El desafío de vivir con una colostomía: para los especialistas, el rol de enfermería es indispensable

Hace diez años, a raíz de un estudio de una afección menor, a Julia le descubrieron que tenía un tumor en el colon. “Eso fue un viernes, el lunes fui al cirujano y confirmó que era un cáncer de colon, en el recto prácticamente, y me dijo que iba a hacerme una operación con la que me iba a curar, pero que tendría una colostomía. ‘¿Y eso qué es?’, pregunté”, relató Julia en diálogo con la diaria. La ostomía es un procedimiento quirúrgico en la que se hace una apertura (estoma) en un órgano hueco. La colostomía es una abocación del colon y se hace para extirpar la parte de intestino que está enferma; la materia fecal deja de salir por el ano y sale por el orificio que se hace en el abdomen.

Augusto Ferreira, doctor en Enfermería y docente de la Universidad Católica, explicó a la diaria que si bien la colostomía es una palabra técnica, actualmente se prefiere a “ano contranatura”, que antes imperaba y es “un término espantoso que queremos erradicar”. Julia comprobó que nadie sabe qué quiere decir ostomía: “En definitiva, le tenés que contar a la gente, porque todavía hay términos que no están tan difundidos; uno no habla de estas cosas hasta que las tiene, yo nunca me había puesto a pensar en esto hasta que me tocó”, explicó.

“‘Ostomía’ proviene de la palabra griega stomatos, que significa boca u orificio. Dentro de las que involucran al sistema digestivo, la más común es la colostomía, la cual se define como la exteriorización del colon a través de la pared abdominal, suturándolo a la piel para crear una salida artificial para el contenido fecal”, señala una investigación realizada por Ferreira, que resultó ganadora en 2013 del Primer Premio del 63º Congreso Uruguayo de Cirugía - XII Jornadas Integradas de Enfermería Quirúrgica.

Aprendizajes y cuidados

Miriam Costabel, directora de la Cátedra de Salud del Adulto y Anciano de la Facultad de Enfermería de la Universidad de la República, dijo a la diaria que lidiar con este tipo de tratamientos depende de la capacidad de resiliencia del paciente y del valor que le dé a la vida.

Julia es profesora de francés. Se operó en el interior del país, donde residía en aquel momento. El posoperatorio fue rápido, pero doloroso: “Inmediatamente pasé a sala, vino una nurse que estaba especializada y me explicó todo. Desde ese día yo me hice cargo de mi colostomía. Claro que sentí un impacto, ya el hecho de que te digan que tenés un cáncer es un golpe. Sabía, en teoría, todo lo que iba a venir, pero no te das cuenta hasta que ves el aro, la bolsa y que la caca sale por ahí”, comentó.

Los especialistas entienden que esa visita de la nurse es indispensable. De las investigaciones que Ferreira ha hecho en estos diez años se desprende que “los pacientes relatan que el profesional en el que se apoyan es la enfermera; el médico cirujano cumple un papel muy importante, así como los nutricionistas, pero enfermería tiene un rol fundamental”. Costabel coincide y especifica que “el usuario debe aprender a vivir con estos nuevos dispositivos y tiene que ver cómo reacciona la piel, porque el aro se tiene que adherir. Manejar ese sistema es fácil, pero el paciente no puede estar en estado de negación”, acotó.

Julia conoce a varias personas que no se animan a tocarse ni a mirarse porque les da asco ver la colostomía, y eso que para algunos es temporal, no como en su caso, que es permanente. “Hay gente que la rechaza; es muy importante que haya alguien en cada institución de salud que sepa y sea la referencia. Cuando me mudé a Montevideo en la mutualista me preguntaron si me cambiaba sola y yo siempre lo encaré, pero hay personas que dejan de salir por el miedo a que les suceda algo”, dijo.

Según Costabel, la educación que brinda la enfermera no puede darse en un solo día. Ferreira coincidió, y añadió que la visita domiciliaria de la licenciada en Enfermería o la enfermera permite entablar un mejor vínculo con la persona y la familia. “Al paciente lo operan y a los ocho o nueve días ya está dado de alta; en ese tiempo aprende a manejar el dispositivo, pero no se prevén todos los percances que puedan suceder”, dijo el licenciado. Por otra parte, tal como planteó Costabel, hay cosas que se enseñan más rápido –cómo se pone, cómo se quita y cómo se higieniza el dispositivo–, pero “también hay que dar consejos afectivos: imaginá la sexualidad de un usuario que de un día para el otro tiene un dispositivo en su abdomen; cambia el concepto del valor de la vida”, manifestó.

Ferreira destacó el papel de la enfermera antes de la operación: “Es muy importante que la licenciada pueda tomar algunas medidas en el abdomen para marcar al cirujano el sitio en el que va a abocar. Hay que ver cuál es el mejor lugar para que el paciente tenga una buena calidad de vida. Eso hace falta, la consulta previa en enfermería todavía es baja”. Este paso es importante porque la altura a la que va a estar colocada la bolsa puede influir en el estilo de vida de las personas, por ejemplo, si se trata de una persona que trabaja manejando la bolsa no puede quedar a la altura del cinturón de seguridad.

