“Hoy llevé a Paul a la escuela. Hablé un rato con la maestra, que es una mujer muy buena y ampliamente superior a la que nos tocó el año pasado. Esto quiere decir que no me dijo que tiene miedo de que los otros nenes se ‘contagien’ de Paul, ni ese tipo de cosas. En un momento hablamos de la fiesta de fin de año. Me dijo que probablemente Paul no actuara. Le contesté que ya estábamos acostumbrados a que no nos invitaran a cosas. Ella podía haber entendido que el comentario es lo más natural del mundo proviniendo de una madre en mi situación (que ella conoce de sobra, pero que lamentablemente me obliga a repetir a menudo, como si no fuera una vergüenza y un fastidio enorme, que tres hijos, que desempleo, que problemas, que malas experiencias con otras escuelas que no deberían estar habilitadas...), pero no entendió, y entonces empezamos a ‘discutir’”.

Las palabras pertenecen a Patricia Antuña. Hace varias semanas las compartió en su cuenta de Facebook, a raíz de una situación que le tocó vivir en la escuela de su hijo de siete años, que tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), popularmente llamado “autismo”. En diálogo con la diaria, Antuña explicó que ésa es “una de las tantas situaciones que viven a diario” por la condición de su hijo, al tiempo que definió como una “odisea” su inclusión en la sociedad. Antuña participa en la Federación Autismo Uruguay (FAU) y en el grupo Globos Azules, integrado por familiares de personas que poseen TEA.

Antuña explicó que en Uruguay “hace como 25 años” que no se mide la cantidad de personas con trastorno autista, pero que a partir de la última medición y tomando en cuenta las tendencias a nivel mundial las organizaciones estiman que una de cada 100 personas tiene TEA.

Según explicó la madre de Paul, “la primera odisea de la familia es la obtención del diagnóstico”, que en el mejor de los casos puede demorar un año y medio, pero puede extenderse por lo menos a un período de tres años. Antuña es una madre soltera con otras dos hijas, y explicó que 80% de las parejas que tienen un hijo con autismo “se separa o tiene una crisis” en el año posterior al diagnóstico. Además, indicó que las dificultades aumentan a medida que los casos se alejan de Montevideo.

Desafíos

Antuña explicó que para las familias acceder a los tratamientos o terapias adecuadas constituyen “otra odisea”. A su vez, la inclusión educativa representa “una epopeya”, situación que se agrava “al cruzar el umbral de los 12 o 13 años, cuando cambian las posibilidades de la persona”, y que depende de la inclusión anterior en el sistema. “Si la persona pudo ser incluida antes es probable que sea menos complejo”, resumió Antuña. Además, señaló que por lo general los niños con trastorno autista no son aceptados en instituciones educativas privadas, pese a que “el diagnóstico de TEA no implica que la persona no pueda concurrir a un centro de educación”, y que la Ley 18.651, de Protección Integral de las Personas con Discapacidad, aprobada en 2010, impide a los centros de educación rechazar a un niño o joven con discapacidad con el argumento de que no tienen recursos o infraestructura.

Sin embargo, advirtió que la ley no está lo suficientemente reglamentada y “queda una especie de limbo” que hace que ante esos casos no haya a dónde recurrir, y que tampoco quede clara la forma en que los niños y los jóvenes con discapacidad deben ser incluidos. Antuña señaló que, pese a que en las escuelas públicas no pueden negar el ingreso a ningún niño, la inclusión real “depende de las directoras y las maestras”. “Hay un caso de un niño que va una hora por día; eso no es un niño incluido”, opinó. También lamentó que en el caso de los niños que sí son incluidos, tienen que mandarlos al centro educativo con un acompañante del que debe hacerse cargo la familia, al menos hasta que se termine de implementar un plan de acompañantes.

Acerca de las dinámicas dentro de los salones de clase, consideró que la capacitación de los docentes “no requiere de años” y tampoco se necesita “reformas caras”, porque “no es un trastorno tan complejo”, pese a que existen distintos grados de gravedad. Antuña señaló que la mayoría de los docentes tienen “cero reflejo de respuesta a un plan B” y, por ejemplo, “si se dijo que se iba a ir a jugar a las hamacas y se larga a llover, el niño no va a entender por qué no van”, pero se puede hacer un dibujo en un papel para explicarle. En resumen, indicó que se trata de “asegurar que tenga una rutina lo más estable posible”.

Pese a que admite que este año la maestra es “distinta” y tiene “la mejor de las voluntades”, comparó que para los padres de niños con TEA “sacarles una foto en un acto de fin de año es como irse en un crucero”. Por ejemplo, recordó que en un jardín privado, cuando el niño aún no tenía diagnóstico, “les escribieron [a los padres] que el viernes no había clase” y luego se enteró de que “lo que había era un paseo”. En esa misma institución le preguntaron “por qué lo quería llevar a la escuela” y le dijeron que tenían miedo de que los demás niños “se contagiaran”.

