Rafael Ponce de León tiene 55 años, es abogado y vive en Malvín junto a su esposa Diana González, también de profesión abogada. Nació en Montevideo el 25 de junio de 1964 y vivió parte de su niñez y adolescencia en el barrio Aguada junto con sus 3 hermanos —dos mujeres y un varón, mayores que él—, sus padres y su abuela materna. En 1983 se conocieron con Diana en la casa de una amiga en común, estudiante de abogacía igual que ellos. Esa misma noche, los tres decidieron salir a comer una pizza en un bar del centro e invitaron a otro amigo. Luego de eso, no volvieron a verse por varios años, hasta que de casualidad se cruzaron en la facultad y, desde entonces, no se separaron más. El 18 de marzo de 1993 deciden casarse y actualmente llevan 25 años de convivencia ininterrumpida.
Ponce de León ejerció como abogado durante muchos años y siguió esa profesión para darle el gusto a su padre, ya que su verdadera vocación es la actuación. Así es que a sus 40 años integró un elenco teatral, que le dio inmensas satisfacciones, según manifestó.
Sin embargo, esas actividades se han visto frustradas debido a que el 24 de abril de 2016 le diagnosticaron ELA. “Esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad autoinmune, de carácter neurodegenerativo, progresiva, que afecta la neuronas motoras (las de movimiento). Se manifiesta por la pérdida progresiva de musculación, hasta alcanzar la inmovilidad total de todos los grupos musculares. Se desconoce el origen de la enfermedad y no tiene cura”, explicó Rafael. Luego de un examen eléctrico, se enteraron de que tenía una afectación severa en los miembros superiores y una afección leve en los inferiores. En ese entonces, la única manifestación que Rafael tenía era una pequeña debilidad en la mano derecha. Relata que “nunca me voy a olvidar la cara del neurólogo cuando vio el informe... No me dijo nada, estaba como paralizado con lo que había leído”. Diana y Rafael recuerdan incluso que el médico pidió permiso para ir al baño en ese preciso momento de la consulta. “Como la ELA es una enfermedad residual, me hicieron un montón de exámenes para descartar cualquier otra enfermedad”, continúa recordando Rafael.
Foto: Mariana Greif.
A pesar del diagnóstico tan complejo, Rafael enfatiza en que no ha hecho ningún duelo a partir de eso “la enfermedad la viví como una oportunidad, sabía que tenía que estar fuerte anímicamente y potenciar aquellas facultades que la enfermedad no afectaba. En casi todos los casos, la mente se mantiene intacta, y eso hizo que pudiera desarrollarla más, incentivando la capacidad, por ejemplo, de soñar. A través del sueño puedo hacer todas las cosas que la enfermedad me impide hacer como caminar, correr, disfrutar de una rica comida, etcétera”.
Para desplazarse, utiliza una silla de ruedas eléctrica que comanda con un joystick colocado en su mentón, ya que no puede movilizar ni sus brazos ni sus piernas. Se alimenta mediante una sonda gástrica y se comunica a través de un dispositivo colocado en la base de la pantalla de la computadora, en la que, por medio de rayos ultrarrojos, puede escribir ubicando las letras con movimientos oculares. En Uruguay se registran 70 casos de ELA. La Fundación ELA tiene experiencia acumulada en dicha enfermedad y cuenta con una clínica interdisciplinaria en el Hospital de Clínicas desde la que realiza asesoramiento en ayudas técnicas y contención.
Para readaptar la vida ante una situación de discapacidad motriz, se deben adaptar los entornos frecuentados por las personas con discapacidad. Rafael explicó a la diaria que “el proceso de adaptación a los cambios de esta enfermedad es constante y estás reinventándote todo el tiempo. En mi caso he tenido que adaptar mi casa: ensanchar las puertas, poner rampa, sacar muebles, adaptar el baño, para hacerla accesible al pasaje de la silla de ruedas”.
Foto: Mariana Greif.
