Salud feminista ya: googleá hidradenitis supurativa o tolerá ocho años de dolor

¿Tenés o tuviste bultos dolorosos en las axilas, la ingle, los glúteos o bajo las mamas? ¿Te aparecen y desaparecen a lo largo de los años y pensás que son pelos encarnados, quistes, abscesos sin aparente relación entre sí? Capaz que tenés hidradenitis supurativa (HS) y no lo sabés, porque quienes la tenemos demoramos aproximadamente ocho años en tener un diagnóstico.

La HS no es una enfermedad rara: una de cada 100 personas la tenemos. Yo me enteré de que soy una de ellas googleando obsesivamente “forúnculos en las axilas” después de tres brotes que me dejaron en cama, y la primera vez que escuché su nombre en la mutualista fue porque yo se la nombré a un médico. La Sociedad Argentina de Dermatología la define como una enfermedad autoinflamatoria sistémica, crónica, recurrente, debilitante, mutilante y potencialmente incapacitante que se inicia en el folículo piloso, en áreas de mayor densidad de glándulas apocrinas. La sintomatología incluye la aparición de nódulos que pueden resolverse de manera espontánea al cabo de siete a 15 días o progresar a fístulas o cicatrices. Se presenta diferente según el género de la persona. En mujeres, la más frecuente es la zona genital e inguinal, mientras que para los varones es la zona axilar (Sociedad Argentina de Dermatología, 2024).

¿Por qué el sistema de salud tiene que adoptar una perspectiva feminista para atender la hidradenitis supurativa?

La salud feminista permite hacer diagnósticos tempranos y reducir padecimientos. La narración del dolor de las mujeres no es tomada como prueba suficiente para iniciar estudios médicos, nos tildan de exageradas y le asignan causas psicológicas (y, por ende, no atendibles) a nuestro padecimiento. Este fenómeno tiene como resultado no solo efectos psíquicos en quienes nos sentimos ridiculizadas e ignoradas por los profesionales de salud, sino también efectos materiales sobre nuestros cuerpos, que son territorio para que la enfermedad avance de estadio sin tratamiento oportuno. La mexicana Dresde E Méndez (2022) llama “peregrinaje médico” a este proceso agotador de consultar especialista tras especialista en busca de diagnóstico. Para quienes tenemos HS, este peregrinaje puede ser largo: solemos consultar en promedio con 15 especialistas antes de obtener diagnóstico y esperamos en promedio ocho años antes de obtenerlo (Sociedad Argentina de Dermatología, 2024). En mis primeras consultas me dijeron que mi dolor era por ganglios inflamados, por estrés, por pelos encarnados, que era forunculosis o una “colonización bacteriana”. Cuando consulté por posibles tratamientos, una médica me dijo que me sacara “de la cabeza con peine fino” que iba a volver a tener un empuje de la enfermedad, imposibilitando pensar de forma conjunta cualquier tipo de tratamiento preventivo.

La salud feminista permite revisar cómo se produce la evidencia científica. Hay escasa investigación, estudios clínicos y recursos destinados a la atención de enfermedades que afectan especialmente a mujeres. La filósofa feminista Nancy Tuana introduce el concepto de “epistemología de la ignorancia” (2009) para afirmar que lo que conocemos e ignoramos es resultado de relaciones de poder. Pone como ejemplo de esto a la falta de investigación y opciones de anticonceptivos en cuerpos masculinizados o la falta de estudios sobre el clítoris. Algo similar pasa con la endometriosis, cuya reglamentación acaba de ser anunciada ¿De verdad tuvimos que esperar hasta 2025 para atender una enfermedad que paraliza de dolor a una de cada diez mujeres?

En Uruguay no hay datos epidemiológicos sobre la HS. Al realizar un pedido de acceso a la información pública, el Ministerio de Salud Pública (MSP) no pudo dar respuesta sobre la prevalencia de HS en el país, es decir, no existe el dato. Únicamente pudo indicar que entre 2019 y 2023 hubo 109 egresos hospitalarios por hidradenitis: la mayoría mujeres, de entre 30 y 50 años y que se atendieron en el sistema privado de salud (mutualista o seguro médico). Además de evidenciar brechas de género, esta cifra es mínima frente a la cantidad de personas con HS que no llegan a internarse, y aún más frente a quienes viven con la enfermedad sin diagnóstico. Esto no es menor, porque la epidemiología tiene la capacidad de producir realidad: si no se mide, no existe como problema sanitario y obstruye la posibilidad de generar políticas públicas que fomenten la detección temprana y el tratamiento oportuno, eventos que les cambian la calidad de vida a las personas.

