¡Qué difícil es salir de casa con niños! Qué difícil que se levanten, hagan pis, desayunen, y lleguen limpios y en hora a la escuela. Y qué difícil cuando además al llegar, tenés que subir un piso por escalera, con un niño a upa de un lado y el andador plegado al otro.

Lautaro tiene cinco años, nació prematuro con 29 semanas de gestación y 980 gramos de peso. Se recuperó muy bien en el CTI y salió del hospital, un par de meses después, rozando los tres kilos. Pero a los diez meses, cuando tuvo el síndrome de West, que es un tipo de epilepsia en bebés, nos dimos cuenta de que había una secuela cerebral. Tiene parálisis —todavía me cuesta decirlo‒. Camina con andador, habla hasta por los codos aunque muy bajito y es un apasionado de la música. No puede desplazarse más de tres dificultosos pasos sin aferrarse de algo pero cuando llegamos a los tambores, se agarra apenas de mi dedo meñique y arranca caminando, con súbita estabilidad, para tocar el primer tambor que encuentre.

Llegamos al CAIF (Centro de Atención a la Primera Infancia) Los Pitufos, pocos meses después de saber el diagnóstico, por iniciativa de uno de los trabajadores del centro que nos conocía del barrio. El CAIF tuvo siempre mucha voluntad, pocos recursos y casi nada de experiencia en inclusión. Pero desde su origen, el plan CAIF se caracteriza por trabajar con niños en contextos difíciles, de ahí las ganas de apoyarnos. Para nosotros fue un duro y necesario baño de realidad. Nos encontramos con un espacio de interacción con otros niños y otros padres que nos puso enfrente a la real y permanente diferencia. Las comparaciones fueron ineludibles: “¿Cómo está comiendo tu hijo?”, “El mío ya se largó a caminar”, “¿Ya está pidiendo para ir al baño?”. Frustraciones constantes. Pensar todo el tiempo dónde se ubica tu hijo en ese contexto, cómo aplica cada comentario a tu caso. A las reuniones de padres íbamos siempre con un nudo en la garganta, tratando de disimular. Y, cuando terminaban, hacía falta esperar al educador para cruzar unas palabras mano a mano y aclarar un par de cosas. Igualmente, creo que llegamos a sentir a Los Pitufos como nuestra casa.

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Emiliano era un compañerito inmigrante panameño de cuatro años que no podía hablar, se comunicaba con gestos bruscos y gritos. Cada vez que veía un globo, su desesperación era tan grande que no podía permanecer en la sala.

Flor hablaba, pero poco. En su sonrisa no podían verse dientes, estaban todos picados por las caries. Cada mañana llegábamos al salón, y mientras yo terminaba de abrir el andador y sacarle la campera a Lautaro, por debajo del educador que abría la puerta aparecía ella, con su brazo extendido, pidiéndome la mochila y la campera para llevarlas a colgar en el perchero. Parecía que tenía un sentido extra para ver las necesidades de los demás, siempre le alcanzaba un juguete a Lautaro cuando lo veía apartado en su mundo, en medio de un torbellino de niños corriendo.

Si todos tenemos situaciones de vida diferentes es necesario que el entorno pueda adaptarse a ellas. Javier Romañach, filósofo español con parálisis cerebral, sostiene que el mundo debe estar construido para la diversidad. “Todos somos diversos a la largo de la vida. Desde pequeños hasta mayores tenemos una diversidad funcional propia, inherente al ser humano. Desde el momento que reconozcamos esa diversidad que nos lleva a ser frágiles, quizá empecemos a construir una sociedad más libre [...]. Es el mundo el que está construido para un prototipo de ser humano que no existe”.

La búsqueda

El egreso del CAIF se veía venir como quien ve en el mar una ola que se va agrandando y, a medida que se acerca, parece que te va a llevar puesto. La necesidad de anticiparse y a la vez el miedo a enfrentarlo.

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Significaba una adaptación difícil para todos, así que iniciamos la búsqueda de una escuela donde Lauti pudiera estar unos cuantos años. No podía ser de horario completo porque tiene todas las tardes ocupadas con alguna terapia de rehabilitación. Hace rato queremos que empiece un taller de música y no logramos hacerle un hueco en su apretada agenda. Si la escuela era cerca de casa mucho mejor, pero no era lo importante. Si era pública también mejor, pero tampoco era lo importante. Lo importante era que tuviera la apertura para poder flexibilizar el método, el espacio y los tiempos en función del niño. Y, obviamente, si tenía algo de experiencia en incluir a niños en situación de discapacidad, ya habría recorrido un importante camino en ese sentido.

