Hablar de la muerte puede resultar incómodo. Parte de ello ha quedado en evidencia en el debate que atraviesa el país en estos días a propósito de dos proyectos de ley, uno presentado por el colorado Ope Pasquet y otro por legisladores del Frente Amplio, sobre la eutanasia. Puestos a pensar sobre la muerte propia, ¿cuántos hemos pensando en la forma en que, de poder elegir, preferiríamos hacerlo? Seguro una gran mayoría contestaríamos que sin dolor o sufrimiento innecesario.
Pero además del cómo preferiríamos morir, podríamos preguntarnos por el dónde. ¿En un lugar que nos permita estar cómodos y en paz? ¿Rodeados de la tecnología médica y los profesionales que nos aseguren que se intentará todo antes de ponerle punto final a nuestra existencia?
Es obvio que tales cuestiones tendrán que ver con cómo sea nuestro desenlace. Hay quienes abandonan su existencia de forma inesperada, súbita, impredecible -y por tanto, no hay demasiado espacio para las preferencias personales- y quienes pueden, más o menos, avizorar que el fin se acerca. En este segundo escenario hay mayor espacio para reflexionar sobre el cómo y el dónde.
Pero en el caso de la muerte, como en tantos otros asuntos, una cosa es lo que ansiamos o preferimos, y otra lo que efectivamente sucede. ¿Dónde morimos en nuestro país? Parte de eso es lo que nos permite saber un artículo de reciente publicación que abordó el lugar de fallecimiento en 12 países de América Latina y que dispara otro montón de interrogantes. Ya que el tema puede espantar, tal vez así, visto en grupo con nuestros hermanos latinoamericanos, resulte un poco menos duro.
Un tema poco estudiado en la región
Titulado “Lugar de muerte y factores asociados en 12 países de América Latina: un estudio de población total usando datos de certificados de defunción”, el artículo publicado en la revista Journal of Global Health tiene como primera autora a Katja Seitz, del Departamento de Medicina Paliativa de la Facultad de Medicina de la Universidad de Aachen, Alemania, y cuenta con la coautoría de una docena de investigadores de Bélgica, Costa Rica, México, Argentina, Brasil, Paraguay, El Salvador, Guatemala y Ecuador.
Como señalan en su trabajo, “la información sobre el lugar de muerte es crucial para informar el desarrollo de políticas de salud pública que aseguren la provisión de atención adecuada al final de la vida para pacientes y sobrevivientes en duelo”. El asunto es que señalan que “hay poca investigación disponible sobre el lugar de muerte en países de ingresos bajos y medios”. Tal es el caso de los países de América Latina -reportan que en la literatura científica apenas hay cinco trabajos sobre México, dos en Brasil y dos en Chile- y más escasos aún, por no decir inexistentes hasta el trabajo de Seitz y sus colegas, son los estudios que comparan lo que sucede entre los distintos países de la región.
Por ese motivo, se propusieron ver qué pasaba en los 12 países latinoamericanos sobre los que pudieron acceder a los datos que precisaban. Y dado que “la mayoría de las investigaciones sobre este tema se basan en países europeos o norteamericanos”, trataron de ver si algunas variables que se han reportado relevantes para determinar el lugar de la muerte, como “la edad, el sexo, el estado civil, el nivel de educación, el lugar de residencia, la causa de la muerte y la disponibilidad de atención médica”, incidían en los países de América Latina o si, por el contrario, había que tomar con pinzas lo observado en otras partes con otras características socioculturales y económicas.
Analizando datos
Con el objetivo de “describir y comparar el lugar de muerte y los factores asociados en 12 países de América Latina”, la investigadora y sus colegas se plantearon “preguntas específicas”, como “qué proporción de todas las muertes ocurre en el hogar versus en los hospitales en los diferentes países de América Latina”, “qué factores están asociados con morir en casa” en los diferentes países y “qué factores contribuyen a las diferencias entre países en la proporción de muertes en el hogar”.
