Una mirada de esas que casi se tocan y se encienden. Un dedo que se desliza por un ojo, una pestaña. Un gesto en la boca al hablar. Una palabra que hable del cuerpo propio o ajeno. Pasear de la mano. Compartir una alegría, algo que avergüence o una dificultad. Escuchar. Ser escuchado. Tocar un pie. Un dedo. Un labio. Darte cuenta de que no te gusta que te toquen en algún lugar y gozar mirando la uña del dedo meñique. Tomar un helado. Y así al infinito. El arte del encuentro, de aprender sobre el goce. Un espacio íntimo y de expresión. ¿Quién no quiere eso? 

Hay quienes pueden acceder y generar esos lugares de placer, de ocio, de aprendizaje con uno mismo y con otres. Pero hay quienes se enfrentan con barreras físicas, simbólicas, prejuicios y falta de espacios para poder descubrir su sexualidad, su deseo. Sencillamente porque se les patologiza, infantiliza o considera monstruoses y poco deseables. Muchas personas en situación de discapacidad afrontan estos impedimentos y viven sin tener autonomía sobre sus cuerpos, decisiones y deseos.

Sin embargo, algo está cambiando, al menos en Uruguay, Argentina y Chile. Con ayuda de docentes, investigadores y asistentes sexuales, algunas personas están hallando una fuga. Esas grietas que comienzan a ampliar crean lugares para reflexionar, empujan prejuicios cementados y les permiten pensarse, compartir, empatizar y hasta buscar ayuda para gozar.

La profesora titular del Departamento de Trabajo Social de la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de la República María Noel Míguez Passada coordina el Grupo de Estudios sobre Discapacidad (Gedis) de esa institución. Desde ahí vienen investigando sobre corporalidades y sexualidad con reconocimiento local e internacional.

“La sexualidad es un tabú en nuestros países de Latinoamérica por componentes religiosos y muy conservadores que aún rigen, y si encima se la conjuga con las situaciones de discapacidad y los mitos que hay en relación con que son seres asexuales, angelitos, ni siquiera se pone en tensión”, afirma en diálogo con Lento Míguez Passada.

Hay quienes estipulan la normalidad de los cuerpos. Desde lo biomédico se considera que las corporalidades con discapacidad necesitan higienizarse y ser atendidas. Ni cabe la pregunta respecto de si son cuerpos disidentes, sobre sus deseos por fuera de la lógica heteronormativa binaria, regida por el par varón y mujer.

“Esos cuerpos no son, por lo general, deseados por la estética hegemónica, que refiere cierta forma de ser y estar en sociedad, por lo que se evita que se expresen o gusten”, enfatiza Míguez Passada. 

Según sus líneas de investigación, como, entre tantas, “De amores ando... ¿Ando?. Acompañamiento sexual para personas en situación de discapacidad en América Latina y Europa”, una conferencia dictada en Porto Alegre para la International Sociological Association, en el marco de su trabajo en el Gedis, la docente explica algunos de los prejuicios.

“Desde la biomedicina patologista ven como una patología que personas que no se encuentran en situación de discapacidad quieran tener contactos íntimos con quienes sí están en esa situación y eso no puede ser sino el arte del encuentro. Eso es lo que hay que tensionar. Animarnos a pensar más allá de los límites que nos constriñen”.

Acompañamiento y facilitación

A través de encuentros e investigaciones, les docentes, en conjunto con referentes de la sociedad civil uruguaya organizada en la temática discapacidad, comenzaron a tejer ciertos puentes que habilitan espacios para aprender sobre el goce, formas de encontrarse de manera segura, buscar ayuda y la empatía necesaria para expresarse y decidir, además de pensar en la figura de la facilitación sexual, esa que no necesariamente lleva al acto coital per se.

“Ese es el primer gran error, por eso tuvimos que investigar muchísimo las distancias con el trabajo sexual y salir de las lógicas heteronormativas patriarcales (que no sólo se piense en varón con mujer), capacitistas y productivas (no siempre implica lo coital), y esto lo trabajamos con el gremio de trabajadores sexuales”, cuenta Míguez Passada. 

Muchas personas que trabajan en discapacidad “hacemos de facilitadoras sexuales sin darnos cuenta, al generar espacios de encuentro entre personas en los que se les garantice la autonomía y la libertad, que es a lo que apelamos. Porque ese es el punto: poder expresarse en sexualidad de forma plural, poder elegir y que sea en libertad”. Y también se precisa diversidad en la figura de les facilitadores sexuales, que sean mujeres, varones, no binaries, entre tantas, para que exista esa pluralidad, en conjunto con un trabajo a nivel social, cultural y simbólico.

