No es una “garantía”, es “un apoyo de inclusión” a la educación, dijeron a la diaria la trabajadora social Lucía Sánchez y la socióloga Sofía Angulo, al respecto del rol principal de las asistentes personales en la educación primaria. Desde hace varios años, las licenciadas se han detenido a estudiar la inserción de esta figura, que arribó a los centros educativos a partir de 2017.

Ambas forman parte del Grupo de Estudios sobre Discapacidad de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de la República (Udelar), y con el apoyo de la Comisión Sectorial de Investigación Científica de la Udelar, entre 2019 y 2022 llevaron adelante una investigación sobre la implementación del Programa de Asistentes Personales, que se condensó en un libro recientemente publicado, titulado La asistencia personal en el aula: un nuevo entramado de desafíos y oportunidades.

“Las condiciones laborales”, “la feminización de los cuidados”, pero sobre todo “el rol de la figura de la asistente personal” fue captando su interés en el tema, que, según explicó Sánchez, surgió desde el inicio, cuando observaron que el rol es “bastante polisémico”. En parte, se debe a que el entendimiento de la figura depende de quien lo percibe: si los familiares, las instituciones, las personas beneficiarias del programa o los propios representantes, a falta de “pautas claras”. La complejidad de la figura difusa se acrecienta en el área educativa: Sánchez explicó que, además de las asistentes, en las escuelas hay otros acompañantes, terapéuticos y vinculados a lo pedagógico, y muchas de las asistentes que ingresaron “arrancaron a trabajar casi sin estar formadas para la infancia”.

Con un programa que, de acuerdo con Angulo, “aterrizó en el aula” y “no fue pensado”, las asistentes se han logrado asentar y confluir en el sistema educativo, pero en dependencia de circunstancias individuales, con falta de presupuesto, de respaldo institucional y con la certeza, según ambas investigadoras, de que el Estado uruguayo es “capacitista”.

¿Con qué fin fue creada la asistente personal?

Sofía Angulo (SA): No es una figura que crea Uruguay, sino que surge del movimiento Vida Independiente, en el hemisferio norte. Las propias personas en situación de discapacidad reclamaban y reivindicaban una persona que pudiera asistirlas en las actividades de la vida cotidiana. Comienza a hablarse o discutirse por la década del 60 y a Uruguay llega por la Ley 16.095, de 1989, pero no se reglamenta. Se toma en consideración en 2017, con la creación del Programa de Asistente Personal. En Uruguay el recorrido de esta figura fue propuesto por las propias personas en situación de discapacidad, referentes en la temática y familiares. Cuando el Sistema de Cuidados toma esta figura lo transforma en el programa, y lo ubica con una idea muy amplia y abarcativa: la persona en situación de dependencia puede requerir un apoyo a través de otra persona para realizar actividades de la vida cotidiana.

Eso es sumamente complejo y muy difícil de instrumentar, porque una de las características que tiene la asistencia personal es que se desenvuelve y desarrolla en el espacio más íntimo de una persona, en donde la asistente queda sujeta a esa relación, que a su vez está atravesada por el contexto familiar, social, barrial o educativo. Lo que nos preocupaba cuando hicimos la investigación es que se miraba a la asistencia personal como una garantía del derecho a la autonomía o a la educación, cuando en realidad la sola existencia de esta figura no garantiza nada, es parte de un entramado mucho más complejo, en el que debería pensarse en otros procesos, otras dinámicas y modificaciones para garantizar el derecho a la autonomía en niños y niñas en situaciones de discapacidad, así como también el derecho a la educación.

En el libro hablan de que el rol de las asistentes “ha ido adquiriendo formas y contenidos diversos en función de demandas institucionales, familiares y de las propias personas en situación de dependencia”. ¿Cómo fue pasar de la creación a ponerlo en práctica en Primaria?

Lucía Sánchez (LS): La mayor tensión que identificamos es que no hay un puente. El desafío más grande está en la articulación entre las distintas políticas que están en juego: la educativa, la de discapacidad y de cuidados, porque no dialogan cuando se da en el escenario educativo. Se le agrega que esa asistente no fue pensada en el espacio educativo y es considerada como nexo o intermediaria, porque queda en el centro entre las demandas de la familia y del centro educativo.

Ahí aparecen otras tensiones: las asistentes identifican que hay un desconocimiento en las familias de cuál es el alcance y posibilidades de su rol. No hay pautas claras y a la vez es un rol que necesita cierta flexibilidad, porque hablamos de diversidad: no podemos homogeneizar intervenciones ni estandarizar propuestas, porque sería contrario a lo que se necesita en estas situaciones. Aun así, se puede tener algunos acuerdos de trabajo claros, y eso es lo que muchas veces no está, porque tampoco están claras las responsabilidades institucionales.