Atención despareja

Costabel y Ferreira concuerdan en que en Uruguay falta estandarizar la atención a este tipo de pacientes. El docente de la Universidad Católica dijo que es necesario eliminar la variabilidad dentro del sistema de salud. “No hay nada normalizado, depende de cada institución”, reclamó. En tanto, Costabel asegura que la enfermera tiene que tener tiempo con el usuario y la familia, un espacio de consulta, como tienen otras especialidades: “Aquí hay algunas, pero en general el paciente se va con una orientación, porque los momentos son pocos”.

Cuando Julia eligió la mutualista en Montevideo buscó poder acceder, pagando tickets, a los aros y las bolsas, porque algunas no tenían esta prestación y, según informó, en el mercado cada aro sale 500 pesos. “Se tendría que legislar, porque no todas las mutualistas te brindan la bolsa; salud pública sí lo hace. Yo cada cuatro días cambio el aro, y en un ticket de 300 pesos entran tres aros y seis bolsas, eso no da para un mes. Después están los medicamentos, hay algunos que regulan los gases. Busqué una mutualista chica, pero llamé a varias. Encontré que el desconocimiento en el sistema es tremendo, cuando preguntaba no tenían ni idea y me pasaban de proveeduría a farmacia; una me dijo que los dispositivos me los tenía que pagar yo”, contó.

Romper con los miedos

Si bien pueden estar condicionadas, Costabel afirmó que las personas con una ostomía pueden hacer una vida normal, porque “los dispositivos hoy son muy seguros”. Lo mismo dijo Ferreira: “Una persona ostomizada puede llevar una vida totalmente normal; si es maestra va a seguir siendo maestra, si es bailarina va a seguir siendo bailarina”, remarcó.

Además de las cuestiones prácticas, estas personas deben lidiar con prejuicios propios y ajenos. “Si una persona tiene hipertensión arterial en un cumpleaños dice que no come determinados alimentos por la presión, pero si tiene una ostomía no lo dice”, planteó Ferreira. Además, dijo que “la sexualidad en este tipo de pacientes es todo un tema; hay que educarlos en distintas formas y hablar con la pareja. Todo lo que altera la imagen corporal de una persona es un tabú, pasa algo similar con las amputaciones”.

Para Julia el tabú es más de la persona ostomizada que del resto; “la gente en general se solidariza”, expresó. Ella estaba en pareja cuando fue operada, pero terminaron tiempo después; luego tuvo otras relaciones y desde hace cuatro años está con alguien.

“Lo más difícil y desafiante es contarlo. A mi actual pareja, cuando nos pusimos a charlar el primer día que nos vimos le dije todo. Nos conocimos por Facebook, por amigos que tenemos en común. Estuvimos conversando como tres meses hasta que un día estábamos hablando y me dijo que estaba en Montevideo, aprontando el mate, y yo le dije que viniera a casa así nos conocíamos. Yo soy muy encaradora, si no la hubiera quedado”, relató. Julia tiene 58 años y además de cáncer de colon tuvo cáncer de mama, del que fue operada; en el momento de conocer a su actual pareja todavía no le habían reconstruido el seno, por lo que esa era otra posible barrera.

“No te podés quedar esperando a que las cosas pasen. Pasados los 50 algunas mujeres se retraen sin tener ningún problema físico, ya están mirando si se les cayeron las tetas o si tienen panza. Pesa no tener esa imagen diez puntos que te venden. Para los hombres ostomizados también es difícil. Por suerte ahora la cosa está cambiando”, afirmó.

La vida cambió para Julia; entre otras cosas, ahora tiene en cuenta si en los lugares a los que va hay baño con agua, jabón y un recipiente para tirar la bolsa. Dijo que conoce a un hombre que después de la operación no se animó a hacer salidas largas: “Salía, pero en la cortita”. Ella ha podido hacer viajes largos: primero fue a Florianópolis con su hijo menor, y después fue a Europa e hizo una parte del recorrido sola.

“Estás pendiente, sobre todo si sentís movimiento en la panza cuando te acostás. Uno tiene que tener todo previsto, yo en casa tengo las bolsas en el baño a mano. Cuando salgo a lugares en los que sé que no voy a tener un baño a mano reviso todo, verifico el aro; si está un poco levantado, lo cambio. El año pasado fue cuando terminé de romper con los miedos y me fui sola. Cobré unos pesos y dije: ‘Me los reviento’, porque a esta altura de la vida, con todos los mambos que tuve, tengo que disfrutar. En el avión me cambié varias veces, estando en París alquilé un apartamento y me llevé un cubrecolchón; son cosas que hay que hacer”, relató.

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