“La sexualidad va mucho más allá del sexo. Se puede tener espacios de encuentro mediados por la sexualidad, como ir a pasear a algún lado, estar acompañado, que te miren, que te toquen; quizás a veces son cuerpos que jamás son tocados. Que les des la mano, les hagas masajes. Es hacerles sentir también sus propios cuerpos, placer, no sólo que los toquen para ser bañados o vestidos, a quienes tienen dependencia severa, sino que se les toque con amorosidad. Eso ya cambia todo, porque hay cuestiones relacionadas con la salud mental que nuestras investigaciones demuestran con antecedentes de personas con las que trabajamos en diversos países de América Latina y Europa; por prenociones de ligar la sexualidad a lo coital netamente pasan todas estas cosas, que se prohíbe y se ponen rótulos”.

Uruguay tiene particularidades que allanan el camino para poder crear la figura de la facilitación sexual, ya que se trata de un Estado secularizado desde hace más de 100 años en el que hay confianza en las instituciones. Además, según informa Míguez Passada, existe el Sistema Nacional Integrado de Cuidados, que cuenta con la figura de la asistencia personal, con cobertura estatal, además de una legislación que regula la existencia del trabajo sexual y sus derechos.

Esas son dos normativas que Argentina aún no posee. Por esa razón, algunas docentes trabajan en el tema por su cuenta, en redes sociales, dando capacitaciones, en tándem con países como Chile. Es el caso de Silvina Peirano, docente de educación especial con orientación en discapacidad intelectual en el Instituto Superior del Profesorado en Educación Especial, dependiente del Ministerio de Educación de la Ciudad de Buenos Aires. 

“Las personas con diversidad funcional nunca han sido invisibles, se las ha ignorado, que es otra cosa”, afirma en una conversación a distancia con Lento Peirano, quien imparte capacitaciones y charlas constantemente en diferentes provincias y países sobre el tema, por lo que encontrarla de forma presencial es casi imposible. 

En su cuenta de Instagram @sexespecial, se presenta como docente y orientadora sexual en diversidad funcional. Hace 24 años ejerce la docencia y es pedagoga de la modalidad de educación especial. Dedicó 18 años al estudio y el asesoramiento en sexualidad, asistencia sexual y diversidad funcional, invirtió otros 11 en crear contenidos web y para redes sociales desde Barcelona, España, donde vivió muchos años, y actualmente continúa su labor desde Buenos Aires, Argentina.

¿Diversidad o discapacidad?

Peirano y Míguez Passada han compartido charlas e intercambios académicos y disienten en el uso del concepto de diversidad funcional en vez del de discapacidad. La investigadora uruguaya considera que el primero es un concepto colonialista, proveniente de España. Sin embargo, Peirano lo reivindica como un término político, en el sentido de que todos somos diversos y funcionales para algunas cosas y para otras no tanto.

“¿Qué duda cabe de que son personas quienes viven con discapacidad? Yo creo que esta es la disputa antropológica de si son capaces o incapaces de reivindicarse como personas. Porque a nadie que se considere persona se le quitaría lo más vital, lo más humano, que es la sexualidad. Bueno, estos procesos de deserotización vienen de la mano de algo más inequitativo y más profundo, que es la deshumanización. Pensar a las personas diversas funcionalmente como seres que dan miedo o son angelitos es un proceso segregacionista; algunos venden más que otros”, explica Peirano.

Para ella, la diversidad funcional es aplicable para pensar la asistencia sexual en situación de discapacidad, sobre la que pesan prejuicios tales como que es “algo perverso, morboso, o se dice: ‘Pobrecito, si no tiene otra oportunidad’”.

“Creo que la asistencia sexual es un recurso posible para algunas personas si así lo eligieran, y todo lo que te digo tendría que abrir una aclaración. Es un colectivo que está muy difícil para que se le enseñe a aprender a elegir, que se le dé opciones para elegir. Porque ahí aparece el cuestionamiento de si es realmente el consentimiento informado, ¿cómo garantizás que lo eligen y no es algo que se les impone?, se cuestiona si no habrá alguien que les esté coartando su libertad”, apunta Peirano de forma enérgica. 

La docente argentina considera que la asistencia sexual en sí misma no representa un derecho. “Yo no tengo derecho a decir que todas las personas con discapacidad necesitan asistentes sexuales, no es verdad; si así fuera, correríamos el riesgo de que pasara lo que está pasando, que la asistencia sexual se vuelva una nueva forma de comercializar con las personas con diversidad funcional”.

