La participación social en salud “es un proceso de formación para los usuarios, los profesionales y gestores”

Es importante que los ciudadanos participen en el sistema de salud: “la participación mejora las cualidades de las decisiones de los profesionales de salud, facilita la interacción, ayuda a desarrollar las actividades de promoción de la salud, y también se espera que pueda reducir las desigualdades de salud, porque los ciudadanos pueden negociar con los gestores o los profesionales para que se sensibilicen hasta que puedan mejorar los sistemas de salud y el acceso a los servicios”. Así lo explicó, en diálogo con la diaria, Mauro Serapioni, italiano doctor en Sociología e investigador permanente del Centro de Estudios Sociales de la Universidad de Coimbra, Portugal. Serapioni llegó a Uruguay el jueves para dar un taller de educación permanente en la Facultad de Medicina de la Universidad de la República, y el lunes dio la conferencia sobre los desafíos de la participación social en los sistemas de salud. Su visita fue parte de las actividades preparatorias del IX Congreso Iberoamericano de Investigación Cualitativa en Salud, que se desarrollará en 2020.

Serapioni habla despacio, un español atravesado por su lengua materna, el italiano, y el portugués. Ha investigado las formas de participación en los sistemas de salud de Brasil –“país pionero” en el tema, que tiene más de 5.500 consejos municipales en salud– y de los países del sur de Europa; sabe tanto de teorías como de prácticas de participación en los sistemas y servicios públicos de salud. “No se puede no escuchar la voz de los ciudadanos, de los usuarios, de los pacientes”, explicó, dando cuenta de una forma de nombrar que, al igual que acá, no termina de cerrar en una palabra. Afirmó que no escuchar la voz de los ciudadanos es “volver 40 años atrás”, cuando empezaron las primeras experiencias de participación, que recién terminaron de legitimarse a comienzos de este siglo.

Niveles, modalidades y mecanismos

“Varios autores hablan de que la participación puede ser desarrollada en tres niveles”, enumeró. El nivel micro se da en la relación entre el profesional y el paciente: “que el paciente sea escuchado, que pueda hablar tranquilamente, que los profesionales escuchen, que informen, y eso facilitaría la adhesión al tratamiento”. El nivel medio es el espacio de interacción que se da en los servicios de salud entre gestores, profesionales y pacientes y/o familiares. La participación a nivel macro tiene un margen mayor: “Es para definir políticas y prioridades de salud a nivel de una ciudad o de una región”. Añadió que es necesario “desarrollar una práctica democrática a nivel local”, pero que en un momento “tiene que construir redes para tener un impacto, porque el objetivo importante de la participación es influenciar a los decisores políticos”.

Mencionó que hay dos modalidades: la participación deliberativa, en la que los ciudadanos “están en la mesa donde se toman las decisiones, son parte integrante del proceso decisional”, y la participación consultiva, en la que “los ciudadanos son escuchados, pueden proponer, hacer reclamos, pero nadie garantiza que sus propuestas sean incorporadas en los procesos decisionales”. En Uruguay se ha debatido acerca de cuál es la mejor forma de participación y si los usuarios deben tener voz y voto o sólo voz –el tema ha estado en la agenda en algunos momentos, sobre la participación de usuarios en la Administración de los Servicios de Salud del Estado–; sin llegar a opinar sobre la situación nacional, Serapioni expresó que “la mayor parte de las instancias de participación en el mundo son consultivas, pero eso no significa que los usuarios no tengan la posibilidad de influir, porque lo importante es que el gobierno local, regional o nacional promuevan canales de participación para escuchar la perspectiva de los pacientes”.

Citó a Boaventura de Sousa Santos, director emérito del Centro de Estudios Sociales en que trabaja, quien clasifica la participación como de alta y baja intensidad. “Los países de Europa del sur, junto con Francia y con Alemania, pueden ser definidos como países con una participación de baja intensidad. Brasil, junto con Canadá y Reino Unido, pueden ser definidos como países con una participación en salud de alta intensidad”, dijo, y aclaró que se habla de “alta intensidad” porque tienen “muchos canales en los que las instituciones piensan cómo involucrar a los ciudadanos: no es dejada casualmente, hay ley, normativa, pero también hay preocupaciones. En los países de Europa del sur hay muchas leyes que reconocen la participación pero después, en la práctica, la experiencia no es muy rica. La clasificación de baja y alta intensidad depende de la práctica, de si realmente hay una práctica participativa o no”, aclaró.

Desafíos

Es que “la participación siempre presenta problemas”, dijo: “El tema es muy complejo, porque cuando hablamos de participación hablamos de voluntariado –son personas que no reciben dinero– y de relación de poder, de política, porque la participación es una contribución para democratizar la sociedad”, remarcó. Dijo que si los usuarios ven que su esfuerzo no se transforma en algo positivo, se desmotiva, y que ese es un riesgo de la participación, porque si no ven resultados, se frustran y se alejan. No tenemos la certidumbre de que las decisiones de los consejos, de los comités, se transformen en decisiones de los servicios o del sistema de salud; es el problema de la efectividad”, identificó.

Según Serapioni, “el sistema de salud debe abrir canales de participación”, y es deseable que las asociaciones y los movimientos hagan presión y obliguen a los gestores a abrir esos canales, incluso desde la protesta social callejera. Consultado acerca del riesgo que puede representar el hecho de que la industria farmacéutica financie las organizaciones con objetivos comerciales, dijo que “es un problema relevante en todos los países”, pero que “las asociaciones tienen la posibilidad de no dejarse colonizar, pueden recibir financiamiento pero no llegar a ser lo que la industria quiere”. Aclaró que las organizaciones y los representantes también corren el riesgo de “ser cooptados” por los gestores de salud cuando ven que se trata de “una persona que no es muy crítica” y les genera “menos problemas”. Como otro desafío, señaló que hay ciudadanos que no están representados, como colectivos marginalizados, personas con problemas de salud mental o que viven en la calle.

Serapioni catalogó como “tema crítico” la organización del proceso participativo. “¿Tenemos garantías de que está siendo un espacio realmente democrático, que tenemos la capacidad de reducir la relación de poderes diferentes entre los profesionales, que tienen un idioma técnico, y los representantes de los usuarios que no lo dominan?”, preguntó. Remarcó que “deliberativo significa discutir, debatir, crear un espacio democrático”, que los representantes de los ciudadanos tienen que ser informados sobre los temas que se van a discutir, y que “la responsabilidad de que las personas sean empoderadas y que tengan capacidad es siempre del sistema de salud”.

Pero no sólo los usuarios aprenden en este proceso. “Los profesionales y los gestores también tienen que ser formados para comprender la participación, para abrirse y para empezar a compartir poderes: los participantes reivindican alguna forma de tomar decisiones; esto significa que otros tienen que renunciar a decidir solos. Por ejemplo, un indicador de buena participación sería si los profesionales y los gestores cambian la forma de trabajar”, apuntó.