Unicef y Ceibal trabajan en conjunte para llevar adelante acciones que permitan una real inclusión educativa de los niños con discapacidad en el sistema educativo uruguayo. Alejandro Retamoso, oficial de educación de Unicef Uruguay, explicó a la diaria que se trabaja para crear “ambientes más protectores” que permitan “cambiar la realidad de esos niños”, de forma que “puedan ser incluidos en educación común en los liceos y en las escuelas”. Al respecto, Retamoso planteó que actualmente tienen un avance y una tasa de egreso menor a la de otros grupos poblacionales.
En ese marco, con apoyo de Unicef, Ceibal trabaja en el diseño de una herramienta que podrá ofrecer soluciones tecnológicas adecuadas a cada estudiante, sin necesidad de que las familias tengan que generar nuevos trámites. Según explicó Retamoso, a partir de información secundaria del Sistema de Información del Área Social, que se encuentra subutilizado, por primera vez se generará un listado de los alumnos con discapacidad en el sistema educativo uruguayo, que hasta ahora no tiene ningún registro. Desde allí se trabaja para “profesionalizar las técnicas” que permitan entregar los dispositivos con prestaciones de hardware o software adaptadas a las necesidades de cada niño y adolescente.
Dicho proceso está conectado con la generación de un baremo único nacional de discapacidad, que hace pocos meses fue aprobado por el Parlamento. Justamente, Hernán Soto, especialista chileno en discapacidad y su abordaje desde las políticas públicas, trabajó en el diseño de ambas herramientas. Días atrás, participó en reuniones de la herramienta que preparan Unicef y Ceibal y conversó con la diaria sobre su enfoque.
¿Por qué la importancia de pasar del enfoque biológico a una perspectiva biopsicosocial de la que hablan distintos especialistas?
La discapacidad es una situación o una condición –depende de cómo lo enfoques– que se desarrolla a partir de la relación entre la persona y el medioambiente. No es ni de uno ni de otro. Si no hay alguna enfermedad, hablamos de diversidad de funcionamiento: todos tenemos un funcionamiento distinto. Una mujer embarazada tiene un funcionamiento distinto que la mujer cuando no está embarazada, y eso es una condición fisiológica, no está enferma de bebé. Sólo aparece la discapacidad cuando hay algún tipo de situación de salud o evento biográfico que la provoca y hay un daño.
Podemos encontrar a personas con la misma patología, la misma edad, el mismo daño, que funcionan de manera completamente distinta. Uno está estudiando en la universidad, tiene pareja, trabaja, pero el otro está tirado en la cama mirando el techo. Por lo tanto, hay algo que es distinto, que son los factores moduladores. Esos son los del ambiente: el ambiente físico, que es el más común, que trabajamos habitualmente desde hace muchos años; y el ambiente psicosocial. Es ahí donde ha habido un avance a partir de 2001, cuando se creó la clasificación internacional de funcionamiento, discapacidad y salud, que recoge este enfoque biopsicosocial. Dice: es cierto que hay daño, lo reconocemos, tenemos que trabajarlo, pero a medida que avanzo la situación va cambiando, es el ambiente el que empieza a pesar más. Un buen ambiente va a provocar menor discapacidad, y es ahí donde aparece esta lógica psicosocial.
En el paradigma antiguo nosotros le pedíamos a la gente que se rehabilitara, lo que en el fondo significaba que superara las barreras a partir de sí misma. Hoy día lo que le pedimos es hacer su esfuerzo, porque hay un esfuerzo personal de por medio, pero además, y sobre todo, desde las políticas públicas es necesario empezar a modificar el ambiente para que esta persona tenga las mismas oportunidades que el resto. Para eso tengo que cambiar los usos, las normas, las costumbres, tengo que hacer entender a las personas que no están enfermas. Por eso hablamos de situación de discapacidad, porque si fuera una condición intrínseca de la persona, quién soy yo para cambiarla.
La terminología para referirse a la discapacidad ha ido variando, incluso hay muestras en la cartelería pública. ¿Cuál es la importancia del lenguaje que se utiliza para definir las cosas?
