Buenos Aires, jueves 6 de junio de 2019, 8.30. Camino hasta la avenida Santa Fe y Cerrito, esquina indicada como uno de los puntos desde donde salen micros hacia Tecnópolis, donde ese día comienza la segunda Cumbre Global de Discapacidad –la primera tuvo lugar en Londres en julio de 2018–. Hay gente haciendo fila, grupos de personas ciegas con identificaciones que nombran instituciones, otras que hablan lengua de señas, otras con acentos del interior argentino y de Chile, que viajaron hasta Buenos Aires para participar. Llega el micro y subimos algunxs, otrxs quedan esperando el próximo, pues no se permiten pasajerxs de pie.

Como uruguaya, esta es mi primera vez en Tecnópolis y, puesto que los espacios no son neutrales, al llegar me pregunto por qué se eligió este sitio para la “cumbre” y qué imaginario se busca instalar por medio de él. Tecnópolis no es precisamente un lugar accesible en su estructura arquitectónica como el escenario de la ciudad, pero su impronta (es un espacio dedicado a difundir “ciencia y tecnología”) está a tono con la idea de un tipo de cumbre global.

En la entrada hay una larga fila para acreditarse e ingresar, situación impensada si tomamos en cuenta que hay muchas personas con dificultades para desplazarse y a quienes se les hace más arduo permanecer de pie. Esperamos, nos amontonamos, nos cansamos antes de empezar y, una vez dentro, hay que decidir hacia dónde ir sin mucha información disponible.

La agenda web indica que en la cumbre tendrán lugar un taller del Grupo de Washington sobre Estadísticas y Discapacidad, un Simposio Internacional sobre Educación Inclusiva, un Encuentro Federal de Turismo sobre Accesibilidad, una Expo Ortopédica y un Simposio sobre Movilidad y Asiento. El jueves 6 también tendrá lugar un Foro de la Sociedad Civil.

Camino por la Expo Ortopédica, donde, uno tras otro, están dispuestos los stands de distintas empresas que exhiben sus productos; también hay programas, políticas públicas y algunas asociaciones que muestran su trabajo. Acumulo folletos de todos los colores. Me entero más tarde de que los stands son pagos, algo que es razonable para las empresas pero no para las asociaciones, muchas de las cuales trabajan sin fines de lucro. En la Expo hay toda clase de tecnologías asistivas, y lo paradójico de ellas es que están diseñadas para generar accesibilidad pero son económicamente inaccesibles. El mercado global de la industria de tecnologías para ortopedia también reafirma la desigualdad estructural: los países del primer mundo son productores, mientras que los del tercer mundo son importadores, y allí donde hay producción nacional o regional, los intermediarios aumentan los precios a cifras desorbitantes. En síntesis, quienes acceden a tecnologías asistivas de calidad son una muy pequeña minoría.

Casi en simultáneo, en otro auditorio la vicepresidenta argentina, Gabriela Michetti, dirá que la discapacidad no se distribuye de forma homogénea en el mundo, sino que afecta más a las regiones más pobres. Sin embargo –y a pesar de su carácter general–, ese señalamiento no tiene un correlato en esta feria, porque en ella no se están discutiendo las vías de accesibilidad económica a las tecnologías. La accesibilidad no acaba en la fabricación de los instrumentos: ese es apenas el comienzo. Esas no son las sillas que suelo ver en la calle, no son las tecnologías de las que dispone el común de la gente que las necesita. Pero ese no fue un tema en la cumbre.

Al lado de la Expo Ortopédica hay una cancha donde se exhiben distintos deportes entre personas con discapacidad (tenis, atletismo, fútbol, entre otros). Me detengo y observo una demostración de WCMX (skate en silla de ruedas); realmente es fantástico lo que dos muchachos están haciendo, brincando entre rampas y desplazándose por las barras mientras un niño usuario de silla de ruedas, admirado, se mete en la pista para saludarlos. Más tarde asistiré a un partido de fútbol infantil que ciertamente es más inclusivo que el convencional, pues no sólo es mixto, sino que además en él participan niñxs con distintas discapacidades. Sin embargo, a menos que se esté involucrado de algún modo en estas actividades, las desconocemos por completo y, una vez más, el acceso a ellas suele ser bastante restringido.

