Artritis juvenil: la falta de información y las dificultades de acceso al diagnóstico

El lupus, dermatomiositis juvenil, la esclerodermia y la vasculitis son algunas de las enfermedades reumáticas más frecuentes. La artritis idiopática juvenil (AIJ) es una afección que tiene variaciones según la articulación que afecta y es la más frecuente en niños y adolescentes. Si bien no tiene cura, existen tratamientos que ayudan a disminuir los síntomas. En Uruguay no hay estadísticas oficiales, pero según las cifras globales la padece uno de cada 1.000 niños y niñas.

En diálogo con la diaria, Mayra Candiota, integrante de la comunidad Global ReumaPedia Uruguay, la asociación de Usuarios de Reumatología Pediátrica (AsUReumaPedia), de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (Panlar) –en representación de Uruguay– y de la de Alianza de Pacientes, contó que su hija desde los 11 años padece AIJ poliarticular, enfermedad que puede presentarse a partir de los seis meses hasta los 16 años, causa problemas en las articulaciones, inflamación, dolor, cambios en el color de la piel, sudoración extrema y en ocasiones dificulta realizar actividades cotidianas como abrir una botella o cepillarse los dientes.

Las dificultades del diagnóstico

Según Candiota, el diagnóstico temprano de la enfermedad es muy favorable para sobrellevarla porque cuando los pacientes son diagnosticados durante los primeros años “se adaptan más rápido y no miden las consecuencias”. Sin embargo, entiende que aún “hay un desconocimiento muy grande” con respecto a este tipo de afecciones y que producto de esto, en su caso, al igual que en el de otras familias, cuando reciben el diagnóstico no saben a qué se enfrentan. Por esto decidió apoyarse en reumatólogos, pediatras, organizaciones de pacientes del exterior y participar en congresos para tener “información verídica” y aclarar dudas.

Como madre de una niña que padece la afección, valoró como algo fundamental la empatía y la información, por ejemplo, en el ámbito escolar y deportivo, ya que “a veces los docentes no entienden qué es lo que están pasando”. No se refiere sólo al dolor, sino a la fatiga que ocasiona la enfermedad y a lo complejas que son las internaciones, que son causa de inasistencias.

Candiota considera que es muy útil que se incluya en la cotidianidad a los niños y niñas que padecen la enfermedad porque, en ocasiones, hay niños o adolescentes que, aunque sientan bastante dolor, optan por no sentarse en el asiento para discapacitados del ómnibus –incluso cuando tienen tarjeta de discapacidad– porque sienten que “los adultos los cuestionan cuando suben”, debido a que no les dan el asiento a personas embarazadas aun siendo jóvenes.

Sobre el diagnóstico, la reumatóloga Lucía Drago acotó, en diálogo con la diaria, que es clínico, es decir, que si bien los exámenes de laboratorio lo apoyan, suele evaluarse la repetición de síntomas, entre ellos, la inflamación articular que limita el movimiento o el dolor por las mañanas o las noches y, en caso de que dure más de seis semanas, se considera una artritis crónica. La principal demora en el diagnóstico tiene que ver con la no derivación temprana al reumatólogo pediátrico por “falta de conocimiento de los colegas”, aunque cada vez es menor, subrayó.

La concientización

Candiota trabajó desde 2022 con la Fundación Herrera Ramos, que nació de la Sociedad Uruguaya de Reumatología y se dedica a realizar actividades para concientizar sobre las enfermedades reumáticas en niñas, niños y adolescentes. La primera jornada de la fundación fue en la explanada de la Intendencia de Montevideo en 2022 y la más reciente en Colonia. Sin embargo, hubo una serie de problemas personales que desencadenaron en un quiebre en su vínculo; según contó Candiota, algunas actividades para recaudar fondos para ayudar a las familias y pacientes con enfermedades reumáticas finalmente no se hicieron en el interior del país.

Candiota consideró que en las propuestas que elaboran “hay una ausencia de los médicos, no se acercan ni para elaborar contenido ni en las jornadas que se hacen”, aunque les envían las invitaciones por correo electrónico. Sobre esto, Drago, quien trabaja junto a la Fundación Herrera Ramos, explicó que “asistir a todas las invitaciones se me hace imposible”, debido a que además de trabajar como reumatológa también lo hace como pediatra, y aclaró que no se trata de “falta de ganas”.

