Jubilación parcial por discapacidad

Esta historia es un apretado y poco fiel resumen de diez años de contratiempos, frustraciones, barreras, avances, logros, apoyos, amigos y familia. La escribo con la esperanza de aportar a una ley que incluya la jubilación parcial por discapacidad para todos quienes eventualmente puedan necesitarla.

Ángel guardián

–Mrs, do you understand the word quadriplegia? “Señora ¿entiende la palabra cuadriplejia?”
–Yes. I do understand. “Sí, la entiendo”.

Esta es parte de la conversación telefónica con una doctora en la mañana del 7 de agosto de 2012. Estaba en mi trabajo cuando atendí la llamada. Recuerdo hasta la ropa que tenía puesta: pantalón negro y buzo rosado. Mis compañeros de trabajo y mi amiga I me ayudaron a transitar esos primeros minutos de inmersión en una realidad suspendida. Tres horas después, estaba en el aeropuerto; pasaje, valija con cualquier cosa adentro y pasaporte. En el quiosco de embarque compré chicles y un libro que hoy está al lado de mi computadora: Ángel guardián. Lo elegí por el título. Me acompañó en el viaje Montevideo-CTI, con dos escalas intermedias. Llegué al hospital arrastrando la valija, y el libro aún sin abrir.

Mi hijo mayor tuvo un accidente. En un instante y como consecuencia inesperada de una zambullida, se golpeó y lesionó la médula. Fue directo a la sala de operaciones de un hospital, donde recibió la mejor atención.

Desde esa circunstancia fortuita tiene una cuadriplejia y se desplaza en silla de ruedas; puede mover los brazos parcialmente y no tiene movimiento del pecho hacia abajo. Necesita ayuda para muchas actividades cotidianas, como acostarse cada noche o levantarse cada mañana.

Su trabajo es el mismo que tenía antes del accidente. Por suerte, no era un trabajo manual sino básicamente intelectual, y pudo mantenerlo. Es muy bueno en lo que hace. Aprendió a usar la computadora de otra manera y puede desplegar toda su capacidad de forma presencial o remota. Sin embargo, las tareas cotidianas le exigen mucho más tiempo que antes y las horas disponibles del día son menos que las de personas con plena movilidad.

Cada una de las acciones simples, como vestirse, lavarse los dientes o trasladarse, le insumen mucho más esfuerzo y tiempo. Mucho más esfuerzo, no puedo imaginar cuánto. Mucho más tiempo, al menos el doble.

Derechos en conflicto

Aquella zambullida lo obligó a cuatro meses de hospitalización –el primero de ellos en el exterior–, un insólito viaje de regreso, internación en Uruguay, mudanzas, estadías de rehabilitación y reeducación del movimiento aquí y afuera, compra de sillas y otros equipos, y otra mudanza.

Luego de dos años en recuperación percibiendo el subsidio por enfermedad, el Banco de Previsión Social (BPS) gestionó de oficio su jubilación por incapacidad. Una junta médica informó el caso y luego fue aprobada la jubilación. Las opciones que le planteó en ese momento el BPS fueron dos: jubilarse del todo o volver a la actividad de ocho horas.

Aceptar la jubilación significaba perder el derecho a trabajar, a su profesión y su carrera. Volver a la actividad significaba perder el derecho a dedicar tiempo a la rehabilitación. No hay opción entre perder o perder.

Él no dejó su trabajo. Trabaja nueve horas y costea sus cuidados: la fisioterapia que el sistema de salud decidió dejar de proveer, los insumos médicos que no están cubiertos por el sistema, y el transporte el doble más caro que para personas sin dificultad de desplazamiento. Tampoco se podría mantener con medio sueldo –por medio horario– o percibiendo solamente la jubilación. Los cuidados que necesita comprometen la mayor parte de sus ingresos. Y claro que no sólo trabaja, también sale con sus amigos y comparte con la familia, viaja y disfruta todo lo que puede.

Apenas puedo transmitir el orgullo y la admiración que me produce la entereza y la fuerza que despliega cada día y que le han permitido desafiar los pronósticos. Apenas puedo expresar la gratitud hacia quienes han dado lo mejor en cada momento y desde cada lugar para hacerlo posible.

Barreras físicas y de las otras

La vida cotidiana resulta diferente desde ese punto de vista. Acciones sencillas como tocar el timbre se convierten en barreras infranqueables. Es casi imposible desplazarse por el barrio porque no hay rampas y porque las veredas son irregulares. La falta de accesibilidad de gran parte de los edificios –casas de familiares o amigos– y espacios públicos implica una gran restricción a los derechos más elementales.

Un entorno más accesible es un entorno más amable para todas las personas. Sin embargo, las barreras a atravesar no son solamente físicas.

Durante estos años hemos tenido que reclamar derechos consagrados en la Ley de Protección Integral a los Derechos de las Personas con Discapacidad, de 2010. Parecen básicos y elementales, como atención en fisioterapia, silla de ruedas apropiada, taxis con rampa, y sistema de cuidados, como se establece en el artículo 8 de la norma. Algunos de estos planteos son percibidos como un pedido de ayuda, no como el ejercicio de un derecho, y así se constituyen como otro tipo de barrera.

¿Los derechos no se sostienen sin el reclamo permanente? ¿Los derechos son tan frágiles?

Falta mucho todavía para lograr el cumplimiento de la ley de discapacidad. Incluso, en los últimos años, algunos avances se han ido deteriorando.

Soluciones universales

Entendido desde un enfoque de derechos, la solución de los problemas debe tender a la universalidad.

¿Qué hacen las personas en una situación similar a la de mi hijo y que carecen de los recursos físicos, emocionales, familiares, o de una profesión que les permita empezar cada día?

¿Qué pasa con quienes quieren trabajar un horario reducido y no agotarse por el esfuerzo extra que significa cualquier movimiento?

Nadie debería enfrentarse a optar entre el derecho a trabajar o el derecho a un tratamiento; a elegir lo menos malo.

Para resolver esta situación laboral singular es necesario legislar sobre la jubilación parcial para quienes sufren patologías –ya sea por accidente o por enfermedad– y no quieren dejar de trabajar. Las personas podrían optar por la jubilación parcial por dos, tres o cuatro horas, y seguir aportando por las restantes, de modo tal de no renunciar al derecho al trabajo ni al derecho a otras actividades.

En este caso, la propuesta es además económicamente viable, dado que el trabajador seguiría aportando mientras cobra una parte de la jubilación.

La jubilación parcial por discapacidad sería similar a la prevista en la Ley 19.160, de 2013, que permite la jubilación parcial compatible con el desempeño de servicios en la misma afiliación. Fue redactada con el objetivo de no perder los conocimientos de los trabajadores que se retiran, y permite jornadas de medio tiempo de trabajo y medio tiempo en régimen de jubilación.

En este año 2022 se ha presentado al Legislativo un anteproyecto de reforma de la seguridad social. Trata sobre el régimen de jubilaciones y ha generado opiniones a favor y en contra, de partes del articulado o de toda la norma. La discusión en el Parlamento es una buena oportunidad para plantear la jubilación parcial por discapacidad e incluirla en el proyecto, o bien redactar una ley específica.

Alicia Artigas es arquitecta y magíster en Ordenamiento Territorial y Desarrollo Urbano. La autora agradece la colaboración de Francisco Villaverde en la edición del artículo.