Sobre las dos de la tarde de un martes de setiembre Luis termina de amasar unas roscas dulces que dejó leudar durante más de una hora y que pondrá en el horno, a 160º, durante 35 minutos; ese será el plato fuerte de la merienda que compartirá cuando el sol empiece a bajar y sea hora de nuclearse en torno a la mesa. Luis Lagos era de Montevideo y también vivió en La Paz, pero hacía 12 años que estaba en la zona de Ituzaingó (San José), en la casa de una cuidadora que trabajaba en la órbita de la Colonia Etchepare. “Yo no sabía ni dónde quedaban las colonias, no sabía ni que existían hasta que llegué ahí”, dice, tras contar que a los 16 años había tenido su primera internación en el Vilardebó.

En Ituzaingó vivió en “la casa de Nelly”, como él llama a su ex cuidadora, con Mario Toledo, quien también había estado internado en Etchepare y cuando él llegó a la casa, hacía ocho meses que vivía allí. Si bien en la casa no estaba tan mal como en las colonias –en donde había estado dos años y cuatro meses y dice que “es muy difícil vivir” porque hay “personas con problemas de toda índole”– Luis no dudó ni un segundo en aceptar la propuesta de ir a Montevideo, a una casa que iba a abrir la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) en el barrio Buceo. “Había poco para ver allá”, reflexiona. Fue en diciembre del año pasado cuando le propusieron el nuevo camino. “Allá podés ir al Prado, podés ir a la playa”, le dijeron. “Me dice la doctora ‘te va a gustar allá, ¿qué te parece si te vas vos y Mario para el Buceo?’. Y le digo: ‘¿no nos podrás llevar en el primer grupo?’. Se rio la doctora. ‘Los llevo’, nos dijo”. Fue así que empacaron su ropa y su calzado y en un tráiler emprendieron la mudanza. Luis y Mario, junto con Richard Díaz y Luis Fonseca, fueron los primeros en llegar a la Casa Buceo, el 12 de diciembre de 2019, día en que la Colonia Etchepare cumplía 107 años.

Blanca Almeida yendo a inscribirse a la escuela.

Blanca Almeida yendo a inscribirse a la escuela.

Casa Buceo es una residencia con apoyo, uno de los dispositivos contemplados en la Ley de Salud Mental como alternativa al encierro en asilos y hospitales psiquiátricos (ver recuadro). Hoy tiene 17 usuarios: 14 varones y tres mujeres; la mayoría proviene del Centro de Rehabilitación Médico Ocupacional y Psicosocial (Ceremos), tal como se llaman ahora las colonias, y en menor proporción del Vilardebó. Hasta ahora han egresado dos personas.

Con pienso y medición

No es la primera residencia con apoyo de ASSE –quien en convenio con el Ministerio de Desarrollo Social tiene otras dos en Montevideo, una en Treinta y Tres y una en Lavalleja–, pero probablemente sea una de las que más pienso ha tenido, porque fue diseñada por un equipo conformado para el cambio de modelo y proceso de desinstitucionalización de la Dirección de Salud Mental de ASSE del período pasado, junto a referentes del Vilardebó y Ceremos y con el apoyo técnico de la Fundación Manantial (una asociación de Madrid que desde fines de la década de 1990 gestiona centros residenciales de rehabilitación psicosocial y laboral para personas con problemas mentales graves).

En el marco de esa cooperación técnica, la fundación, con el trabajo del psicólogo Miguel Castejón, contribuyó a elaborar el plan de desinstitucionalización: el perfil de los usuarios de la Casa Buceo, identificar a las personas candidatas para ser desinstitucionalizadas (elaboró un informe estandarizado para que los parámetros se sigan aplicando más allá de esta experiencia), escalas de evaluación de discapacidad y funcionamiento global de las personas, y acompañó el proceso de los técnicos de los equipos de egresos de las colonias y del Vilardebó. Además, construyó el perfil de los trabajadores de la residencia con apoyo, elaboró un programa de capacitación y materiales varios, entre ellos una ficha de recursos en la comunidad y listados de indicadores del éxito de la externalización de residentes, del éxito del recibimiento y de la evolución de los usuarios.

