Con los votos de todos los partidos se aprobó el proyecto de ley de cuidados paliativos en la Cámara de Diputados. Al texto votado en la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social de la cámara baja con votos de las diputadas frenteamplistas Lucía Etcheverry y Cristina Lustemberg, y de la representante del Partido Colorado Nibia Reisch, se le agregó un aditivo, a propuesta del diputado nacionalista Rodrigo Goñi, que no fue acompañado por el Frente Amplio (FA).
El proyecto redujo a la mitad los capítulos que tenía el texto de 2020, presentado por Goñi, con el respaldo de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos. Entre lo que se eliminó está el capítulo 3 del proyecto original, que trataba sobre la organización de la asistencia, por entender que se trataba de algo específico de la reglamentación. También se eliminó el capítulo 5, referido a los deberes de los profesionales de la salud, por estar contenido en el Código de Ética médico, y el 7, sobre el final de la vida. Ese último capítulo era el que se entrelazaba de manera más explícita esta iniciativa con el proyecto de eutanasia que presentó el diputado colorado Ope Pasquet a esa comisión en marzo de 2020.
Para algunos legisladores, como Goñi, el proyecto de cuidados paliativos y el de eutanasia eran excluyentes, por lo que impulsó el primero. Sin embargo, no quedó conforme con la versión que salió de la comisión, y este martes presentó un aditivo para volver a incorporar el capítulo sobre la asistencia al final de la vida, que en diálogo con la diaria calificó como “el corazón” del proyecto.
Este aditivo establece que es “un derecho de los pacientes y un deber correspondiente de las instituciones y del personal” el “acceso universal” a la “asistencia paliativa integral (bio, psico, emocional, espiritual y social) y oportuna, en todo el territorio nacional, brindada por un equipo interdisciplinario formado y calificado” y que esta “posibilidad, con la información correspondiente, debe ofrecerse a toda persona que la necesite, también a quienes pidan adelantar la muerte, debiendo primar el principio de no abandono”.
También se establece “el derecho a ser tratado conforme a la igual dignidad inherente de toda persona independientemente de su estado de salud, de sufrimiento, de cercanía a la muerte, y de cualquier otra condición” y “a morir dignamente, entendiendo dentro de este concepto el morir en forma natural y en paz, sin dolor, y con pleno respeto de todos los demás derechos relativos a la dignidad de la persona establecidos en el Capítulo IV de la Ley 18.335”, así como “a que no se practiquen sobre su persona actos médicos contrarios a su integridad física o mental, dirigidos a violar sus derechos como persona humana o que tengan como resultado tal violación”.
Entre otros puntos, se garantiza “el acceso a la sedación paliativa, cuando esté indicada ante síntomas refractarios que generen sufrimiento al paciente, debiéndose realizar el correspondiente seguimiento y evaluación del alivio del sufrimiento por un equipo especializado”. Se define la sedación paliativa como “la disminución deliberada del nivel de conciencia del enfermo mediante la administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado por uno o más síntomas refractarios”. En caso de que la sedación no haya sido consensuada previamente de modo explícito, y que el paciente no pueda expresar de ningún modo su consentimiento informado, se requerirá el consentimiento a la persona en la que el paciente haya delegado esta facultad. No habiendo consentimiento expreso o delegado, puede aceptarse un consentimiento implícito, y en este caso, “se atenderá especialmente a que la sedación sea en exclusivo beneficio del paciente de conformidad con las pautas éticas–profesionales, se considerará que es derecho del paciente vivir su muerte conscientemente y deberá contarse con el consentimiento informado de los familiares”.
En un documento con los fundamentos para reincorporar el capítulo sobre el final de la vida, al que accedió la diaria, se alega que “la asistencia en el proceso final de vida constituye un aspecto fundamental de los cuidados paliativos” y que este punto estaba previsto en el proyecto original de la Sociedad de Cuidados Paliativos, pero fue eliminado en el proyecto presentado por el diputado Luis Gallo, que fue el que finalmente se aprobó en Comisión de Diputados con el voto de las diputadas Lustemberg, Reisch y Etcheverry.
