Gabriel Soto es licenciado en Historia, tiene ceguera y actualmente es el presidente de la Unión Nacional de Ciegos de Uruguay; Germán Tourón integra la Comisión de Juventud de la Asociación de Sordos de Uruguay y el Movimiento Todos en Acción, y Jesshie Toledo es colaboradora y técnica del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo inclusivo y madre de un niño con síndrome de down. Los tres, junto a dos intérpretes en Lengua de Señas Uruguaya (LSU) que habilitarán la participación de Germán, viajaron el viernes a Ginebra, Suiza, para estar presentes en la sesión del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (CRPD, por su sigla en inglés) cuando, por primera vez, Uruguay revise a nivel internacional la situación de esta población en el país.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es de 2007 y fue ratificada por Uruguay (con la Ley 18.418) en 2008. A los cuatro años Uruguay debía presentar su informe sobre el cumplimiento de la Convención y su aplicabilidad en el país, y así lo hizo en 2013. Además, unas 20 organizaciones y personas que conforman la Alianza de Organizaciones por los Derechos de las Personas con Discapacidad presentaron su informe alternativo ante el comité. Sus tres representantes ya están en Ginebra y hoy, a las 10.00 de Uruguay, presenciarán el examen que realizará el comité sobre la situación uruguaya y podrán responder preguntas.
“Estamos muy entusiasmados y con muchas expectativas, teniendo en cuenta que necesitamos profundamente que internacionalmente se sepa de la realidad de la vida cotidiana de las personas con discapacidad”, dice Jesshie Toledo (JT). “Hay personas con discapacidad que han estado en una lucha 25 años sin parar, y nosotros sentimos que es un colectivo de los más relegados y de los más invisibles a nivel de las políticas públicas. Estamos yendo con muchas ganas, hicimos el informe con mucha responsabilidad pero motivados por la necesidad que hay de que esos derechos [consagrados en la Convención] se cumplan y que de una vez se empiecen a generar las condiciones de accesibilidad para la inclusión, que es lo que está faltando. Hay muy pocos espacios públicos y privados donde son respetados esos derechos, y son derechos humanos que se están violando. El hecho de que exista una convención específica para los derechos de las personas con discapacidad es una prueba más de que se tuvo que hacer ese camino internacionalmente para que se visibilizara el colectivo. Los derechos humanos para ellos parece que antes no existían”.
¿Cuáles son los mayores problemas o carencias que existen actualmente para las personas con discapacidad?
Germán Tourón (GT): -Hay muchas cosas que faltan. Yo entiendo que es un proceso, por ejemplo, el transporte, pero hay muy pocas unidades accesibles, es necesaria más accesibilidad. Se olvidan las necesidades de otras personas que necesitan otro tipo de accesibilidad. El gobierno a veces no ve esas cosas, quedan invisibilizadas, y falta mostrar más cuál es la situación, para que el medio se adapte a ellos; la Convención lo dice clarísimo. Es necesario que las personas con discapacidad lleguen a sentir esa igualdad.
JT: -Hay que tener claro que sin accesibilidad no es posible la inclusión, y hablamos de accesibilidad en un concepto amplio, no sólo de la física o en el transporte, de la accesibilidad en las comunicaciones, en el conocimiento, en la información pública. Estamos encaminados en tomar esta instancia como un insumo para nosotros poder seguir tratando de incidir en las políticas públicas.
Gabriel Soto (GS): -En el informe que elaboramos, el tema que tuvo más extensión y costó mucho resumir fue el de la educación; es uno de los temas más complejos y también uno de los más importantes, porque la educación es la base para poder ser incluidos realmente, como cualquier ciudadano. Después se transversalizan un montón de otros temas.
¿Las dificultades en educación son directamente de inclusión?
GS: -De inclusión, la capacitación de los docentes, la accesibilidad comunicacional de los materiales de estudio; todo lo que tenga que ver con que el chico pueda ser incluido y aprenda, que tengan herramientas tanto los docentes como el centro educativo, y que pueda salir en igualdad de condiciones, que sea educado de la misma forma. Hay múltiples dificultades que se presentan, pero hay que empezar por algo, por lo menos abriendo la cabeza a que la educación tiene que ser inclusiva y que tienen que existir las mismas oportunidades de preparación, y no solamente tener chicos dentro de las aulas, separados. Nosotros siempre hemos hablado de los ajustes razonables, un concepto que transversaliza toda la Convención.
