Faltan respuestas, principalmente desde el sector público, que ayuden a brindar una mejor calidad de vida a los pacientes celíacos explicó, en diálogo con la diaria, Susana Tchekmeyan, presidenta de la Asociación de Celíacos del Uruguay (Acelu), en la previa del Día Internacional del Celíaco, que se conmemora cada 5 de mayo.
Según Tchekmeyan, de los siete artículos de la Ley 16.096 de la Enfermedad celíaca, aprobada en 1989, “ninguno se está cumpliendo”; entre ellos está la misión del Ministerio de Salud Pública (MSP) de llevar el registro de personas con esta enfermedad y diferentes acciones para la disponibilidad de alimentos.
Las reivindicaciones del colectivo se han visto invisibilizadas por la emergencia sanitaria, sostuvo Tchekmeyan, que si bien dijo entender que esto ocurra, consideró que “los pacientes celíacos siempre van quedando en el final de la cola”.
Acelu solicitó al MSP que la población con esta patología sea considerada prioritaria para la vacunación contra la covid-19, pero hasta el momento esto no ha sido considerado. El pedido está fundado en que la celiaquía es una patología crónica y autoinmune, de carácter sistémico. Además, para Tchekmeyan, esta situación se agrava porque muchos de los pacientes con esta enfermedad, que produce daños a nivel intestinal, sufren de otras patologías ‒como obesidad, diabetes o hipertensión‒ por no acceder a los alimentos que deben ingerir.
Por esto, el jueves 29, en una reunión que mantuvo la Alianza de Pacientes Uruguay con el director general de la Salud, Miguel Asqueta, Acelu planteó esta inquietud. Según Tchekmeyan, el MSP los considera una población “prácticamente inexistente”, porque toma en cuenta el registro nacional elaborado por la cartera, que está compuesto sólo por 400 celíacos. Acelu lleva, en paralelo, otro registro elaborado de manera “precaria” pero que cuenta con 14.600 personas más que el del MSP, y en ese total hay un predominio del sexo femenino, agregó Tchekmeyan.
La falta de un registro nacional que contenga datos fieles a la realidad hace que los reclamos a las empresas para que elaboren alimentos sin gluten no sean tenidos en cuenta, planteó Tchekmeyan, quien expresó que no es lo mismo justificar la necesidad de contar con más productos libres de gluten si son 400 personas que si son 34.000. Ese es, justamente, el número de celíacos que Acelu estima que efectivamente hay en Uruguay. Para eso, la organización se apoya en los datos que se manejan a nivel mundial, que estiman que en promedio los celíacos conforman 1% de la población total de cada país. Según el registro de la organización, hay más de 50% de pacientes sin diagnosticar.
“Este no diagnóstico se puede atribuir a diferentes motivos. Por ejemplo, a que la enfermedad en muchas personas se manifiesta de forma silenciosa y, al no tener síntomas, no se realizan los controles”, explicó. Mencionó, también la influencia de que los análisis para la detección de la enfermedad no integren el Plan Integral de Atención a la Salud (PIAS) y, por lo tanto, tengan un costo elevado.
Tchekmeyan comentó, además, que con la llegada de la pandemia, el Instituto Nacional de Alimentación (INDA) del Ministerio del Desarrollo Social (Mides) redujo a la mitad las 600 canastas que entregaba por mes a personas celíacas de muy bajos recursos, por un valor de 500 pesos. Esas 300 restantes las cubre Acelu, aunque su presidenta admitió que es “muy complejo”, ya que se trata de una organización sin fines de lucro. Cuando asumieron las actuales autoridades de gobierno, el colectivo les solicitó incrementar el número de canastas y que su valor ascienda a 1.000 pesos, pero esto aún “está sin resolver”, planteó.
Por otra parte, Tchekmeyan enfatizó que la realidad de los celíacos ‒como la de muchos otros uruguayos‒ se ha visto perjudicada por la pandemia, y en el caso de esta población, el hecho de que no puedan acceder a las ollas populares significa un “agravamiento” de su situación.
Listado
Acelu está trabajando en un listado de alimentos libres de gluten que lanzará alrededor del 20 de mayo y que, como los anteriores, tendrá validez durante un año. El documento, que es gratuito, tendrá con respecto al año anterior un visible aumento en la oferta, y Tchekmeyan aspira a que provoque la disminución de los precios de los productos, que es muy elevado con respecto a similares con gluten, al punto de que algunos cuestan 400% más.
“Lo que hacemos nosotros es recopilar la información. Chequeamos que las empresas y los productos cumplan con toda la reglamentación exigida por la Intendencia de Montevideo y el MSP”, explicó.
El listado será enviado al MSP. Estará disponible en la página web de la asociación, pero también se entregará en formato impreso y se podrá acceder a él por medio de la aplicación Vivir Sin Gluten. Además, se les hará llegar a autoridades del Ministerio de Educación y Cultura para que pueda ser entregado en los centros educativos.