Para contestarlas, usaron la información de los certificados de defunción de la población total de fallecidos por año de 12 países -Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Ecuador, México, Paraguay, Perú y Uruguay- que representan “más de 90% de la población total de América Latina”. Todos los datos que utilizaron fueron prepandemia de covid-19, enfermedad que por su tasa de fallecimientos extra podría alterar los resultados, usándose para cada país la información más reciente disponible entre 2016 y 2018.
Los fallecimientos que se tomaron en cuenta para el trabajo fueron todos los de personas de uno o más años, ya que como reseñan, “los de sujetos de menos de un año constituyen un tipo diferente de mortalidad”.
Para poder comparar el lugar de muerte entre países se establecieron tres categorías: en el hogar, en un hospital, en otros lugares. Antes de que piensen cualquier cosa, por otros lugares se entienden, según el país, categorías como “lugar de trabajo, otras instalaciones de atención médica, hogares de ancianos, ambulancias o prisiones”. A su vez, cuando fue posible -los certificados de defunción varían de país a país, pero también dentro de cada país- se registró la edad, el sexo, el estado civil, la causa de la muerte, el nivel de educación y si el lugar de residencia era urbano o rural. A escala país también se tuvieron en cuenta datos del Banco Mundial, como el ingreso nacional bruto, la cantidad de camas de hospital, médicos y personal de enfermería por cada 10.000 habitantes, el gasto de salud per cápita y el acceso a cuidados paliativos en la atención primaria por cada millón de habitantes.
Con todos estos datos Seitz y sus colegas hicieron un análisis de regresión logística binaria para determinar si algunas de las variables señaladas como importantes para determinar el lugar de muerte en estudios realizados en otros países se daban en Latinoamérica.
Datos relevantes
Para la investigación contaron con casi tres millones de certificados de defunción, que fueron desde 22.046 muertes anuales en Costa Rica a 1.279.317 en Brasil. Ya desde entonces, en el primer dato que se aporta en el artículo, Uruguay da la nota: mientras Guatemala fue el país en el que la mayor parte de las muertes se registró en menores de 70 años, Uruguay se despega del resto de la región por el hecho de que casi la mayoría (46,8%) de las 33.855 muertes correspondieron a personas mayores de 80 años. Los únicos dos otros países con más de 40% de las muertes anuales por encima de los 80 años fueron Argentina (41,1%) y Brasil (41%).
Sobre el lugar de los fallecimientos, en Uruguay 39,1% se registraron en el hogar, 53,6% en hospitales y 7,2% en otros lugares. Con estas cifras nuestro país queda a mitad del tabla del resto de los países latinoamericanos, que tuvieron en sus extremos a Guatemala y Brasil con 67,9% y 20%, respectivamente, de muertes en el hogar, y a Guatemala y Argentina, con 22,3% y 69,5%, respectivamente, de muertes en hospitales. El promedio para toda América Latina fue de 57,6% de las muertes en hospitales y de 31,3% en el hogar.
Al analizar las variables, los autores reportan que “en todos los países, la probabilidad de muerte domiciliaria aumenta con la edad”. En lo respectivo al género, Uruguay forma parte del grupo de países donde no hubo “diferencias significativas”, mientras que en Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, México, Paraguay y Perú “las mujeres tenían significativamente menos probabilidades de morir en casa que los hombres”, y en Chile “las mujeres tenían mayores probabilidades de morir en el hogar que los hombres”.
Estar soltero o soltera, en comparación con estar casado o casada, “se asoció con una probabilidad más alta de muerte en el hogar en Brasil, Colombia, Ecuador, El Salvador, México, Paraguay y Uruguay, y con una probabilidad entre 11% y 19% más alta de muerte en el hospital en Costa Rica y Guatemala”.