Luis sabía cocinar, dice que aprendió solo, mirando, y era una de las cosas que extrañaba hacer en estos más de 14 años. “Acá me gusta cocinar, hacer las tareas”, cuenta, y al ratito le pregunta a la coordinadora de la Casa Buceo, la licenciada en Enfermería Natalia Alamón, si habrá abierto la Biblioteca del Buceo, que queda a seis cuadras. “Hay que ir a averiguar, ¿por qué no preguntás vos? Está bueno ir caminando”, le responde ella. “¿Por las clases de guitarra?”, le pregunta Valentina Cluzet, una de las acompañantes terapéuticas. Él asiente; está tratando de volver a las clases que había comenzado a tomar y tuvo que suspender cuando empezó la pandemia. “Voy a ir, si Dios quiere, a ver si está Aldo”, el profesor, concluye. Ahora tiene guitarra y tiene bicicleta, como también tiene Richard, y van a andar a la ciclovía de Avenida Italia o a la rambla.

Juan Fojo.

Juan Fojo.

Así como Luis, la mayoría de los habitantes de la casa tienen sus recetas favoritas. Hay un cocinero, Juan Pablo, que está desde la mañana y hasta primeras horas de la tarde, y ellos se encargan de la cena y de las comidas de los fines de semana. En asambleas –que tienen cada viernes– se distribuyen las tareas de la casa y también allí deciden qué quieren o qué no. Por ejemplo, votaron si tener mascota –el fallo, no por muchos votos, terminó siendo negativo–, y decidieron pagar el cable –la mayoría tiene pensión– para tener mayores opciones al ver televisión. Algo que ya quedó establecido es poner 300 pesos por mes cuando cobran para hacer “un asadito” y forma parte de esos gustos que se dan a veces, y que no corren por cuenta de la casa, que cubre las cuatro comidas y los gastos básicos.

Del apoyo a la autonomía

La casa tiene enfermería las 24 horas (hay siete auxiliares de enfermería, uno por cada turno y dos que cubren los libres de sus compañeros), cinco acompañantes terapéuticos, un cocinero, una auxiliar de servicio, una trabajadora social y la coordinadora. No hay psicólogos ni psiquiatras: a esos especialistas los ven en las policlínicas del Filtro y de Unión, a donde los usuarios van con agenda previa pero sin que nadie los conduzca. Las situaciones estresantes se trabajan, y si es necesario los técnicos se comunican con los especialistas; así, hasta ahora, las cosas se han resuelto.

Luis Fonseca, Luis Lagos y Blanca Almeida haciendo karaoke.

Luis Fonseca, Luis Lagos y Blanca Almeida haciendo karaoke.

“Los acompañantes terapéuticos actuamos como nexo para una rehabilitación psicosocial. Casi todos vienen con una internación de más de diez años por lo cual es reenganchar con todo lo que se puede haber perdido. Nosotros somos el nexo para tender redes y la parte social de habilidades sociales de psicoeducación, de psicohigiene, para cualquier trámite que tienen que hacer, somos un apoyo emocional”, afirma Valentina Cluzet, una de las acompañantes terapéuticas.

Natalia Alamón relata algunas de las cosas que los residentes tuvieron que (re)aprender: desde abrir la heladera y definir qué quieren desayunar, a usar el microondas, el lavarropas, y algo tan central como empezar a manejar su propio dinero. Varios tenían pensión, pero durante la internación automáticamente pasan a tener como curador al director de la institución (de Ceremos o del Vilardebó); ahora se abrieron una cuenta bancaria. “Al principio, para ir a un cajero, ellos decían: ‘Ah, ¿yo puedo?’. Ellos lo veían como algo súper lejano; ahora, incorporarlo en su vida diaria”, explica la acompañante terapéutica.

Alejandro Yañez

Alejandro Yañez

“Algunos tenían fortalezas más desarrolladas, pero en varias cosas fue empezar de cero”, plantea Ezequiel Rodríguez, otro de los acompañantes terapéuticos, que enumera otros procesos como “aprender a leer, ubicarse en el barrio, vincularse a alguna sesión, conectar con las redes familiares si es que existen, porque en muchos casos hay muchos años de aislamiento”. Con orgullo, agrega que no se arrepiente en absoluto de haber dejado otros trabajos para presentarse, en 2019, a lo que fue el primer llamado público para acompañantes terapéuticos.

Para los técnicos, el proceso también es removedor y desafiante. Natalia Alamón señala el contraste: “Uno está acostumbrado a estar en el paradigma de la asistencia, como que siempre está señalizando, se da en la parte de enfermería: ‘hay que bañarse, hacer eso’, como dando órdenes, y no, ahora es todo lo contrario, es decir, bueno, ‘¿de qué tenés ganas?, ¿qué vas a hacer hoy?’. Es trabajar con el usuario desde su libertad”. Al tiempo que ofrece flexibilidad, la casa tiene un encuadre de normas técnicas que los residentes aceptan cumplir.

