Octubre es el mes de los cuidados paliativos y, en ese marco, la fundación Honrar la Vida, una red de mujeres que brinda apoyo a pacientes oncológicas durante su internación, realizó este martes una actividad en el Parlamento sobre el impacto del voluntariado en esta área de la salud. Uruguay cuenta con una ley que, tras una larga discusión, en agosto el Senado aprobó con los votos de todos los partidos, y si bien la práctica tiene larga data en varios centros de salud del país, como en el hospital Maciel, la ley generó un marco normativo universal para que sea aplicada a nivel nacional.
Una de las expositoras que hablaron sobre la aplicación de esta norma en la actividad de este martes fue Adriana Della Valle, oncóloga especialista en cuidados paliativos desde hace 17 años y desde 2020 directora del Programa de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud Pública (MSP), quien contó que el MSP hace una semana trabaja en la reglamentación, que “da todas las herramientas y formas para que los cuidados sean integrales y que la brecha se acorte cada vez más”.
Agregó que una vez que culmine la reglamentación, se espera que en un período de “aproximadamente dos años” se logre disminuir las diferencias de atención a nivel nacional y entre niños y adultos. Reglamentar la ley consiste en “desglosar artículo por artículo” para así poder brindar las herramientas necesarias y que todo el Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS) la aplique “sin excepción”. Esto implica que los prestadores de salud cuenten con equipos que sean “completos”, algo que la cartera planteará como “un requerimiento”.
Según Della Valle, la institución que no forme grupos de especialistas, por el motivo que sea, tendrá que contar con el equipo “tercerizando o complementarse” con otro prestador de salud para “buscar la forma de asegurar la atención”.
Por otra parte, la especialista dijo que los cuidados no pueden sostenerse en “la buena voluntad de un médico que sepa” del tema porque “no es suficiente”. Aseguró que Uruguay tiene capacidad para crear equipos y capacitar a los profesionales de la salud. En cuanto a la cobertura, agregó que, según la encuesta anual que mide el alcance de la especialidad en el territorio, en este momento el porcentaje es “cercano al 70%”. Si bien “es un montón”, también es dispar, sobre todo en el interior del país, y los niños son quienes menos acceden al servicio.
Della Valle consideró que el trabajo del paliativista también es preguntarle al paciente por el trabajo, el rol que tiene en su familia, cómo están sus hijos y la situación económica del núcleo, con lo cual abarca “mucho más” que una intervención quirúrgica o la aplicación de un tratamiento.
Por último, la oncóloga valoró el trabajo de los voluntarios que acompañan en las salas de espera o en internación como una figura “fundamental” que “acompaña el dolor” y, al igual que los equipos, realiza un seguimiento que muchas veces continúa tras el alta médica.
Por cada paciente “hay una familia que tratar”
En tanto, Rita Rufo, especialista en cuidados paliativos pediátricos y vicepresidenta de la Sociedad Uruguaya de Medicina y de Cuidados Paliativos, una organización que fue esencial en la redacción y todo el proceso de la ley, valoró que el cuidado es “responsabilidad de todos”, y que aunque “históricamente se asoció a la enfermería” ya no le compete sólo a esa especialidad.
Rufo sostuvo que alrededor de la especialidad hay algunos mitos que “la entorpecen”, por ejemplo, pensar sólo en el final de la vida, en pacientes con cáncer o en la idea de que “ya no hay nada más para hacer”. A su vez, aclaró que los cuidados paliativos son “la asistencia activa y holística para personas de todas las edades”, que, entre varias otras cosas, buscan “preservar la identidad en el proceso de enfermar y morir”. Especificó que los cuidados pediátricos deben velar por un cuidado activo de “cuerpo, mente y espíritu” del niño y también de su familia, y que por cada paciente “hay una familia que tratar”. Rufo aseguró que todo comienza cuando “se diagnostica la enfermedad” y no al final de la vida.
Por otro lado, Rufo señaló que tener acceso al servicio “es un derecho” y un indicador de la calidad del sistema de salud de los países, dado que el sistema que no puede brindar el servicio a los pacientes más vulnerables “no está haciendo las cosas bien”.
Por último, la especialista valoró la ayuda de los voluntarios en “dignificar a las personas” y contó que en varios relevamientos se detectaron diversos grupos de la sociedad civil que se dedican a acompañar. En esta línea, invitó a pensar a los cuidados como una tarea conjunta de los especialistas y de la comunidad.