Según su óptica, que comparte con Míguez Passada, la asistencia sexual es una forma de acompañamiento y una figura laboral. Debido a que es un servicio pago, hay cuestionamientos respecto de si representa un privilegio para algunos sectores y se pregunta si lo debería pagar el Estado, la seguridad social. Es que muchas personas invierten gran parte de su dinero en tratamientos y terapias y no suelen tener facilidades para acceder a puestos laborales bien pagos, mientras que otras dependen de familiares cercanos; ni que hablar de las bajas pensiones que reciben, si el actual gobierno argentino no las eliminó. La docente también menciona que a la asistencia sexual se le exige que salde las deudas sociales que aún están en pugna, como las desigualdades de género.

“La asistencia sexual es un encuentro entre una pareja con discapacidad o una persona sola y un asistente sexual en el que previamente acuerdan qué, cómo, cuándo, dónde, por qué lo quieren hacer, y nosotros propiciamos una línea de encuentros previos, que pueden ser una salida a tomar un té. Yo puedo pensar que esa asistente puede funcionar con Pedrito pero resulta que a Pedrito no le gusta Juanita o a ella no le cae bien Pedrito. En lo que trabajamos es en garantizar, en gran medida, la privacidad, la empatía, el respeto, que nadie le va a hacer al otro lo que no quiera, no entienda, no está en disposición de aceptar. La mayoría de los encuentros no tienen que ver con relaciones coitales o genitales, no porque no crea que las incluyan, sino porque las personas vienen buscando otras cosas”, apunta Peirano sobre los encuentros con asistentes sexuales.

Durante la charla se pregunta qué lugar ocupan las personas con diversidad funcional en relación con la accesibilidad que tienen a los espacios, a sus deseos. Y se responde: “La gran disputa es por el derecho a la intimidad y a la privacidad. Son personas permanentemente vigiladas, miradas, observadas; vigilar y castigar aquí es real y concreto”, enfatiza.

El encuentro como proceso

Si bien la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad prevé y alerta sobre los estigmas, la discriminación y la falta de acceso que afrontan estas personas, al tiempo que promueve sus derechos, tales como la autonomía, formar una familia y tener relaciones sexuales e íntimas, Peirano dialoga con el documento y cuestiona: “¿Con quién formo la familia? ¿Quién me ayuda? Si puedo tener hijos, ¿quién me explica, me acompaña, me va a ofrecer los apoyos necesarios para que pueda tener esos hijos y pueda maternarlos?”. 

Un trabajo similar hace desde Chile Richard Quinteros Pino, docente de educación diferencial con mención en discapacidad intelectual, licenciado en Educación, con un postítulo en espectro autista y una maestría en derecho internacional de los derechos humanos.

Menciona a Peirano como referente en la capacitación en derechos y asistencia sexual de personas en situación de discapacidad. Trabajan juntos en docencia, se comunican, se ayudan, se pasan contactos y coinciden en que la asistencia sexual es un acompañamiento para generarles encuentros a quienes lo deseen y decidan que lo necesitan.

Quinteros también es docente de universidades de la Región Metropolitana de Santiago y de la zona de Valparaíso y cofundó el Centro de Acompañamiento, Apoyo y Orientación Sexual, desde el cual genera espacios de reflexión, encuentro y capacitación, pero principalmente lo piensa como una oportunidad para que las personas compartan sus experiencias e incertidumbres y puedan ser orientadas.

“Una persona no pasa de cero a querer tener relaciones sexuales, es un proceso. Va expresando un montón de otras cosas cotidianas, pero para eso hay que hacer un trabajo a nivel profesional para que pueda acceder a un sistema de comunicación alternativo, por ejemplo, en el caso de que no tenga el habla”, explica Quinteros, y aclara que desde sus clases trabaja el concepto de autodeterminación: “La persona va tomando ciertas decisiones que hacen a su autonomía: dónde y con quién quiere vivir, qué le gusta y qué no, dónde y si puede trabajar, y también sobre su sexualidad”.

Dependiendo del tipo de discapacidad y de su severidad, algunas personas pueden experimentar con su propio cuerpo y necesitan medidas de seguridad de diferentes tipos. Otras no pueden acceder a sus genitales o a otras zonas erógenas de su cuerpo. También hay parejas y están quienes quieren experimentar con otros cuerpos, que pueden requerir ese apoyo de facilitación sexual.

“Por ejemplo, poder acercarse físicamente, saber cómo tocarse, porque hay gente que es muy hipersensible a ciertos estímulos, desconoce por dónde comenzar o puede requerir ayuda, por ejemplo, para ponerse un preservativo externo o interno o para realizar alguna posición sexual específica, porque también hay diversidad en eso”, grafica Quinteros.

