En niños con cáncer los cuidados paliativos no son sólo para el final de la vida

“Cuando viene [la psicóloga] me pongo feliz; si vienen los doctores me enojo y me pongo triste. Todo muy bien, nada para mejorar”, respondió un niño de seis años, paciente oncológico del Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR), en un relevamiento que hizo la psicóloga Gabriela Fernández, fundadora de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del hospital. Este fue uno de los comentarios que hicieron niños, adolescentes y sus familias en las consultas que hizo la especialista y difundió en una ponencia sobre cuidados paliativos a niños con cáncer, que se desarrolló el miércoles en el XXXII Congreso Uruguayo de Pediatría, organizado por la Sociedad Uruguaya de Pediatría.

La psicóloga destacó la importancia de la comunicación “fluida” entre pacientes, familiares y médicos. Mencionó que en el relevamiento las familias pidieron que se les dijera la verdad de lo que van “a pasar y cuáles son los efectos del tratamiento”: “que no nos engañen, que nos digan la verdad por más dolorosa que sea”, plantearon.

El cáncer tiene una incidencia baja en los niños en Uruguay, es “una enfermedad rara y, sin embargo, constituye la principal causa de muerte después del año de vida“, explicó Gustavo Dufort, jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del CHPR; en diálogo con la diaria añadió que en Uruguay menos de 1% de las personas con cáncer son niños y que la cifra es similar a la del resto del mundo. Especificó que en los últimos diez años se registró un promedio de 100 nuevos niños con cáncer por año y que el CHPR atendió a 70 de ellos, de los cuales fallecieron, en promedio, 12 por año. En los últimos años el centro alcanzó la meta de curar a 80% de los niños, y Dufort aclaró que aunque no sea en la mayoría de las situaciones, como ocurría décadas atrás, es una enfermedad que puede llevar a la muerte.

“Los cuidados paliativos son una parte esencial de la lucha contra el cáncer”, expresó Dufort, que señaló no se trata sólo de un tratamiento para el final de la vida, sino que ayuda al alivio y control del dolor del niño, y también de sus familias.

Con relación a los prejuicios respecto de los tratamientos paliativos, dijo que les pasa incluso a los médicos, porque siempre se piensa que “no queda más nada por hacer”, pero aclaró que “el objetivo es aliviar la angustia y que se usen los recursos disponibles”, que pueden ser aplicados en los centros hospitalarios o en las casas. Aclaró que la Administración de los Servicios de Salud del Estado (de la que depende el CHPR) tiene un equipo que trabaja en los domicilios de los pacientes en Montevideo y el área metropolitana, pero lamentó que no haya un servicio multidisciplinario similar en el interior del país. Los casos en los hogares se dan cuando “se tiene que planificar la muerte del niño” y el equipo se traslada para poder darle atención y responder así a la opción de la familia de que el niño fallezca en su casa, algo que es recomendado también por la medicina paliativa.

Alejandro Nespral, jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Ramón Carrillo de la ciudad de Bariloche (Argentina), quien también participó en la actividad, dijo que en ese centro han trabajado en pos de “correr el peso de la subjetividad” de los médicos. “Una de las cosas que hicimos fue que cuidados paliativos sea una [de las especialidades que ve al niño] al principio. Lo que discutimos durante mucho tiempo fue un verbo, que es ‘ofrecer’, para nosotros no hay que ofrecerlos, hay que mandarlos”. “Son pocas las personas que piensan que puede ser una gran oportunidad. Nosotros aparecemos al principio, explicamos quiénes somos y qué podemos hacer, y a lo mejor al paciente no lo vemos más; hay muchos modelos de cuidados paliativos; no es que la única forma sea empezar y no cortar más”, dijo.

“Los niños con cáncer ¿tienen dolor?” fue el título de la charla de Nespral y una de las primeras cosas que dijo fue su respuesta a la pregunta: “sí”. “Hay que reconocer el dolor como una experiencia probable, frecuente y diaria”, afirmó. Especificó que casi la mitad de los niños con cáncer (47,7%) siente dolor y que el número aumenta al final de la vida (61,6%). Según el experto, lo que más dolor causa son los tratamientos.

Para Nespral, la mejor manera de trabajar es en equipo y con protocolos. “Si se sistematizan, todas las prácticas funcionan mejor”, dijo. Además, señaló que la idea es “evaluar, explicar, medicar, monitorear, y prestar atención a los detalles”. También afirmó que hay mucha evidencia que señala que la experiencia del dolor cambia según quién la mire, por eso es necesario el trabajo multidisciplinario.