Así que empezaron las entrevistas. Nos reunimos con directores a los que la situación los sobrepasaba ampliamente, que nos miraban llenos de compasión. Había otros que tenían voluntad pero no estaban dispuestos a hacer modificaciones circunstanciales en su propuesta, y algunos simplemente sabían que Lautaro no era rentable para su negocio. Escuchamos frases como “el grupo que le tocaría a Lautaro está muy lleno para tomar una inclusión”, “a nosotros nos encantaría, pero no contamos con los recursos”, o simplemente “es que hay muchas escaleras para él”. Salíamos con desilusión, con la frustración de sentir que no cabés en ningún lugar, que las cosas no están hechas para vos y sabiendo que tu hijo va atravesar ese sentimiento muchas veces en su vida. Igualmente, resultaba bastante más triste cuando al llegar, el director daba play a su speech publicitario acerca de la excelente formación curricular que brindaba su centro, lo preparados para el futuro que salían los niños de la institución, el gran nivel de inglés. Parecía un ritual al que estaban tan acostumbrados que ni siquiera levantaban la mirada para detenerse por un segundo en las personas a las que se estaban dirigiendo. Oscilamos un tiempo entre la falta de formación e infraestructura de la escuela pública y la mezquindad del negocio de las privadas.

La búsqueda de la institución no era el único tema a resolver. Elegimos la escuela 273 Dardo Ortiz, un poco lejos de casa, así que tramitamos y logramos que nos aprobaran el beneficio de traslado escolar del BPS (Banco de Previsión Social), por el que te dan plata para pagar una camioneta que tiene que estar inscripta en su registro. Son ocho en total, pero a ninguna le sirve el traslado de Lautaro a su escuela. Por lo tanto, no podemos hacer uso del beneficio.

A su vez, hacía seis meses que habíamos iniciado otro trámite en el BPS, el de asistente personal, por medio del Sistema Nacional de Cuidados (SNC). En todas las escuelas que veníamos averiguando era un requisito excluyente. Finalmente, nos lo otorgaron. El acto se consumó con la entrega del listado de los habilitados para brindar el servicio, un manojo de hojas A4 de dos centímetros de alto, salidas de una impresora de escritorio. En las hojas, miles de filas de una tabla de Excel con nombres de personas seguidos por su fecha de nacimiento, sexo, departamento, barrio, dirección y teléfono. ¿Cómo saber con esa lista quién iba a tener el tiempo y la paciencia de esperar una respuesta de Lautaro? ¿Quién iba a saber hasta dónde facilitarle y hasta dónde dejarlo solo? ¿Quién tendría la sutileza de detenerse a observar hasta identificar su necesidad en cada ocasión?

Parece que el proyecto del Uruguay digital, que tanto énfasis pone el gobierno en desarrollar, no se ha podido aplicar a este tipo de necesidad. Por suerte, logré que la muchacha que me atendió ese día me enviara la lista por mail. Al menos podía usar el buscador y enviársela a todos los contactos que pudieran ayudarnos. Movimos todas nuestras redes. Si será difícil la tarea que ya se convirtió en negocio: llegamos al contacto de gente que te cobra por buscar la asistencia personal que necesitás. Conseguimos unas pocas entrevistas a personas que estaban habilitadas. Entre ellas, las que más se acercaban al perfil pedían cobrar más de lo que paga el BPS.

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Lo dice el nombre: el Sistema Nacional de Cuidados está pensado para una variedad muy amplia de dependencias. En la educación de niños en situación de discapacidad es fundamental un puente entre la propuesta educativa y el niño. Sobre todo porque la mayoría de las propuestas educativas en Uruguay se caracterizan por formar niños para cumplir los requisitos de una sociedad antigua. En la práctica, si bien el SNC fue creado para otra cosa, está teniendo un gran impacto en la educación de las personas con discapacidad, pero deben atenderse las problemáticas que surgen al respecto.

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La mamá de Mauro, un compañero de la escuela, me contó que su hijo le dijo que Lautaro camina solo. Que él lo ayuda solamente alcanzándole el andador.

Muchas veces fuimos a la plaza y espontáneamente algún niño fue en busca del andador de Lautaro para jugar y Lautaro, a su vez, agarró el buggy del niño, como tantos intercambios que se dan naturalmente en la plaza. Pero la escena casi siempre terminó en berrinche porque el adulto responsable gritaba que dejara eso, que lo iba a romper. Lautaro da el andador contra todo, todo el día; tranquilos, no se va a romper.

En estos años de acompañar la vida de Lauti, he observado cómo el paso del tiempo va llenándonos de prejuicios. Los niños aceptan la diversidad con total naturalidad, y el cambio, creo, debe estar inspirado en esa mirada.