Voy hasta el auditorio en el que tiene lugar el Foro de la Sociedad Civil, donde la vicepresidenta de la Nación está por proceder a la apertura oficial de la cumbre. A su lado se encuentran las primeras damas de Argentina y Brasil, Juliana Awada y Michelle Bolsonaro. Una vez más, las preguntas: ¿por qué un evento internacional de discapacidad es abierto por las primeras damas, figuras que, si bien pueden ser influyentes, no son electas para ocupar cargos políticos? ¿Acaso esta performance no afianza una imagen de dependencia de las personas con discapacidad (o de las personas que requieren apoyos en general) a las mujeres cuidadoras? En tiempos en que las mujeres reclamamos lugares en todos los ámbitos, resulta incómodo decir que su presencia no es adecuada, pero no estamos aquí frente a cualquier presencia, sino a la de figuras que representan desde la elite política el modelo de esposas y madres cuidadoras. Si hablamos de autonomía, ¿es esa la imagen que queremos proyectar hacia el colectivo de personas con discapacidad? Se hace difícil encastrar las piezas de este puzle, con lo tecnológico evocando la plena –pero inaccesible– autonomía, por un lado, y la imagen sobreprotectora, por otro.

El contexto social de crisis en Argentina, donde también se ha visto afectado el colectivo de personas con discapacidad, el contexto político de campaña electoral y el contexto de esta cumbre global harán del discurso de Michetti (una mujer con discapacidad) la piedra de toque de la incongruencia de esta escena. Su alocución no duró más de diez minutos y fue intervenida por manifestantes que se pararon de los asientos vistiendo remeras y mostrando carteles con la inscripción “no al ajuste en discapacidad”. Y así, lo que quiso ser un discurso de bienvenida terminó siendo una suerte de diálogo sordo con buena parte del público (pero de esto, claro, tampoco era conveniente hablar; de hecho, salvo con alguna excepción, fue completamente invisibilizado en los medios de comunicación). Decía Michetti y respondían los manifestantes:

“[...] En primer lugar, deben cambiar las políticas de los gobiernos, debemos concebir nuevas ideas de la discapacidad y entender que las personas pobres son la prioridad en cualquier política de gobierno, son las personas pobres con discapacidad las que mayores necesidades tienen de acompañamiento, contención e igualación de oportunidades [¡¡Basta de ajuste!! ¡¡Basta de ajuste!! Aplausos]. En segundo lugar, [Aplausos] agradezco también que haya diferencias... [Silbidos]. En segundo lugar, [...] cuando la sociedad se pregunte ‘¿dónde están las personas con discapacidad?’, ‘¿dónde está ese 10% en la Argentina?’ [Gritos, silbidos], cuando resulte inaceptable su ausencia en tantos lados, ahí sí estaremos como sociedad haciendo una transformación real y estructural [¡¿Y el gobierno?!]. Y en tercer lugar, por último, también tenemos que cambiar cada uno de nosotros, porque el cambio no es sólo de gobiernos y de sociedades, empieza en cada uno de nosotros [...] debemos desarrollar una nueva categoría sobre la discapacidad y salir de ser la población que espera sólo una dádiva. No queremos dádivas, no queremos limosnas [¡Derechos, derechos queremos! ¡Derechos!]. No queremos dádivas [Aplausos], no queremos limosnas. Queremos igualdad y queremos oportunidades [¡Hacé algo! Gritos, aplausos] [...] Todos somos personas y esa es la mirada que tenemos que tener de la discapacidad y de la sociedad actual; esa es la mirada que queremos desarrollar también en nuestro país [¡¿Cuándo?! ¡¿Cuándo?! ¡¿Y la discapacidad mental?!] [...] Esta cumbre mundial es un paso muy importante [...], pero no es el único ni el más importante. Este es un paso más y tenemos que seguir dando pasos para que todo esto sea una realidad, muchas gracias a todos [Gritos, aplausos]”.