Hasta el momento, el docente chileno ha ayudado o referido con asistentes sexuales principalmente a varones heterosexuales con diversidad funcional psíquica y física. “Hicimos capacitaciones y charlas de forma gratuita con la Fundación Margen, conformada por trabajadoras sexuales, en el marco de un espacio en la Universidad Abierta de Recoleta, y a veces les preguntamos por su disponibilidad e interés, pedimos autorizaciones, pero hay todo un proceso previo que es de diálogo y entendimiento con las personas involucradas”.

Quinteros cuenta que en esas jornadas y en otros encuentros con trabajadoras sexuales se dialogó sobre la sexualidad en general, sobre qué es el sexo, la identidad de género, la orientación sexual, información a la que muchas no habían accedido. Y aclara que las personas que fomentan y promueven la asistencia sexual están en contra de cualquier tipo de explotación: “Eso implica reconocer que el trabajo sexual es diverso; hay gente que lo hace sólo virtual, hay quienes trabajan en locales, en centros culturales o desde su casa, y también se trabaja sobre los prejuicios que tienen familias y personas con discapacidad con respecto a ese trabajo y viceversa. Hay un proceso de formación en ambos ambientes”.

A través de charlas y ciclos de cine, profesionales que estudian el tema junto a Quinteros compartieron con trabajadoras sexuales, matronas e incluso terapistas ocupacionales conceptos básicos en torno a la discapacidad. Por ejemplo, cómo se la nombra, su diversidad, la legislación chilena al respecto. El docente refirió también el trabajo de difusión y recopilación de materiales que Peirano realiza a través de sus redes sociales y las instancias de formación desde las que se conforman redes con diferentes países.

La emancipación

Helena Katalina Avendaño Riveros vive en la comuna Independencia, en Chile, y se dedica al bienestar. “Hago terapias de masajes y asistencias sexuales e integrales a diversidades funcionales”, explica, y cuenta que trabaja de forma presencial e independiente; normalmente pide el abono previo de la sesión para ir a domicilio. “Realicé asistencia a personas con movilidad reducida y me llena el alma este servicio, porque uno ignora o asume que todos tenemos acceso a descubrir el autoplacer y eso no es así; es vital y es un derecho. Entonces, poder ser el puente de quienes no pueden por su cuenta o les duele explorar su cuerpo, todo el respeto y la sensibilidad que implica esa intimidad, que te lo agradezcan y les aumente su autoestima, realmente no tiene precio”, dice en diálogo con Lento.

Avendaño Riveros considera que se necesita capacitación, especialmente en lo práctico, como sobre las formas de hacer ciertas cosas para evitar lesiones o incomodar al asistido, y, en caso de que se trate de diversidades intelectuales, remarca la importancia de saber manejar posibles crisis de pánico, así como de estar informadas respecto de cuestiones legales.

“Hay cuidadores, normalmente son los padres, que se oponen a este tipo de asistencia por miedo o ignorancia, por eso hay que saber defenderse ante posibles demandas y estar protegidos todos”, finaliza.

Además de profundizar el trabajo en educación sexual integral en las instituciones, existe esta necesidad específica de dar a conocer qué implica trabajar con las personas con discapacidad, la responsabilidad sobre el cuerpo, los apoyos que se precisan, y especialmente la autonomía. “Tú estás trabajando con una persona que está decidiendo, entonces, no puede venir la familia y decir: ‘Te quiero contratar para que atiendas a mi hijo’. Primero veamos si su hijo, que ya es un hombre adulto, porque no se trabaja con menores de edad, quiere, si tiene la posibilidad de manifestar de alguna manera su consentimiento. No se puede asumir, por ejemplo, que porque es un varón es heterosexual”, explica Quinteros.

Se hacen entrevistas con las personas interesadas y con las asistentes sexuales y, una vez que las partes coinciden, se pactan encuentros para que se conozcan, se informa sobre los servicios ofrecidos y de qué forma son, y si no hay entendimiento se recomienda a otras asistentes sexuales.

Encontrar, encontrarse, implica aprender y tener el espacio para descubrir qué se quiere, qué se necesita, y sobre todo si es a través de un diálogo respetuoso. El arte del encuentro, de aprender sobre el goce. Un espacio íntimo y de expresión. ¿Quién no quiere eso?

Eurídice Ferrara es periodista argentina, escribe sobre temas sociales y de género. Trabajó en el diario Perfil y en la agencia Télam hasta su cierre.