Marcelo Silva.

Marcelo Silva.

Valentina Cluzet resume que trabajar en la Casa Buceo, a diferencia de las clínicas psiquiátricas, es tener “otro paradigma” y dejar de lado el estigma. “Es algo en lo que hay que trabajar muchísimo socialmente”, dice en relación a los prejuicios de buena parte de la comunidad hacia las personas que han estado internadas en instituciones asilares. Relata que su tarea –pero también la de todo el equipo– es “poder reforzar las cualidades de cada uno, que las tienen”, y acompañar la elaboración de sus proyectos. En algunos casos, como el de Juan Fojo, fue retomar el liceo; en otros, como el de Mario, fue empezar a ir al centro diurno de ASSE en Sayago. María Inés García y Marcelo Castellano planean irse a vivir juntos. Marcelo Ceja ya egresó, se fue a vivir con su novia y con su suegra, y los técnicos del centro lo ayudaron a hacerse el currículum y a completar formularios. Con el Centro Diurno Sayago los técnicos verán también de coordinar espacios de trabajo, como espacios en el programa Barrido Otoñal y en tareas de portería.

Estar viviendo en una casa los aproximó también a sus familias. Mario tenía a su hijo en Montevideo y antes sólo lo veía dos días al año y ahora sale con él a cenar cada poco tiempo. Otros van, como Luis Fonseca, se quedan algunos días en la casa de sus familiares. El hecho de que los usuarios tengan su casa descomprime la relación con los familiares y los vínculos se retoman con otra calma.

Luis Fonseca en un quiosco del barrio.

Luis Fonseca en un quiosco del barrio.

Blanca Almeida se anotó para ir a la escuela y en estos meses ha aprendido a escribir su nombre y apellido, y a hacer cuentas. Desde los seis años vivió en hogares, no creció con su familia. “Quiero aprender, todo lo que perdí quiero ganarlo y vivir una vida nueva. Algún día me iré de acá y vendrán otros”, afirma y muestra un sentido colectivo, una profunda empatía que la trasciende a ella y a muchos otros del lugar.

“Me gustaría que hicieran más casitas como fue la primera de estas que hicieron que ni muchos saben que se hizo. Es muy lindo acá. Por eso están tratando de hacer casas el año que viene para que muchos de nosotros podamos ir saliendo y vayan entrando desde otro lado, de Ceremos o del Vilardebó, que vengan para acá”, explica Luis, en función de los planes de ASSE, que prevé profundizar el proceso de desinstitucionalización en el quinquenio, diez casas de medio camino, 26 residencias asistidas y 100 viviendas supervisadas.

Luis Lagos.

Luis Lagos.

El compañerismo y la libertad

Convivir, compartir el día a día con el resto es uno de los beneficios que resaltaron muchos residentes de la Casa Buceo, que destacaron el respeto mutuo, el compañerismo y el buen trato de los funcionarios. Gustavo Domínguez, que también estuvo en Etchepare, cuenta que esta casa fue “una oportunidad a saltar a la vida eterna que es la libertad” y que no es “una libertad vigilada” como se tiene en la casa de cuidadores. “Acá uno es responsable de sí mismo, uno sale y dice: ‘bueno, yo voy a tal lado’, y se va”, dice.

De ese contraste con la vida en una institución total también habla Anabella Martínez, quien estuvo 18 años en Ceremos: “Tenía que andar con ropa marcada de las colonias. Cuando iba a los hospitales la gente me miraba mal y yo dije que el día en que tuviera una pensión iba a tirar toda la ropa marcada de la colonia e iba a vestirme bien, civilizadamente, para que me vieran con buenos ojos”. Las palabras de Anabella hablan por sí solas y sobre todo del daño de la “civilización” y de lo que falta para dejar de estigmatizar.

Merienda en Casa Buceo.

Merienda en Casa Buceo.

Residencia con apoyo

Tal como lo definió el Ministerio de Salud Pública, “es un dispositivo sociosanitario de rehabilitación con supervisión las 24 horas, de mediana estadía, para personas con trastornos mentales graves, con nivel de autonomía que en ese momento no permite la vida en forma autónoma”. Es un dispositivo intermedio entre las casas de medio camino –que son dispositivos sanitarios de rehabilitación– y las viviendas supervisadas (definidas como dispositivos sociales, ubicados en la comunidad, para personas con trastornos mentales severos, que tienen apoyo técnico que no reside en el lugar).

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