Mañana se conmemorará el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Con el objetivo de concientizar sobre la enfermedad, la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple Uruguay (Emur) montó ayer, en la explanada de la Intendencia de Montevideo (IM), una carpa para informar sobre la enfermedad, en la que se puede experimentar algunas sensaciones de quienes tienen esta afección. Una mochila con peso da idea de la carga que algunos pacientes sienten que los empuja hacia abajo cuando se levantan; las tobilleras muestran la pesadez de las piernas; alfombras de plástico permiten mostrar la sensación de caminar “como pisando huevos” en un terreno que no es plano; un tens (aparato de electroestimulación percutánea) muestra el cosquilleo que sienten en brazos, piernas y manos –que llegan a dormirse– y hasta les da puntadas, como pequeños choques eléctricos; también hay un bastón, en torno al que se propone girar alrededor hasta sentir el mareo, la sensación de vértigo que tienen las personas con esclerosis múltiple. El objetivo de la carpa, que estará de 11.00 a 16.00 hasta mañana en la explanada de la IM y el jueves se trasladará a la Plaza Matriz, es mostrar este tipo de afectaciones “invisibles” pero que en muchos casos pueden ser sumamente limitantes. Se trata de la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes.
Síntomas
La neuróloga Cecilia Orellana fue una de las médicas que participó en la actividad de ayer. En diálogo con la diaria explicó que la esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica degenerativa e inflamatoria y crónica que afecta en general a pacientes jóvenes –entre los 15 a 20 hasta los 40, 50 años es la edad más frecuente de presentación–, sobre todo a mujeres. “Es una enfermedad que se produce por una afectación a la mielina, una sustancia que recubre los axones, que son la conexión que tienen las células del cerebro que se llaman neuronas con el resto del organismo, y que nos permite movernos, ver, pensar, una serie de funciones que cumple el sistema nervioso central. En la esclerosis múltiple, un ataque autoinmune ataca la mielina y no permite que estas funciones ocurran de forma adecuada”, destalló. La mielina bordea el axón, que es la prolongación de las neuronas especializadas en conducir el impulso nervioso, y cumple la función de aislarlo “para que el impulso nervioso que sale del cuerpo neuronal llegue más rápido hacia la periferia”. “Es como un cable que aísla, que permite que toda la función neuronal, que básicamente es eléctrica y química, rápidamente pueda llegar a cumplir su función ya sea dentro del propio cerebro o en la periferia a nivel de brazos, piernas, ojos, cara; el resto de nuestro organismo que está inervado desde el sistema nervioso central. La información no llega de la forma adecuada, por ejemplo si se necesita mover una mano, tenés una disfunción de lo que conecta el cerebro con la mano, entonces no podés moverla de forma adecuada. Esto, de acuerdo a cómo sea el ataque, puede mejorar, seguir de esa manera, o empeorar”, amplió.
Mónica Basilio, integrante de Emur, tiene 47 años y hace dos que le diagnosticaron la enfermedad; los síntomas los tiene desde hace tres años y medio. Ella siente las piernas dormidas desde marzo de 2017, pero rescata que no perdió la fuerza, y eso le permite movilizarse. Ana Cantieri, también de Emur, fue diagnosticada en 1996, cuando tenía 33 años; transmite lo invalidante que llega a ser la fatiga y la sensación de incontinencia, que ocurre por la afectación de la médula espinal. En su caso, durante algunas épocas, ha tenido neuritis óptica, que ha implicado perder la vista, o ver los colores de manera distorsionada y sin brillo. Otras personas que padecen esta enfermedad ven doble.
“Hay tantas esclerosis como personas”, resumen las pacientes, y también la médica. Muchos padecen trastornos del sueño, porque se sienten incómodos durante la noche por espasmos, por dolor, por espasticidad (contracción de los músculos), o por apneas del sueño, y requieren un tratamiento específico para mejorar la calidad de vida y la funcionalidad diurna, agregó Orellana.
Diagnóstico y tratamiento
Los neurólogos son quienes confirman el diagnóstico, y para eso se apoyan en imágenes de resonancia magnética. Orellana informó que el tratamiento para frenar la progresión de la enfermedad se hace con fármacos inmunomoduladores, todos de alto precio, que en Uruguay son financiados por el Fondo Nacional de Recursos; los tres principales son interferones, acetato de glatiramer y fingolimob. Estos tratamientos deben hacerse durante toda la vida.
Además, la enfermedad provoca empujes puntuales, en los que el paciente experimenta bruscamente algunos síntomas –“por ejemplo no ve bien, de golpe presenta la dificultad visual”, detalló la médica– y para detener ese ataque la persona debe recibir un corticoide intravenoso para disminuir la inflamación. Cuando la fatiga es insoportable, deben consumir otros medicamentos.
Orellana agregó que en otros países hay inmunomoduladores e inmunosupresores que sirven para los casos más graves, y que por ahora no están disponibles en Uruguay.
Emur insiste en la necesidad de diagnosticar en menor tiempo la enfermedad; relataron que muchas personas peregrinan de un consultorio a otro durante años hasta dar con el especialista indicado, y que tanto en el sector público como en el privado “tenés que andar y andar y muchas veces no tenés fuerza para andar”.