JT: -Ajustes razonables serían las adaptaciones que tenemos que hacer en el entorno para que las personas con discapacidad accedan, puedan ser parte. En esta entrevista la situación de ajuste razonable que tenemos como ejemplo es la intérprete en LSU [Cecilia Prieto], que está permitiéndole a Germán estar en las mismas condiciones que nosotros dos, que oímos. La palabra “razonable” hace alusión a que tampoco se le va a pedir un ajuste a un entorno que sea imposible, lo que se tiene que generar es el ajuste posible en el entorno para achicar la brecha, y que esa persona no quede excluida.
GS: -En el tema educativo, que todas las áreas educativas tengan presente cuáles son las necesidades según las discapacidades; en el ambiente laboral, que justamente todos tengamos las mismas posibilidades de trabajar en igualdad de condiciones y de competir en ese mismo sentido con las demás personas, y no estar en un trabajo justamente por la discapacidad, sino por nuestra capacidad; en cuanto a los medios de comunicación, que transmitan información a todos por igual y al mismo tiempo. El de ajustes razonables es un concepto muy nuevo, que no ha sido incorporado en la legislación uruguaya, y nosotros estamos tratando de proponer cómo puede ser incluido.
¿Esa figura no existe en los distintos ámbitos?
GS: -A veces sí y a veces no. No está generalizado, no es una práctica cotidiana.
GT: -En los concursos con discapacidad, por ejemplo, hay, sí. Antes faltaba muchísimo, ahora en algunos llamados les explican cómo adaptar para que las personas sordas entiendan mejor, algunas personas que tienen baja visión necesitan letras más grandes, los ciegos tienen una computadora con lector, las personas sordas con el intérprete, todo eso se está implementando. Eso para mí es algo que está mejorando. En los trabajos no funciona siempre, tienen que estar todos, llamar a un grupo u organización de la sociedad civil y que les explique cómo hacer las adaptaciones, tomando en cuenta su experiencia. Solamente con los concursos no alcanza, pero en eso un poco de avance hay. El tema de viajar a Ginebra nos da la oportunidad de seguir luchando y seguir contestando espacios.
JT: -La Convención también maneja la conceptualización de cómo llamamos a las personas con discapacidad; no los llamamos discapacitados, ni con capacidades diferentes, ni personas especiales; son personas con discapacidad, y en el caso de que se quiera nombrar el tipo de discapacidad que tiene, “persona ciega”, “persona sorda”, “persona con discapacidad intelectual”, se resalta primero esa cualidad de persona y después la discapacidad.
¿Qué aspectos consideran claves para comenzar a cambiar la situación?
GS: -Para nosotros es fundamental la certificación única de la discapacidad, porque con eso se puede ir componiendo una política pública concreta y real. Mientras sigamos teniendo organismos prestadores de servicios con diferentes formas de medir la discapacidad, y, por lo tanto, de certificarla, va a haber diferencias en cómo llevar adelante esas prestaciones. Ese es un gran tema, que está contemplado en el artículo 38 de la Ley 18.651, que ese baremo, esa forma de medir la discapacidad en forma centralizada realmente tenga los cánones y parámetros de acuerdo a lo que es la Convención, desde el punto de vista social de la discapacidad, y no bajo el modelo médico, que todavía está muy impregnado en cómo se mide la discapacidad. Que se unifique va a depender de que los órganos que prestan servicios se pongan de acuerdo, muchas veces son los organismos los que impiden la unificación porque piensan que se les va a quitar una forma de controlar esa prestación.
GT: -El Banco de Previsión Social, el Banco de Seguros del Estado, cada uno pide un documento distinto. ¿Cuál es la diferencia? Con el certificado único mostrarías una sola cosa que certifica tu discapacidad y ya está.