“Cuidados paliativos, sin acompañar hasta el final de la vida, no es ‘cuidados paliativos’”, se asevera en el texto. “El acompañamiento hasta el final es parte esencial del compromiso con el paciente y de la misión profesional del paliativista”, añade. Asimismo, se considera que el motivo por el cual se excluyó este capítulo “fue para hacer compatible los cuidados paliativos con la eutanasia”. Como prueba de esto, se cita una frase del diputado Gallo durante la discusión en la comisión: “Se ve que en el contexto general está prácticamente inhibiendo la posibilidad de que la Cámara pueda estudiar otro proyecto que tenga que ver con la eutanasia”.
En la fundamentación se sostiene que esto último “no es correcto” porque “no es verdad que lo que se establezca en esta ley inhiba el estudio del proyecto de eutanasia: lo que inhibe es que se considere la eutanasia como parte de los ‘cuidados paliativos’”. “Y eso debe estar claro: ‘cuidados paliativos no hace eutanasia’, como lo ha expresado de modo contundente la presidenta y demás integrantes de la Sociedad de Cuidados Paliativos”, se argumenta.
El proyecto
El artículo primero declara “el derecho universal a recibir atención de cuidados paliativos a todas las personas que padecen enfermedades graves, progresivas y avanzadas, con escasa o nula respuesta a tratamientos específicos, que presentan múltiples síntomas severos, cambiantes en el tiempo que impactan en la autonomía y en la calidad de vida por la carga sintomática o psicológica, discapacidad o dependencia que generan, y limitan su pronóstico vital”.
El proyecto tiene por objeto garantizar el derecho a recibir cuidados paliativos a todas las personas portadoras de enfermedades descritas en el artículo 1°, a sus familiares y cuidadores y padres de niños en etapa prenatal, cuando padecen enfermedades intraútero, abarcando las dimensiones física, psicológica y social, conforme a los deberes de los profesionales de la salud y del sistema sanitario a este respecto.
Tiene por cometidos “garantizar la continuidad de la atención en todos los ámbitos asistenciales y niveles de atención en niños, adolescentes y adultos (internación, domicilio, consultorio), respetando el principio de no abandono”; “disminuir el sufrimiento de las personas, mediante un adecuado control del dolor y otros síntomas”; “promover el bienestar de familiares y cuidadores, incluyendo la atención al duelo”; “respetar el derecho a la información veraz y suficiente que habilite la autonomía del paciente en el proceso de la toma de decisiones” y “promover el cuidado de los miembros de los equipos actuantes, a fin de lograr una mejor atención”.
También establece una serie de deberes de los prestadores de salud; entre ellos, “brindar asistencia paliativa a todos los usuarios de su institución” comprendidos en lo dispuesto por el proyecto, “con la misma calidad, independientemente de su edad, sexo, raza, religión, nacionalidad, lugar de residencia, discapacidad, condición social y económica o cualquier otro criterio injustificado y discriminatorio”. Les encomienda asimismo “asegurar la difusión del derecho a los cuidados paliativos entre todos sus usuarios, y disponer de información sobre la atención paliativa, en todas sus oficinas de atención al usuario”.
Las entidades de la salud deberán “garantizar procedimientos de ingreso a la asistencia paliativa que sean sencillos y rápidos, asegurando la accesibilidad” y “contar con profesionales que conformen equipos de Cuidados Paliativos, quienes coordinarán la asistencia de estos pacientes en cada institución”. Además, tendrán la obligación de brindar “en los distintos ámbitos de atención posibles: internación, ambulatorio, atención domiciliaria, retén telefónico permanente, y otros asegurando el seguimiento a lo largo del tiempo de los pacientes”, así como “asistencia al duelo a familiares y cuidadores, luego del fallecimiento, asesorando a los mismos y derivando a equipos de salud mental si fuera necesario”.
Será tarea de los prestadores de salud asegurar la formación de todos los trabajadores de la salud “en los aspectos básicos desarrollados en el Plan Nacional de Cuidados Paliativos” y “contar con los recursos materiales necesarios para prestar la atención de cuidados paliativos, de conformidad con lo que establezca la reglamentación”.