El lenguaje construye realidades. Hay toda una historia con respecto a los términos que se van asociando a la discapacidad: desde el dañado lisiado hasta la persona en situación de discapacidad, que es el término que estamos usando más frecuentemente hoy día. Persona con discapacidad también está bien; no es un problema, pero significa cosas distintas. Si es una situación, es algo en lo que se puede intervenir para modificar.
¿En qué ámbitos las intervenciones son más relevantes?
Sobre todo en la familia y en el entorno escolar. Por eso, elementos como el Baremo Único Nacional de Discapacidad son importantes. Primero, por un tema de equidad: que todo el mundo sea evaluado igual. El asistente de valoración de ayudas técnicas que está desarrollando Ceibal es una bajada mucho más concreta, estamos conectando la oferta de la política pública con la realidad de los estudiantes. Los dos instrumentos miden el ambiente desde la perspectiva del chico o la chica –si es que puede, por un tema de capacidades sobre todo cognitivas– y/o su referente más cercano, que habitualmente es la familia. A eso le sumamos la opinión del docente y la opinión del referente Ceibal. Con esas tres opiniones vamos a tener una idea más clara de cómo es el ambiente, dónde voy a instalar la ayuda técnica para favorecer el desempeño del chico o la chica.
Después pasamos a evaluar las acciones del estudiante y eso lo vinculamos con los productos tecnológicos. Una vez que tenemos esas dos cosas, podemos generar una serie de indicadores que nos van a dar una idea muy clara de cómo se desempeña el chico con respecto a las ayudas técnicas, a los productos de asistencia y cuál es el mejor para mejorar ese desempeño en la condición actual.
El tema es acercar la evaluación a la realidad, tener claro que la discapacidad se modifica constantemente, que tengo que reevaluar, no para generar incertidumbre, sino para ajustarme a la realidad de esa persona. En ese sentido, Uruguay ha tomado decisiones valientes e importantes, porque está acercando la política pública directamente a las personas mediante instrumentos que toman en cuenta el ambiente, las condiciones del chico o la chica, y además se basan en el autorreporte. Más cercano que eso es imposible. Eso también diferencia el enfoque biomédico funcional del biopsicosocial, porque en el [abordaje] médico funcional es un experto técnico clínico el que está mirando a la persona y define de acuerdo con sus parámetros. En la otra lógica, primero le preguntamos a la persona y después aplicamos los criterios técnicos.
¿Qué importancia tiene el sistema educativo en la trayectoria de las personas en situación de discapacidad y qué papel juegan los docentes?
El espacio educativo es donde pasamos más tiempo después de cierta edad. En realidad, nos formamos ahí. Hay una impronta de la familia, que es muy importante, pero a partir de los cinco años el espacio educativo es donde nos desempeñamos. Si ese espacio es hostil, si no me entiende, si no está adecuado, no voy a poder desempeñarme bien.
El docente es la persona más cercana al chico y su rol es fundamental no sólo para para cautelar y proteger, sino para guiar y, por supuesto, para hacer los ajustes razonables en las acciones educativas. Una buena ayuda tecnológica solamente va a funcionar si tiene sentido en el aula, en la acción educativa, por lo tanto, si toma en cuenta el contexto. Y quién mejor que el docente para entender su propio contexto. Hay contextos absolutamente diferentes; en Uruguay hay dos fundamentales: el urbano y el rural. Funcionan distinto y el docente es quien lo conoce mejor. Hay otras personas que están dentro de la comunidad educativa que también podrían aportar; el instrumento está diseñado para poder acoger esas preguntas, pero esencialmente docente y familia son los que se hacen cargo de este desarrollo. El referente Ceibal tiene la misión de conectar esa realidad con la oferta específica de la política pública que lleva adelante Ceibal.
¿Qué rol debe jugar el Estado cuando la familia tiene dificultades económicas y culturales para atender adecuadamente a un niño en situación de discapacidad?