Por su parte, en lo referente al nivel educativo, “excepto en Argentina, la finalización de la educación primaria o superior”, frente a al menos haber completado la primaria, “se asoció consistentemente con una menor probabilidad de muerte en el hogar en todos los países”.
Finalmente, Uruguay, junto a Chile y Costa Rica, formó parte de los países en los que vivir en el medio rural o urbano no implicó diferencias en el lugar de fallecimiento, algo que sí ocurrió en el resto, donde se observó que “la probabilidad de muerte en el hogar fue mayor para los residentes de áreas rurales que urbanas”.
Al comparar los datos obtenidos con los indicadores de los países, los investigadores reportan que encontraron “una correlación negativa moderada entre la proporción de muertes en el hogar y el número de camas hospitalarias disponibles”, es decir, a más camas por habitante menos muertes domiciliarias. A ese respecto, los datos de Uruguay muestran que en el año que analizaron tenía 28 camas cada 10.000 habitantes, cifra sólo superada por Argentina (con 50) y muy alejada de las seis de Guatemala.
Por otro lado, también observaron “una correlación negativa baja entre la proporción de muertes domiciliarias y el gasto sanitario per cápita, así como el número de médicos”. Según los datos que figuran en el trabajo, Uruguay fue el país con el mayor gasto de salud por habitante en 2017 (1.592 dólares) seguido por Chile (1.382 dólares) y Argentina (1.325 dólares). En lo que refiere a la cantidad de médicos, nuestro país volvió a despegarse en la región, contando con 50,79 médicos cada 10.000 habitantes, seguido por Argentina (39,9), Costa Rica (28,94) y Chile (25,91). Por otro lado, el ingreso bruto per cápita, el personal de enfermería y los servicios de cuidados paliativos cada 10.000 habitantes mostraron “una correlación insignificante”.
Reflexionando
El trabajo no sólo hizo un análisis estadístico con regresiones para encontrar estas relaciones entre variables, sino que además hubo un panel en el que los datos fueron discutidos con expertos locales de algunos países (no fue el caso de Uruguay. Aun así, en el artículo agradecen a Ima León, de Gestión de la Información del Ministerio de Salud Pública, por su colaboración).
Sobre las grandes variaciones entre las cantidades de muertes en el hogar o en hospitales, señalan que “las diferencias entre países se mantuvieron en gran medida constantes después de agregar factores clínicos y socioeconómicos al modelo”. También reportan que “la variación de muerte en el hogar de 47,9% parece ser mayor que la observada en nueve países de Europa occidental, Estados Unidos, Canadá y Nueva Zelanda”. Al comparar con otros estudios similares en el norte, también dicen que “menos personas parecen morir en el hogar en Europa occidental, Estados Unidos, Canadá y Nueva Zelanda que en los países de América Latina”.
En esa línea, hacen notar que si bien en “la mayoría de los países de América Latina la muerte en el hogar era menos probable para aquellos con niveles de educación más altos, personas casadas y pacientes con cáncer”, en países como Italia, Bélgica, Holanda, Inglaterra, Canadá y Estados Unidos “las personas con mayor nivel educativo, las parejas casadas y los pacientes con cáncer tienen más posibilidades de morir en casa”. Al respecto señalan en el artículo que “los europeos y los norteamericanos utilizan recursos como el dinero, el conocimiento y las conexiones sociales para permitir las muertes domiciliarias, mientras que los latinoamericanos, en muchos países, utilizan esos mismos recursos para acceder a los hospitales al final de la vida”.
Aquí subyace uno de los grandes aportes del trabajo: pretender esperar encontrar las mismas relaciones encontradas en los países del primer mundo, donde el acceso a la salud está más generalizado que en algunos países de América Latina, sería extraño. Mientras que en los países en los que el alto nivel de vida permite planificar también el lugar de la muerte, hay países en América del Sur donde el acceso a un hospital sigue pareciendo un privilegio (algo en lo que en nuestro país se ha trabajado y mucho).