Sin embargo, Rodrigo Suárez, reumatólogo y socio de la Sociedad de Reumatología, explicó a la diaria que no concretó la jornada dedicada a pacientes y sí la de médicos porque “la fundación no tenía la capacidad, la logística, el tiempo ni la plata para realizarla”. Por otra parte, aseguró que “todo esto lo hacemos de forma voluntaria” y con “ganas de que se difunda la especialidad” porque hay médicos que “no saben que existen la artritis y las enfermedades reumáticas en los niños”.

Otras aristas: la medicación y los traslados

Actualmente, la hija de Candiota tiene 14 años y sigue en tratamiento con una medicación que le ayuda a disminuir los dolores. En la fase inicial suelen administrarse medicamentos como corticoides y calmantes que son abonados con el ticket de farmacia común en el centro de salud, mientras que los de “alto costo” son subsidiados por el Fondo Nacional de Recursos (FNR). En su caso tuvo un inconveniente con el cambio de una dosis de un fármaco, recetado para administrarse cada dos semanas por vía intravenosa; sin embargo, luego de intercambios con la reumatóloga y el FNR concluyeron que estaba habilitado cada 15 días pero por inyección subcutánea y en una dosis menor.

Por otro lado, una de las dificultades que enfrentan quienes viven en el interior y son de bajos recursos económicos son los traslados a Montevideo para realizarse tratamientos o ir a consulta con el especialista, ya que sólo hay tres médicos en el país y atienden en la capital.

Según contó a la diaria Siomara Silva, madre de un niño de diez años con artritis idiopática que vive en Artigas, la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) cubre el pasaje del menor ida y vuelta y medio pasaje de adulto, que cuesta 2.000 pesos.

A su vez, se le dificulta conseguir algunos fármacos en su localidad porque “no hay”. Por lo tanto, debe solicitar una receta que dure seis meses para estar cubierta. Su hijo padece la enfermedad desde los cinco años, comenzó con dolor en los tobillos asociado en un principio con el crecimiento, pero tras realizarse estudios clínicos se le detectó la enfermedad. Los médicos le dijeron que tiene “los huesos muy deteriorados” y que debe consumir calmantes.

Por otra parte, el reumatólogo Suárez dijo a la diaria que a veces sucede que el equipo médico descarta la posibilidad de que un niño o adolescente tenga una enfermedad reumática como AIJ, lo que genera que se demore el diagnóstico, y eso causa “más daño a los pacientes”.

Los derechos de los pacientes

En diálogo con la diaria, Claudia Souto, coordinadora ejecutiva de la Alianza de Pacientes, referente en el área de formación en alfabetización en salud y presidenta de la Asociación de Pacientes con Fibromialgia, explicó que hay demoras cuando se renuevan los medicamentos o el tratamiento debe ser cambiado por temas burocráticos. Es decir, no es que haya carencia de medicamentos, sino que se tarda en presentar al FNR los exámenes clínicos por el atraso del Sistema Nacional Integrado de Salud en conseguir hora para un especialista y realizarse los exámenes, por lo que no hay un tratamiento sostenido.

A su vez, explicó que se demora en los diagnósticos ya que consultan con otros especialistas antes de ser derivados al reumatólogo y, además, considera que uno de los problemas del sistema médico es que no hay formación en reumatología pediátrica. Para Souto, debe tenerse en cuenta que forma parte de los derechos de los pacientes contar con un diagnóstico oportuno, profesionales formados en las áreas de atención, ser informados sobre posibles secuelas, toma de decisiones sobre tratamientos, atención de calidad y humanizada desde el área médica y los equipos de atención dentro de los prestadores de salud.

Souto agregó que hay fallas en las formas y procedimientos del FNR en lo relacionado con la universalización del acceso a medicamentos y terapias de alto costo. Consideró que las medicaciones para enfermedades de pocos casos deben incluirse en la canasta de prestaciones del FNR, ya que suelen darse luego de un juicio de amparo, por lo que las compras al ser individuales, causa que “la ecuación económica sea deficitaria para el Estado”. Por lo tanto, el problema es de “valor y no de costo”: son fármacos de alto valor, pero se transforman en “medicaciones de alto costo por las inexistentes negociaciones” al comprar de a un medicamento.