SA: El Programa Asistentes Personales aterrizó en el aula, no fue pensado, no hubo planificación, se agarraron de ese recurso y empezó a girar la rueda. En paralelo, hay una discusión sobre la educación inclusiva y cómo se convierten –o deberían– las escuelas especiales en centros de recurso. Entonces, desde el sistema educativo se ve al asistente personal como un apoyo para ese niño que ha estado históricamente excluido del sistema educativo típico. Pero ¿de qué forma llega y transita ese niño en situación de discapacidad en el aula? ¿Está al lado de la asistente todo el tiempo? Porque se lo coloca al lado de otro adulto, que, además, muchas veces por el perfil de las asistentes, son mujeres, que ese es otro problema.

¿Cómo influye el hecho de que sea un trabajo feminizado?

SA: Son todas mujeres y eso creo que tiene que ver con algo que trasciende a la temática: hay una naturalización de que los cuidados tienen que estar bajo la responsabilidad exclusiva de la mujer, porque tiene un “saber casi natural”. En las infancias esta mirada se refuerza y se reproduce esta idea de estereotipo, a lo que se suma que el empleo es muy precario y muchas de las mujeres tienen a Primaria como máximo nivel educativo. Y el curso habilitante que se ofrece para desempeñar la tarea no tiene ningún componente educativo vinculado a la infancia y a la niñez ni a nada. La reproducción del estereotipo está lejos del objetivo del Sistema de Cuidados, que venía a romper con esa idea, pero lamentablemente el Programa de Asistentes Personales reproduce de forma casi perfecta el estereotipo de género vinculado a los cuidados en las infancias y en discapacidad.

Entonces hay un desconocimiento generalizado: de las familias, de los actores de la institución y de las propias asistentes en cuanto a la falta de formación.

SA: Absolutamente.

LS: Las asistentes personales reivindican la necesidad de formación y reconocen que no están formadas. La asistencia personal está dirigida a personas en situación de dependencia, entonces ahí es compleja esa cuestión tridimensional: la situación de discapacidad, de dependencia y la infancia.

¿Cuál ha sido la respuesta del sistema educativo? ¿Las asistentes tienen respaldo?

SA: En la propia escuela y el aula la apertura al principio fue bastante ruidosa, porque las maestras señalaban que se sentían observadas por esta tercera persona que entraba, que además no sabía por qué tenía que estar ahí. La directora dice que [el niño o niña] tiene que entrar a la escuela únicamente con la acompañante, un condicionante absolutamente cuestionable, porque no hay ningún decreto o reglamento que lo exija. Con el transcurso del tiempo y la experiencia, esa visión fue cambiando, y las propias maestras sostienen que es una figura importante y que identifican cambios positivos a partir de la llegada del asistente personal en el aula. Lo que nosotras logramos identificar es que el rol de la asistente se va a ir amoldando en función de la demanda del contexto y de la propia maestra del aula, de la dinámica grupal.

¿Y desde la política educativa?

SA: Fue vista al principio con mucho recelo, pero enseguida fue cooptada: “Nosotros no tenemos recursos y esto nos sirve”. Cuando la política de cuidados ingresa a la política educativa fue sin previa articulación, y sobre la práctica ha habido intereses que lamentablemente recaen en voluntades individuales para poder hacer dialogar y tratar de mejorar lo que está sucediendo dentro de la clase. Hay una clara falta de voluntad política de largo plazo vinculada a la discapacidad en general.

LS: De las propias asistentes y maestras también surge el interés de generar redes interinstitucionales, intercambiar experiencias, las prácticas de saberes, para seguir construyendo y reconstruyendo esta figura. En realidad, no hay una única forma: son experiencias aisladas. Pensando en el vínculo entre lo educativo y estas políticas de cuidados, es necesario repensar cómo aparece el condicionante del asistente personal para ejercer el derecho a la educación. Planteamos la necesidad de que los niños y niñas realmente sean parte de los espacios y la calidad de esa permanencia; que no termine reforzando la situación de dependencia, en detrimento de posibilitar mayor autonomía, que ese debería ser el fin último de la asistente personal.

En medio del asentamiento del programa hubo un cambio de gobierno. ¿Repercutió en el establecimiento de la política y en el presupuesto?

LS: Los actores institucionales que entrevistamos pertenecían al gobierno anterior. De todas formas, hubo un cambio vinculado a la política, de base, y particularmente vinculado a los cuidados y fusión de la discapacidad. Ahí subyace una idea de cómo se entiende a la discapacidad y a partir de ahí también es cómo baja la política: no está más el Programa Nacional de Discapacidad, se creó la Secretaría Nacional de Cuidados y Discapacidad, y a partir de ella las dos direcciones: la de Discapacidad y la de Cuidados. La Dirección de Cuidados, que es donde hoy en día pertenece este programa, dependen de la misma secretaría.