No cualquier lugar

La Dirección Sectorial de Planificación Educativa de la Administración Nacional de Educación Pública (ANEP) es la encargada de implementar acciones destinadas a la inclusión de niños y jóvenes con TEA y otras discapacidades, para de esa forma atender “la diversidad a lo largo de toda la trayectoria educativa”, según explicó a la diaria su responsable, Graciela Almirón. La jerarca resumió la situación de los niños con autismo y señaló que “tienen un lugar, pero no puede ser cualquier lugar”. Además, coincidió en que, “cuando se acompañan bien los procesos”, los niños pueden participar en todas las actividades en la mayoría de los casos. “En algún caso puede existir la necesidad de poner en juego miradas más singulares, pero en general tenemos que aprender a entender, conocer, acompañar, articular, y sobre todo a que los adultos referentes del entorno familiar y los de la institución educativa trabajen juntos”.

Alicia Musso, asesora de la Dirección Sectorial de Planificación Educativa, señaló que en 2014 hubo una demanda de “casi 150 niños” que fueron “ubicados o reubicados según el criterio de que la institución pueda brindar lo que el niño necesita”. Además, dijo que entiende que “a veces la familia desea que su niño vaya a la escuela que le queda más cerca”, pero indicó que a veces no es la solución más apropiada. “Puede ser una escuela superpoblada, donde no haya grupos pequeños, que no estén dadas las condiciones. Estos niños se desarrollan mucho mejor en grupos más pequeños, donde se puede personalizar mucho más su acompañamiento”, agregó Almirón.

Según Musso, desde la ANEP se brega por que la familia no “haga un derrotero a expensas de lo que sólo a ellos les parece que hay que dar, porque tienen que entender que muchos años estos niños estuvieron fuera del sistema”. De acuerdo a lo que explicó, históricamente “estuvieron contempladas otras patologías, pero no el autismo”. Debido al trastorno comunicativo que implica, se consideraba que poco se podía intervenir, “pero han cambiado muchísimo los parámetros de intervención”, y si se realiza en forma temprana, “aún siendo bebés, es fundamental”, dijo. Si bien ratificó que el objetivo primordial es lograr “la inclusión y la diversidad en las aulas”, Musso aseguró que éstas no se logran “con un mandato”, sino que “conlleva un plano de análisis de cada situación particular de ese niño o joven, de la familia y del grado de profundidad del trastorno”.

Almirón señaló que al momento de anotar a un niño con TEA se espera “que si un papá tiene un niño que está diagnosticado, a lo mejor se acerca a la FAU, y ahí va a ser orientado a acercarse al sistema educativo por las puertas que corresponden. Si aparece en una escuela, esa escuela tendrá que comunicarse con la Inspección Nacional de Educación Especial”. “Lo que no debería pasar, y no pasa, es que no haya una oferta; no sabemos si es justo la que la familia espera, pero la oferta educativa existe”, añadió la jerarca.

Musso explicó que en el caso de que la familia no tenga un diagnóstico de la ANEP se realizan contactos para que se efectúe, y además sostuvo que uno de los principales desafíos es “hacer que la población confíe en el sistema y se acerque”. “No se le va a poder solucionar todo, pero se le va a poder decir que en el ámbito pedagógico estamos trabajando así. A veces las soluciones no llegan el 1º de marzo, y ahí recién están tomando contacto con un grupo y lleva un tiempo ubicarlos, pero a veces lo que se demora no va en detrimento de la calidad de lo que se podrá dar. Ya no pasa que van y tienen que esperar un año, van a ingresar”, aseguró la asesora.

Lo hecho

Almirón destacó que el plan de trabajo para 2014 se cumplió “prácticamente en su totalidad” y que se realizaron mesas redondas de trabajo dirigidas a docentes para sensibilizar en la temática y “visualizar que es posible”, que se transmitieron al interior por videoconferencia. En esas charlas también expusieron los familiares y la directora del Instituto Alfredo Vásquez Acevedo, liceo que tiene “interesantísimas experiencias de inclusión educativa en las aulas”, según Almirón. Además, dijo que se cumplió con la elaboración de documentos y con la participación de un grupo de trabajo específico de la ANEP en otros eventos, tanto de salud como de educación. El grupo de trabajo, además de por la división que dirige Almirón, está integrado por representantes de la FAU, la Inspección Nacional de Educación Especial del Consejo de Educación Inicial y Primaria, los consejos de Educación Secundaria, Formación Docente y Educación Técnico Profesional, y la Dirección de Derechos Humanos de ANEP.

“Nosotros consideramos que estamos en un proceso que está en marcha. Tenemos un escenario donde están dialogando fuertemente la FAU con los actores de la ANEP. Una familia que tiene diagnosticada esta situación en alguno de sus integrantes tiene referentes a los cuales remitirse para iniciar ese proceso de búsqueda para ver cuál es la mejor institución para incluirlo en el proceso educativo”, opinó Almirón.