La voz de Michetti se pierde en un cerrado coro que clama: “¡No al ajuste! ¡No al ajuste! ¡No al ajuste!”, y enseguida comienza a sonar el tema musical oficial del evento, con un estribillo que repite: “Es tiempo de cambiar el odio por amor, it’s time to change”.

Una mujer, madre de un chico con discapacidad intelectual que está con el grupo de manifestantes, me dice con desconsuelo que ella votó al gobierno actual pero se siente defraudada. ¿Y cuán defraudada –cuando la defraudación se corresponde con limitaciones cotidianas– debe estar una persona para pasar de votar a repudiar públicamente a un sector político? Pero además, esta mujer no se sintió comprendida en el discurso de la vicepresidenta, que recalcó la importancia de la inclusión en puestos de trabajo, porque su hijo no puede ser uno de esos trabajadores: “Michetti habló de trabajo, pero ¿y los que no pueden? Son personas que le salen caras al Estado, pero no se puede permitir que pasen mal”. La mujer-madre da en el clavo del problema de la invisibilización.

Los temas principales de la cumbre fueron la educación, el trabajo, las tecnologías asistivas y la rehabilitación. Son cuestiones importantes, claro, pero al mismo tiempo son las que cuentan con mayor acumulación y en las que ya hay claves para avanzar (que –no– se reconozcan e implementen depende de la voluntad política). Entonces, ¿no nos estamos olvidando de una serie de cuestiones que plantea el movimiento local e internacional de personas con discapacidad? ¿Qué pasa con el acceso a la Justicia y a la salud? ¿Qué pasa con el ejercicio de las sexualidades, la diversidad sexual y las relaciones de género? ¿Qué pasa con las maternidades y paternidades, y con las vejeces de personas con discapacidad? ¿Qué pasa con la participación política y el ejercicio de la ciudadanía?, entre tantos otros temas posibles. Pero además, enfatizar aquellos tópicos y hacer la vista gorda a estos otros también reafirma un modelo de inclusión basado en la institucionalización y la incorporación al modo de producción hegemónico; en suma, un tipo de inclusión que se define por su funcionalidad a la racionalidad productiva y que refuerza, en última instancia, la idea de rehabilitación propia del modelo médico. ¿Y las políticas de inclusión de la vida cotidiana? Es cierto, desde el feminismo denunciamos que el Estado y la iglesia dejen de meterse en nuestras camas y en nuestros cuerpos, pero esto no significa que estos temas deban obviarse, porque ya sabemos que el silencio también es una posición política. Nos interesa pensar por fuera de la discapacidad como estigma, por fuera de las instituciones como únicas vías de inclusión y por fuera de las estadísticas globales como únicas narrativas posibles, porque quienes, de distintas maneras, estamos involucradxs con este tema; ya sabemos que en el mundo hay millones de personas con discapacidad, y continuar repitiéndolo no tiene otro efecto político que el de la invisibilización de sus condiciones de vida concretas. Nos interesa, más que pensar, escuchar lo que el colectivo viene diciendo. La escucha tiene que ser una política en sí misma. Algunas de estas cosas fueron denunciadas en eventos previos a la cumbre y durante el propio evento en una contracumbre que se convocó en la puerta de Tecnópolis. Pero esto tampoco fue un tema en los medios ni en el evento.

La cumbre quedó entrampada en el discurso bonito y vacío del que es un buen ejemplo el estribillo del tema oficial (“es tiempo de cambiar el odio por amor”), y puso en claro un enfoque de gestión de la discapacidad que elige ignorar, por la vía de los hechos, las desigualdades estructurales que se hacen cuerpo, a cambio de privilegiar una lavada perspectiva multiculturalista. Pero aunque haya concluido sin aportes sustanciales para resolver los problemas contemporáneos –y no por eso menos históricos– más agudos, no se puede disminuir su posible incidencia en las agendas regionales.

Luisina Castelli es antropóloga e investigadora del Centro de Estudios Interdisciplinarios Latinoamericanos de la Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación, Universidad de la República.