Enfermedades raras

De una investigación realizada en conjunto entre el Institut Pasteur y la Udelar también surge que las familias tardan dos años y medio en promedio para llegar a un diagnóstico

Desde la Fundación Uruguaya para la Investigación Científica de las Enfermedades Raras solicitan que el sistema político tome el tema con prioridad para incorporar medidas concretas como un registro nacional

El Fondo Nacional de Recursos y el Banco de Previsión Social firmaron un acuerdo que permitirá que todos los usuarios que padecen patologías poco frecuentes puedan acceder a la atención en el centro

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se anunció también la designación de Crenadecer como el centro de referencia nacional para el tratamiento de estas patologías

El Hospital de Clínicas reunió a profesionales y pacientes que hablaron de la importancia de profundizar y mejorar la atención para este tipo de patologías

También se incorporaron al Formulario Terapéutico de Medicamentos del MSP estos y otros tratamientos para tres enfermedades raras o poco frecuentes

Se considera una enfermedad rara y no tiene cura, aunque sí se producen mejoras con ayuda de nuevos fármacos

En el día mundial de la concientización sobre la enfermedad, especialistas explicaron que es una leucemia de rápida propagación y se debe consultar ante síntomas como cansancio o sangrados

Médicos y pacientes piden actualizar los tratamientos y que se amplíe la atención, y adelantan que presentarán un proyecto a la Comisión de Salud

La comisión está integrada por diversos organismos vinculados a las patologías, al ámbito político y a la salud pública