GS: -La de los asistentes personales es una reivindicación de hace muchos años de las personas con discapacidad, y se avanzó bastante en la Ley 18.651, estableciendo en un capítulo esa figura. El tema es que no se ha podido llevar a la práctica como las personas que necesitan el asistente querrían. En 2014 se reglamentó el capítulo, pero este año cambió la reglamentación, variando casi totalmente lo que se había hecho en 2014; el asistente personal está más vinculado a lo que es cuidados, y no a lo que la persona necesita, porque la persona con discapacidad severa o grado alto de dependencia no siempre necesita cuidados, sino una asistencia específica para poder desarrollar sus actividades. Eso es bastante necesario que se mejore, que se corrija.
JT: -Se visualiza al asistente para cuidados en la salud, y no siempre una persona con una dependencia severa tiene un problema de salud. El asistente viene siendo lo que le posibilita lograr un “grado de autonomía e independencia” (y lo digo entre comillas): son las manos, son los brazos o es ayudarlos en el traslado para que esa persona pueda estar en el ambiente lo más autónomo posible, sin que se sustituya la voluntad; pero no quiere decir que sea una persona enferma, que necesite un cuidado desde el punto de vista médico. Lo que intentamos también es que el tema se transversalice junto a lo que son las políticas públicas, que se pueda ir juntando la temática de las personas con discapacidad con la de otros colectivos. El de género es uno: la mujer con discapacidad muchas veces sufre doble discriminación, lo que además se cruza con los servicios de salud. Hay que tener en cuenta que hay que tener una visión integral de la persona; no es sólo la discapacidad lo que está en esa persona, sino que es la necesidad del acceso a la salud, a la educación, al trabajo. Las personas con discapacidad son personas que, como cualquiera de nosotros, necesitan de todos los servicios que brinda un país para que se desarrollen lo más autónoma y plenamente posible. Esto incluye, por ejemplo, las necesidades a nivel de salud, los derechos sexuales y reproductivos, que están absolutamente omitidos cuando se plantean en una mujer con discapacidad, porque tenemos ese preconcepto de que la sexualidad en las personas con discapacidad no existe, entonces, “¿para qué te voy a hacer un PAP si tenés discapacidad y seguramente no tenés una vida sexual activa?”.
GS: -Muchas veces se piensa que somos asexuados.
GT: -También es importante hacer difusión de las campañas. Falta muchísima prevención, en LSU no hay nada, lo mismo para los ciegos, que faltan folletos. En el tema de la sexualidad en las personas sordas falta muchísima prevención, algunas personas no saben que se puede acceder a ese tipo de análisis.
¿Qué otros temas plantean en el informe alternativo?
GS: -Son muchos temas y están entrelazados. Está el tema del acceso a la justicia, la salud mental, la participación. No hay un órgano independiente que pueda velar y hacer fuerza en el cumplimiento de estos temas. La Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo recibe denuncias, pero nos estamos refiriendo a la Comisión Honoraria de la Discapacidad, que por ley es el órgano que recibe todas las preocupaciones y que debería canalizarlas por intermedio de la política pública, pero en la práctica no es así. Es necesario cambiar la ley, pensar cuál figura es la que realmente necesitamos.
JT: -La responsabilidad de las políticas públicas hacia la discapacidad se encuentra institucionalmente en un programa [Programa Nacional de Discapacidad] dentro de un ministerio [Ministerio de Desarrollo Social], cuando estamos hablando de que la mirada debe ser integral. Desde la institucionalidad del Estado ya debería generarse el cambio, para tener una figura que pueda transversalizar a nivel de todas las áreas del Estado una política nacional de discapacidad. Hay 500.000 personas que dijeron que tenían una discapacidad en el Censo; eso multiplicalo por dos familiares, que también están involucrados en esa situación de discapacidad... No es un colectivo tan chico.
¿Qué opinión tienen del informe país que presentó el gobierno?
JT: -El informe está adecuado a la realidad, la refleja.
GS: -El gobierno no desconoce que está en falta en muchas cosas. Nuestro compromiso es colaborar, vamos a Ginebra para dar nuestra visión juntos al Comité, y para que cuando el país reciba las recomendaciones nosotros podamos estar ahí, atentos para que se cumplan.
Ver la sesión en directo y descargar el informe alternativo completo.