También hay una reivindicación de las personas en situación de discapacidad y de las familias, de que hay largas esperas y solicitudes, que tiene que ver con el acceso. Y estuvo más aún frenada la espera previa para acceder al servicio, que es la valoración de la dependencia. A partir de ahora, creo que va a traer cola la creación de una nueva figura de facilitador: ya no va a ser un asistente personal en el uno a uno con el niño, sino una figura que va a estar en el aula apoyando lo pedagógico, que es la mayor tensión que surge de la asistente personal. Además, va a generar tensiones porque es una para cada clase. Hay aprobado un presupuesto teóricamente para 400 escuelas, pero no queda claro.

¿Se necesita más presupuesto para que pueda haber una mejora en el Programa de Asistentes Personales?

SA: Ni que hablar. Podría mejorar el aumento de la remuneración salarial, ya que la precariedad laboral que presentan las asistentes personales es realmente traumática, cuando son una pieza clave del bienestar social y de la comunidad a nivel país. Y lamentablemente acceden aún con un salario muy pobre, porque no tienen otra salida laboral. ¿Quiénes cuidan a las que cuidan?

LS: También para que cubran más franjas, porque en relación a cuando surgió hay un recorte y ni que hablar del subsidio: antes si tenías pensión por discapacidad severa automáticamente podías tener una asistente. Ahora por más que te subsidien una parte, muchas familias no llegan, no pueden.

¿Consideran que el Estado, el sistema educativo y las políticas son capacitistas?

LS: Es en todos los niveles. Hay un avance, como país no tenemos problema en cuestiones normativas; el tema tiene que ver con las brechas entre lo normativo, la práctica concreta y las miradas, que claramente son capacitistas. En el momento en que una política no va acompañada de recursos reales... políticas que quedan vacías de contenidos y que son meros discursos. La discapacidad es muy fácil de mercantilizar, porque todavía está presente la mirada más caritativa y asistencialista. Se reciben permanentemente denuncias de centros, tanto públicos como privados, donde no recibieron a niños y niñas por tema de discapacidad, o grupos de padres que se unen porque tal niño con discapacidad retrasa al resto en la clase… esto pasa todo el tiempo, y creo que ahí falta presupuesto que sostenga todo, incluido campañas de difusión.

En la investigación manifiestan que procuran que con lo relevado se puedan generar aportes “hacia nuevos horizontes”. ¿Cuáles serían necesarios?

SA: Tiene que haber un cambio vinculado a lo que se piensa: las familias, los equipos médicos cuando se enfrentan a un diagnóstico y lo comunican, el sistema educativo, no sólo Primaria, sino también la universidad, que espera a ese estudiante ideal, promedio, que rinda. Y en el sistema laboral, que esperan empleadas eficientes, que no falten, que respondan de forma hegemónica. Para poder generar esas transformaciones necesitamos cambiar el imaginario social vinculado a la discapacidad, en el que predomina la caridad y la infantilización. Correrse totalmente y poder visualizar a la persona en situación de discapacidad como sujetos de derechos, y que haya un reconocimiento de sus voces.

LS: Para posibilitar otros horizontes hay que interpelar la mirada homogénea de la discapacidad, porque también hay una persona con discapacidad esperada. Las que más sufren son personas que, estando en esa situación, no es algo visible. Salir de esa mirada capacitista tiene que ir acompañado de más presupuesto en todas las áreas y de fiscalización. Ya hemos esperado demasiado que como sociedad cambiemos la mirada de discapacidad, ya no podemos esperar como si no fuéramos todos parte de la sociedad. Ya no hay tiempo para esperar, están pasando vidas y generaciones que siguen quedando al margen.

Y romper con la mirada caritativa, porque cuando hay que sacarse cartel, foto, noticia, la cuestión triste, son todos buenos para donar. Hablamos de un modelo social, pero dejan a los colectivos en una relación de asistencialismo y dependencia, y después cuando esas mismas personas tienen que accionar en su vida cotidiana vinculada a los espacios que se mueven, no se hace. Desde la academia también tenemos un debe en producir conocimiento más cercano a la realidad, intercambiar y que llegue.

SA: También tiene que haber un cambio en lo educativo: ese modelo tradicional y conservador, por el que la maestra tiene el saber todopoderoso, las dinámicas que se esperan, la currícula única y general. Esto trasciende a la discapacidad, tiene que ver con atender y reconocer la diversidad en el aula, los intereses distintos, las formas en que se accede y construye el conocimiento. Es salir del modelo de enseñanza de transmisión de saberes y acceder en forma colaborativa, compartida, entre pares, y con una maestra que se pueda entender como orientadora de esos saberes, que responda a los intereses del grupo. Para eso tiene que haber un reconocimiento a las maestras, porque para poder pensar en dinámicas que respondan a las características grupales se necesita más presupuesto.