“La atención al final de la vida del sector privado generalmente sólo es asequible para los ricos. Si bien una muerte en el hogar puede significar menos atención médica o acceso limitado a los servicios de atención médica, especialmente para pacientes con recursos financieros limitados, las familias pueden brindar atención, ya que las culturas latinoamericanas y caribeñas generalmente tienden a valorar más la atención familiar y comunitaria que las culturas occidentales”, dicen los autores en la discusión de su trabajo. A ello suman que “la atención informal puede no sólo ser una norma cultural, sino también una necesidad para los pacientes que mueren en sus hogares en lugares donde no existen otras opciones”.
Es así que el trabajo vuelve a tocar el nervio sensible en nuestra sociedad debido a la discusión por los proyectos de eutanasia. ¿Tenemos derecho a elegir cómo y dónde queremos morir? ¿El derecho implica la posibilidad real de hacerlo? “Para abordar la falta de atención especializada al final de la vida en América Latina se necesitan más programas educativos para cuidados paliativos generalistas y especializados, además de implementar estructuras de atención integradas y accesibles”, señalan en su artículo. También allí Uruguay marca su perfil: “A excepción de Chile, Costa Rica y Uruguay, hay poca disponibilidad de atención paliativa o domiciliaria en la mayoría de los países”, reportan.
Para agregar más condimentos también informan que “en la discusión grupal, los aspectos legales y reglamentarios relacionados con el proceso de certificación de la defunción surgieron como un obstáculo adicional que podría dificultar la muerte domiciliaria”, algo que afirman desde el sobreentendido no explicitado de que esta debiera ser preferible. “En la mayoría de los países latinoamericanos el proceso es bastante complicado y, en caso de una muerte en el hogar, puede requerir que la familia involucre incluso a la Policía o a los forenses”, dejan constancia. De este modo, afirman que “estos requisitos burocráticos en América Latina parecen ser un gran obstáculo para la elección del lugar de fallecimiento y agregan dificultades innecesarias”.
Ahora sí analizando más objetivamente, reportan que lo que encontraron “sugiere que, en muchas partes de América Latina, el lugar de fallecimiento se define por factores tales como el acceso limitado a un hospital, lo que resulta en una falta de elección de la alternativa del hogar”. De esta manera, señalan que en esta realidad latinoamericana “es diferente el significado de morir en el hogar” que lo que sucede “en muchos países de altos ingresos, donde es indicativo de elección y planificación de cuidados al final de la vida”.
Más allá de las diferencias, hay algo que alarma a los autores y debiera alarmarnos a todos: dado que “las personas en América Latina parecen tener poco acceso a la atención al final de la vida (como los servicios de cuidados paliativos en el hogar)”, por otro lado, “en muchos países la mayoría de las personas mueren en el hogar”, lo que los lleva a presumir que lo hacen “sin la atención adecuada”. Es por eso que sostienen que “para la mejora de los cuidados al final de la vida en América Latina, análisis adicionales centrados en una población con enfermedades crónicas, donde se pueden planificar los cuidados al final de la vida, pueden arrojar luz sobre la disponibilidad para la población que necesita estos servicios”.
Sobre todos estos aspectos -y otros más- permite reflexionar el trabajo publicado. Tal vez no sea necesario, pero antes de terminar esta nota va una aclaración: que 39,1% de los fallecimientos en Uruguay se registraran en el hogar, mientras 53,6% en hospitales no quiere decir, de ninguna manera, que si nos quedamos en casa disminuyen las probabilidades de morir. Por ahora, no hay lugar que impida que, en algún momento, una de las pocas certezas que tenemos en la vida se convierta en una realidad.
Artículo: “Place of death and associated factors in 12 Latin American countries: A total population study using death certificate data”
Publicación: Journal of Global Health (abril de 2022)
Autores: Katja Seitz et al.