La salud feminista también es un tema de justicia económica, porque ⁠las mujeres solemos ser quienes asumimos mayor gasto de bolsillo en salud. A los costos asociados a la anticoncepción (que está feminizada) y de gestión menstrual se suman otros gastos de bolsillo en salud que suelen recaer sobre las mujeres, tanto directos (medicamentos y estudios) como indirectos. Entre estos últimos están aquellos que se desprenden del posible ausentismo laboral por enfermedad y gastos asociados a cuidados, tanto personales como familiares (en caso de que la persona tenga a cargo a personas que requieren cuidados). Sabemos que somos las mujeres quienes solemos asumir ese costo, tanto económica como emocionalmente. El sistema de salud también tiene que tener en cuenta qué tipos de gastos prolongados en salud tenemos las mujeres y generar políticas para reducir el impacto económico que precariza aún más nuestras condiciones de vida. ¿Cómo abordar esto sabiendo que las mujeres concentramos el 80% de las enfermedades autoinmunes?

En el caso de la hidradenitis supurativa, los gastos de bolsillo incluyen estudios médicos periódicos (como ecografías dermatológicas) e insumos médicos como los analgésicos (ibuprofeno, diclofenac, paracetamol), antibióticos orales, cremas tópicas, gasas, parches o cintas hidrocoloide, entre otros. A modo de ejemplo, en marzo de 2025 pagué 2.500 pesos en una consulta particular cuando me salió un nódulo detrás de la oreja. La espera para la atención en la mutualista era de tres meses y en puerta de urgencia el tiempo de espera era indefinido. Por recomendación del dermatólogo particular, me hice ecografías dermatológicas, también particulares, porque en la mutualista no tienen ecógrafo dermatológico. Además, gasté 2.600 pesos en antibióticos orales, 876 en un antibiótico tópico, cerca de 400 en diclofenac, 1.269 en depilación definitiva (tratamiento preventivo) y 3.300 en psiquiatra particular, porque en la mutualista ofrecían turno en mayo. El costo de los antidepresivos también hay que incluirlo. Al igual que con muchas enfermedades crónicas, muchas personas que tenemos HS vivimos con mucha ansiedad, tendencia a la depresión y otros padecimientos de salud mental. En total, en un solo mes tuve un gasto de bolsillo aproximado de 13.445 pesos, a lo que habría que sumarle el costo de transporte.

Hacia un tratamiento feminista de la HS

La salud pública debe adoptar una perspectiva feminista ya, o de lo contrario seguir aumentando las brechas de género. Googlear hidradenitis supurativa no debería ser la forma de acceder a un diagnóstico, eso es responsabilidad del sistema de salud. El Ministerio de Salud Morón (MSP) debe tener un rol activo en la detección temprana de este tipo de enfermedades, reducir padecimientos evitables y gastos de bolsillo que recaen principalmente en las mujeres.

Para esto, el MSP debe capacitar a todo el personal de la salud en términos humanos y que las mujeres no tengamos que sobreexplicar nuestro dolor para acceder a tratamiento oportuno. También es urgente producir evidencia sobre la prevalencia de HS en el país y delimitar poblaciones de riesgo para trabajar en la detección y prevención de forma integral. Por último, es imprescindible adoptar medidas económicas claras que reduzcan el gasto de bolsillo de personas con enfermedades crónicas (por ejemplo, incluyendo la ecografía dermatológica o la depilación definitiva entre las prestaciones básicas en salud para personas con HS).

En todo esto los feminismos tienen un rol clave: tienen las herramientas para alcanzar, de una vez por todas, una cobertura realmente universal.

 Mariana Papadópulos de Torres es socióloga y cursa la Maestría en Estudios Feministas. En Uruguay se está creando una comunidad de personas con hidradenitis supurativa. Conocé más en el instagram @hidradenitis_uruguay.

Referencias

• Méndez de la Brena, DE (2022). Estados mórbidos. Desgaste corporal en la vida contemporánea. Kaótica Libros: México.
• PAHO (2021). Gastos directos de bolsillo en salud: la necesidad de un análisis de género.
• Sociedad Argentina de Dermatología (2004). Consenso nacional hidradenitis supurativa. Guía de tratamiento. Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
• Tuana, N (2009). The Speculum of Ignorance: The Women's Health Movement and Epistemologies of Ignorance. Cambridge University Press.