El Estado tiene un rol fundamental para equilibrar la cancha. Tiene herramientas económicas, otras de capacitación, de difusión, apoyos específicos como los que da Ceibal. En los grupos de los quintiles de menor ingreso hay más discapacidad; eso pasa en el mundo, porque la discapacidad está relacionada con el medioambiente. Ahí el docente tiene, en primer lugar, una función diagnóstica para identificar a estas familias que están en mayor desventaja. En segundo lugar, [debe] acercarse a su familia, conocerla y entender qué significan elementos de comunicación, de desempeño en ese contexto. Educarla, por supuesto, es parte del trabajo. A veces es difícil; el trabajo de los docentes es un trabajo heroico, porque con pocos recursos hacen mucho. Necesitan mucho apoyo del Estado en términos de capacitación; no es que el docente no quiera incluir a los niños, muchas veces no tiene las herramientas. Dentro de ese contexto, cómo acercarse a la familia es un tópico particularmente importante. Si no te acercás a las comunidades, si no estás en territorio y no lo entendés, difícilmente vas a poder generar una buena política pública. En este caso, los docentes son primero los ojos y en segundo lugar los que muchas veces te van a dar la respuesta.
¿Qué rol debería jugar la formación docente inicial y luego la que reciben durante el desempeño del oficio?
La formación inicial es eso, una formación básica. Todos los profesionales sabemos que con lo que nos enseñaron en la universidad no es suficiente. En los docentes con mayor razón, porque el espacio donde trabajan constantemente cambia y la formación continua aquí es esencial. Tengo que actualizar al docente y darle oportunidades. Sé que eso es difícil, porque tienen mucho trabajo y poco tiempo, pero hay que generar constantemente espacios de formación, de discusión, de actualización. Tengo entendido que Ceibal está empezando a diseñar una política de implementación del instrumento, por lo tanto, de capacitación. Ahí hay que aprovechar para no solamente enseñar el instrumento, sino el contexto y otros elementos que van en apoyo.
Además, hay que involucrarlos en la evaluación y en el monitoreo. No saco nada con instalar algo si después no lo mido. En ese proceso, la opinión y el aporte del docente y de la comunidad educativa son esenciales.
¿Qué factores son clave a la hora de decidir incorporar tecnología en un proceso de inclusión educativa?
Hablamos de tecnología adecuada, no de alta tecnología ni de alto costo. A veces la tecnología más simple funciona mejor. Seleccionar la tecnología más adecuada para un caso determinado es precisamente involucrar a los actores, en primer lugar, al chico o la chica; tiene que generarse algún espacio para saber cómo vive la tecnología. La familia también se tiene que involucrar en esos procesos, y los docentes son fundamentales. Esta tecnología tiene que estar orientada a dos cosas: al logro educativo y al cumplimiento del objetivo de vida del chico o la chica. En la medida en que la tecnología se acerca a esas dos cosas, es tecnología adecuada. En este caso los criterios que aplica Ceibal son absolutamente equilibrados. Está aplicando tecnología que es útil, que es manejable y que tiene costos razonables de operación, lo que siempre es importante.
¿Qué vínculo tiene esta herramienta que están desarrollando con el baremo único de discapacidad?
Un criterio compartido de los dos equipos que han trabajado en ambas cosas es que hay que someter la menor cantidad de veces a consulta a las familias. Una vez, ojalá. El baremo y el asistente comparten lenguaje y comparten datos. Por ejemplo, el listado de ayudas técnicas o de productos tecnológicos de Ceibal debiera incorporarse en el listado del baremo. Algunos están, pero no todos. Además, la evaluación del ambiente escolar que se hace en el asistente es mucho más profunda, por razones obvias. Por lo tanto, ahí también podrías migrar una serie de datos y compartirlos, con los debidos resguardos que corresponden.
El baremo primero me entrega la situación de discapacidad y con eso ya tengo una guía para poder ir a buscar a ese chico o chica. Además, entrega datos biomédicos funcionales y de redes sociales de apoyo más extensos que los del asistente, tiene otro objetivo, pero podrían enriquecer la evaluación perfectamente. Por último, el baremo tiene tres indicadores que son muy precisos con respecto a la ayuda técnica y el producto de asistencia, dentro de los cuales están estos apoyos tecnológicos. Es capaz de diferenciar un apoyo en particular y sacar un valor que me indica cuánto de la discapacidad total está compensado por ese apoyo. Además, un factor muy importante en este caso: separar el apoyo de un tercero, que habitualmente es la cuidadora –98% son mujeres–. Complementar esos datos y hacer un análisis cruzado va a mejorar los diagnósticos y los monitoreos y, además, evitamos preguntarle diez veces lo mismo a la persona. Gana por eficiencia, gana por calidad y permite gastar la energía en lo realmente importante, que es la intervención.