En cuanto a las actividades, le encantaba hacer ejercicio, tocaba el tambor en una comparsa del barrio, era un asiduo asistente al teatro, pero a medida que la enfermedad avanzaba, tuvo que dejar esas actividades. Ahora sale poco y lo cansa mucho cualquier actividad, por lo que optan por organizar reuniones en su propia casa. Explica que para poder sobrellevar estos cambios, y poder adaptarse a la nueva vida, cuenta con el apoyo fundamental de Diana y la compañía de sus dos perras Greta y Candela —ambas adquiridas después del diagnóstico— que lo acompañan en el día a día. También explicó que hay dos formas de enfrentar esta enfermedad: “ante una situación como esta hay dos formas de reaccionar, están los que se deprimen y se aíslan del mundo, no queriendo que los vea nadie y, por otro lado, estamos los que asumimos la enfermedad como parte de la vida. En ese sentido, uno tiene que dejarse ayudar por la familia y amigos, crear redes de apoyo y contención para sobrellevar el deterioro físico, que se da en una forma más acelerada que la esperada. Por ejemplo, una forma de sustituir las comidas en que participaba con amigos, después que me pusieron la gastro (sonda de gastrostomía que se usa para comer), organizamos en casa jornadas de guitarreada y canto, como forma de mantener los vínculos afectivos y solidarios”.
¿Sabremos cumplir?
A pesar de que las elecciones internas no son obligatorias, Rafael siempre acudió a votar en esas instancias y, por primera vez en su vida, su derecho al voto corrió el riesgo de ser vulnerado. En junio de este año, cuando buscó su circuito de votación encontró que la escuela en la que le tocaba era la misma de otros años, en el barrio Aguada, y como tantos otros votantes, decidió no cambiar nunca su serie para no perderse el reencuentro con viejos amigos y compañeros del barrio en el cual nació.
Foto: Mariana Greif.
Sin embargo, cuando corroboró que la escuela tenía dos escalones en el ingreso, se dio cuenta de que no podría ir a votar como en otras ocasiones lo cual lo motivó a escribir una carta pública en la que manifestó su furia. “¿Por qué razón el sistema me discrimina impidiéndome ejercer un derecho que tengo garantizado en la Constitución? ¿Por qué, teniendo plenas facultades mentales, se me suspende la ciudadanía? ¿No tengo suficiente con la enfermedad que padezco, y de la cual nadie está a salvo, para que me arrebaten un derecho constitucional por razones logísticas?”, escribió. Rafael intentó que se le escuchara de varias maneras, incluso llamó a un integrante de la Corte Electoral “Mi indignación fue mayor cuando, al ponerme en contacto con una importante autoridad de la Corte, la respuesta fue que no se podía hacer nada, pero que no me preocupara porque podía justificar la inasistencia”.
Luego de una gran repercusión mediática y de que varios colectivos se acoplaran a la denuncia de Rafael a través de las redes sociales, la Institución Nacional de Derechos Humanos viabilizó el armado de una rampa en la escuela en la que le tocaba votar. Sin embargo, su reflexión de esa situación fue que lo vivió “como una demostración de que no basta con votar cada cinco años para ejercitar la democracia, sino que se debe tener una actitud proactiva si queremos defender una causa justa”. Al siguiente día de las elecciones internas, Rafael fue impulsado por conocidos y amigos para que redactara un proyecto de ley que garantice el voto a todos los ciudadanos y ciudadanas en situación de discapacidad motriz.
La Ley 19.790 que establece el derecho al voto de las personas en situación de discapacidad motriz, aprobada por unanimidad el 20 de agosto de 2019, “es un importante aporte para el colectivo. Soy consciente de que sólo resuelve el problema del voto en la discapacidad motriz y que queda pendiente atender otras formas de discapacidad como la visual, auditiva o intelectual —cada una tiene sus particularidades— que no están comprendidas en esta ley”.
Mariana Greif.
Rafael se propone continuar trabajando en materia legislativa referente a la accesibilidad porque considera que el colectivo continúa siendo muy invisibilizado y porque ha constatado que las leyes que ya existen se cumplen parcialmente.