con mucha expectativa, piensa que ahí va a encontrar la panacea, y Teletón les ofrece un programa de 15 días con tratamientos de última generación y después todo eso se desmorona”.
Experiencias negativas
Varias de las familias entrevistadas por la diaria aseguraron que al finalizar el programa no hubo un seguimiento e incluso que el tratamiento recibido no mejoró en ningún aspecto la situación. Es el caso de Antonella, una niña con parálisis cerebral y angiomas en gran parte de su cuerpo que ingresó al Centro Teletón en 2008. “Me acuerdo de que mandé un formulario y demoraron mucho tiempo en llamarla. Después, cuando entré, estuve dos semanas en rehabilitación; realmente pensamos que iba a ser más tiempo. Cuando terminaron esos 15 días me prometieron que me iban a llamar y lo hicieron una vez, un año después, y nunca más. Cuando entré a Teletón tenía muchas expectativas, pero la verdad es que a Antonella no le ayudó en nada. Hoy está internada en el Pereira Rossell porque le van a hacer una operación de columna y a quienes estoy muy agradecida es a los médicos del Pereira y a la Escuela 200, porque en definitiva fueron ellos quienes cuidaron y cuidan de mi hija”.
Al ser consultada De Castellet sobre el seguimiento de los pacientes, afirmó que en la institución tienen la voluntad de controlar a todos; no obstante, señaló: "Es lógico que con 2.600 y con el mismo equipo médico que teníamos al inicio no tengamos la capacidad de hacerlo. Se llama a la mayor parte de los niños, algunas veces nos atrasamos, pero la idea es llamarlos a todos”. En referencia a la poca evolución que la mamá de Antonella percibió, la jerarca puntualizó que trabajan con diferentes grados de discapacidad, desde leves a muy severas, y hay algunos niños que no mejoran porque no pueden hacerlo. De todos modos, resaltó que “pese a que el niño tenga patologías muy comprometidas, los programas de Teletón resultan beneficiosos porque están enfocados a la prevención; abordan las complicaciones secundarias que puede tener una familia, como por ejemplo, higienizar a su hijo o darle de comer”.
Otro caso es el de Bruna, niña Teletón en 2006 (cuando se hizo el primer show televisivo), a la que le prometieron un andador que, según manifiesta la familia, jamás llegó. “Me presenté porque era una esperanza, era algo que nunca se había visto en nuestro país. Me acuerdo de que nos hicieron una evaluación y nos dijeron que le iban a hacer, con unos ingenieros de la ORT, un andador que iba a tener un montón de características de acuerdo a su discapacidad visual y motriz”, detalló la mamá de Bruna. Sin embargo, contó: “Hizo hidroterapia, la vio una neuropediatra y otros técnicos durante 15 días, y chau. No hubo vínculo con ninguna institución, lo único que hacían era llamarme cada tanto. Se hizo tanto despliegue que, la verdad, teníamos una expectativa increíble, tanto ella como yo. En diciembre salió la Teletón, nos entrevistó incluso un periodista conocido sobre cómo iba a ser el croquis del andador. Pasó enero, febrero y marzo pero el andador no apareció. Cuando finalmente fuimos a buscarlo, resultó ser un armatoste de compensado con lo más berreta que podía existir. Bruna no lo pudo usar nunca”, lamentó.
“Cuando hay una discapacidad uno apuesta a que sea menos notorio, que sea funcional, no a incrementar a que la gente mire a la persona. Este aparato llamaba la atención, no era ni siquiera desarmable”, detalló la que en ese momento era la maestra de la niña. "Pasó el tiempo y desde la Teletón se nos dijo que ese armatoste [por el andador] era algo piloto y que nos iban a dar algo mejor. Nunca ocurrió. Hoy Bruna tiene 11 años y sigue con las mismas dificultades que cuando tenía seis, y si está mejor es porque está escolarizada y tiene apoyo familiar y social", resumió.
Las autoridades reconocieron que el andador no tuvo el beneficio esperado; no obstante, detallaron que, pese a no ser estético, contemplaba la patología y las características personales de la niña. En referencia a la falta de seguimiento denunciada, De Castellet expresó que hubo una constante preocupación y que “en su historia clínica consta que se citó a la niña en tres oportunidades el año pasado para evaluar nuevas ayudas técnicas y de movilidad, pero la familia no concurrió”.
Gonzalo ingresó a Teletón en 2008. Tiene una discapacidad motriz a raíz de una parálisis cerebral producida por una bacteria, cuando tenía cuatro años. “Está todo mal desde que ponés el pie dentro de Teletón. Creo que el principal problema es el plan de trabajo que llevan adelante. Me acuerdo de que era súper intensivo [...] y si una persona no sabe cómo funciona el programa hay que orientarla y si encima no tenés ni cinco minutos entre actividad y actividad..., obviamente cuando pasan los diez días uno está rezando para que el tratamiento termine”, dijo su madre.
En contrapartida, la directora técnica aseguró que cuando un niño que viaja a otro país a un centro de rehabilitación con las características de Teletón es sometido a sesiones intensas. Los objetivos son precisos y los tiempos acotados. La mamá de Gonzalo resumió: "Si me preguntás qué es la Teletón te digo que es un lugar donde corrí durante dos semanas, donde me dijeron exactamente lo que ya sabía y donde lo único que me ofrecieron fue la posibilidad de que lo viera una fisiatra pediatra que era lo que yo no tenía en la mutualista".
En convenio
Según explicó la directora de la Escuela 200, tratamientos como los que brinda Teletón tienen éxito en los casos más leves, ya que en los más severos, al no haber demasiado contacto entre la institución y el niño, esos pequeños avances se pierden rápidamente. Resulta medular proponer tratamientos más extensos o, en su defecto, convenios con centros de salud e instituciones educativas. De este modo se podría reforzar el tratamiento brindado por Teletón y obtener mejores resultados a largo plazo.
Pese a que las autoridades del centro declaran que hay una saturación del servicio y cantidad de familias en listas de espera, hay padres que aseguran que se ve poco movimiento durante el día. Pero De Castellet aseguró: “A Teletón concurren diariamente más de 150 niños. Es verdad que puede haber horarios, sobre todo en la tarde, en los que hay menos equipos trabajando porque hay menos gente. Pero los papás que hacen esos juicios quizá no tienen todos los elementos ya que hay que tener en cuenta que el tratamiento es individual, que el profesional trabaja uno a uno con el paciente y que si un paciente no concurre a la terapia y no avisa con anticipación ese horario queda vacante porque no nos da tiempo de llamar a otro niño”, puntualizó.
El hecho de que la Teletón haya mejorado la calidad de vida de varios niños uruguayos hace que su existencia valga la pena. Por ello muchos de los entrevistados entienden que sería conveniente establecer convenios, tender redes entre las instituciones para verdaderamente crecer en rehabilitación integral en el país. Las expectativas de los padres, la última tecnología que posee el centro y el show mediático han generado un combo un tanto explosivo que muchas veces tiene consecuencias negativas.